Niemandsland

Dochter zit in niemandsland………

Afgelopen donderdag hebben we moeten besluiten dat het traject wat dochter sinds September volgde op de Cluster 4 school ten einde is.
Na 5 maanden van proberen uren op te bouwen en haar veiligheid proberen te bieden op school is het niet gelukt om haar weer terug naar school te krijgen. Natuurlijk is het nu makkelijk om daar school de schuld van te geven en dat wil ik ook eigenlijk niet, maar toch zit er een kern van waarheid in.
Op deze school zitten namelijk veel leerlingen met Autisme/ADHD met externaliserend gedrag. Dat wil zeggen dat ze nogal explosief zijn. De hele dag gebeurd er van alles op school. Alle keren dat ik dochter bracht of haalde was er grote onrust, veel geschreeuw, ruzie, kinderen die “verwijderd” werden….. ja ook voor deze kinderen moet er een school zijn, ik begrijp dat!

Maar we hebben bij het aanmeldingsgesprek vorig jaar Mei, duidelijk aangegeven wat de problematiek van onze dochter is. Ze valt niet op in de klas, ze is extreem rustig en teruggetrokken, ze kan moeilijk contact maken en is erg in zichzelf gekeerd en angstig. Ze heeft positieve steun en veiligheid nodig, geen probleem zei school, daar hebben wij ervaring mee.
En omdat deze school dicht bij huis is (5 km) hebben we uiteindelijk voor deze school gekozen zodat ik haar ook makkelijk kan wegbrengen en ophalen.
Maar wat hebben we ons dus vergist hierin onlangs is besloten tijdens een vergadering dat ze geen leerlingen meer zoals dochter aan zullen nemen omdat ze dit toch niet goed kunnen begeleiden.
Wat voelt het naar om te horen dat dit geconstateerd is. En wat heeft dochter afgelopen maanden weer gelijk gehad als ze vertelde hoe angstig zij zich in de klas voelde met de andere leerlingen. Maar we dachten met z’n allen, ze moet hier doorheen, het is ook moeilijk als je zo lang thuis bent geweest. Dus probeerden we het positief te benaderen. Dit kind heeft niet veel nodig, even een knipoog, een hand op haar schouder en welgemeend complimentje, gewoon een een stuk veiligheid en vertrouwen!

Nu zijn we weer een jaar kwijt…….. of toch niet?
Door het filmpje wat we gemaakt hebben (zie vorig blog) is er contact met ons opgenomen door IVIO onderwijs en afgelopen week is Sjoerd Veltman thuis komen praten hierover.
Het was echt een fijn gesprek waar dochter ook een hele tijd bij heeft gezeten en ook zelf wat heeft gezegd wat al een prestatie op zich is 🙂
Het IVIO onderwijs kun je vergelijken met een soort LOI maar dan voor kinderen. Thuis op de computer en met boeken op je eigen tempo en niveau leerstof onder de knie krijgen. Je krijgt een begeleider/docent op afstand vanuit IVIO die je vragen beantwoord en je huiswerk/toetsen nakijkt.

Dit traject is echter erg duur als je dit zelf moet betalen en er zijn maar een paar scholen die dit willen aanbieden. De school waar ze nu op zit doet dit dus niet, dus de consequentie is dat ze weer ingeschreven moet worden op een andere school en dat gaat uiteraard weer over vele wegen, organisaties en iedereen moet alle papieren ook weer opnieuw aangeleverd krijgen. En dan is het de vraag of deze school ook besluit dochter aan te nemen voor dit traject. Dit traject is speciaal voor kinderen met Autisme en Angst er zullen in de loop der tijd ook weer kleine stapjes richting school gemaakt worden.
Helaas is deze school meer dan 20 km verderop en zal er veel van mij gevraagd worden wat betreft vervoer omdat dochter ook nog niet zelfstandig met leerlingvervoer mee kan.
Kan manlief dan niet meehelpen? Nee, voor alle nieuwe lezers van mijn blog: mijn man heeft ruim anderhalf jaar geleden een heftig ongeluk gehad met ernstige complicaties, ook voor hem draag ik de volledige zorg nu. Van een lichamelijk oergezonde man zit hij nu in een scootmobiel en 2 zware operaties hebben hem nog niet op “de been” kunnen helpen. En een nieuwe operatie zit er wellicht aan te komen. Dus eigenlijk ben ik van s’morgens tot s’avonds bezig met zorg verlenen thuis. Ik doe het met alle liefde maar het is soms echt zwaar.

Ook wat betreft behandeling voor haar angsten zit dochter in “niemandsland” de kinderpsychiater heeft haar in september vergeten aan te melden voor deeltijdbehandeling van haar angst. Daar moest ik helaas zelf achter komen eind december nadat ik met de instelling belde met de vraag wanneer ze aan de beurt zou zijn. Zij kenden dochter helemaal niet…… ze stond dus niet op de wachtlijst. Nu is ze wel aangemeld, maar de wachtlijst is inmiddels 4-6 maanden! Er is ook een ambulant team van dezelfde instelling wat snel ingezet zou kunnen worden om in ieder geval thuis of op school hulp te bieden….. tja en die zijn al 5 weken aan het nadenken of ze wel in onze woonplaats komen….
En als klap op de vuurpijl zouden we afgelopen vrijdag het inmiddels beroemde “keukentafel” gesprek hebben met het wijkteam van de gemeente over een nieuwe zorgindicatie. De papieren zijn al 5 weken geleden opgestuurd en de tijd begint te dringen……maar afgelopen donderdagmiddag werd er door het wijkteam afgebeld wegens ziekte.
Natuurlijk kan dat gebeuren, maar zoveel pech is gewoon wrang, we wachten nu al zo lang op iedereen en alle instanties! Want ook als het wijkteam is geweest moeten ze eerst met elkaar gaan overleggen of de zorg die dochter nu heeft, voortgezet mag worden en liefst nog uitgebreid mag worden met extra dagbesteding en begeleiding. Want ik kan niet alles meer alleen doen, en omdat ze al 16 maanden niet naar school gaat (op de probeeruurtjes na) is het zo belangrijk dat ze op de zorgboerderij kan blijven en daar ook uitbreiding voor kan krijgen!
Gelukkig hebben we een geweldige Autismecoach van KompAss die voor ons door het vuur gaat en mij zo ontzettend goed helpt met alle telefoontjes en formulieren en het begeleiden van dochter. Maar dat wordt uit die zorgindicatie betaald, dus dit moet nu echt snel in orde komen. Zonder haar zou ik echt niet meer weten hoe ik alles voor elkaar moet krijgen!

Dochter zit in niemandsland, gelukkig niet bij ons thuis! Ze is een heerlijke, lieve meid en met de juiste zorg lukt het ons haar leventje tot op zekere hoogte te organiseren, en zelfs nog fijn te maken, maar het is heel hard werken.
Laten we hopen dat de tijden zich zullen keren en ook de instanties en scholen mee zullen gaan werken!