Naar de Chirurg op 5 december…..

Het voelt zo dubbel deze dag, Sinterklaas vieren is echt een traditie bij ons en nu moeten we naar het ziekenhuis om mijn kankerbehandeling te gaan bespreken. Sorry, mooier kan ik het niet maken. Het is ongelofelijk slecht weer als we er heen rijden dat past goed bij mijn stemming, zo geen zin in zeg!
Nadat we de auto geparkeerd hebben en de rolstoel voor mijn man uitgeladen hebben (door een ongeluk is hij deels invalide) zijn we weer in het inmiddels vertrouwde ziekenhuis voor ons en meld ik me aan. Bij Chirurgie nemen we plaats in een volle wachtkamer, tussen gipsbenen, verbandjes en allerlei ander klein leed. Een echtpaar met een dochter (waar 2 schroefjes uit een enkel gehaald moeten worden) klaagt hardop dat het zo uitloopt waarom ze überhaupt afspraken maken als ze toch niet op tijd werken, zucht, steun! Ik zie mijn man kijken en seinen; hou je mond hoor. Maar eigenlijk heb ik zin om hardop te zeggen; jullie gaan zo naar huis als die 2 schroefjes uit de enkel gehaald zijn en gaan verder met je leven. Ik heb afgelopen week gehoord dat ik borstkanker heb en mijn complete leven staat op zijn kop. Voor zulke mensen heeft de Chirurg soms even wat meer tijd nodig, misschien dat u enig begrip daarvoor op kunt brengen?? 
Nee schrik maar niet, ik heb het niet gedaan 😉

Na een uur wachten worden we binnen gelaten in zo’n klein kamertje dat het meer een bezemkast lijkt. Met mijn man in zijn rolstoel is het gelijk vol. De Chirurg, de co-assistent en de mammacareverpleegkundige komen zo bij u hoor zegt de verpleegkundige. Ik schiet in de lach, we moeten bijna bij elkaar op schoot denk ik! Na weer een tijd wachten is het kamertje ineens vol met 5 mensen. De Chirurg die mij vorige week onderzocht heeft begint met te vertellen wat ze gevonden hebben bij mij en wat de mogelijke opties zijn voor behandelingen. Ik luister, knik en beaam en als hij uitgesproken is zeg ik; ik heb afgelopen week een spoedcursus borstkanker voor Dummies gedaan en het klopt wat u zegt! Hij zegt poeh, gelukkig! We schieten allemaal in de lach en het ijs is gebroken. Dit is mijn manier van omgaan met moeilijke dingen, af en toe een grapje, luchtig maken en zelfspot, het is soms nodig in heftige omstandigheden en daar moeten ze maar aan wennen bij deze patiënt…..

Hij verteld dat hij graag borstbesparend wil opereren maar dat ze eerst willen kijken of er nog materiaal van de biopsie naar Amerika gestuurd kan worden voor een zogenaamde OncoDX test. Ik zeg verbaasd; maar dat is dit toch al gebeurt? Hij legt uit dat dat niet zo is omdat een Oncoloog daarover moet beslissen. Dit is even een tegenvaller, daar moet dan weer op gewacht gaan worden nu. Hij vertelt verder dat bestraling ook bijna altijd nodig is of je nu borstbesparend opereert of een amputatie doet. En uit vele wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat je door amputatie niet meer zekerheid krijgt. Met andere woorden, de tumor die ik heb kan veilig verwijderd worden zonder al te veel te beschadigen.

Dan begin ik te vertellen over ons zorgintensieve gezin waarvan ik mantelzorger ben, de Chirurg kijkt naar mijn man in de rolstoel en begrijpt de zwaarte van deze diagnose in ons gezin. Ik zeg dat ik vooralsnog een amputatie zou willen met directe reconstructie dat lijkt mij de meeste zekerheid en de minste belasting voor mijn gezin te geven, maar 1 keer opgenomen worden, opereren, reconstructie en gewoon alles weg, klaar! 

De Chirurg zegt dat hij me zeker begrijpt maar dat het voor chirurgen moeilijk is om iets “niet mooi” te maken. Dat als het niet nodig is en hij schat dat zo in dat hij liever geen amputatie bij mij doet. Maar, dat ik de baas ben en als ik dat perse wil, hij dat zal doen. Maar ook dat dat traject zwaarder zal zijn als ik denk omdat een directe reconstructie niet altijd (volledig) mogelijk is. Hij stelt voor een afspraak te maken met de Plastisch Chirurg zodat ik weloverwogen een beslissing kan maken.

Ik stel nog mijn verdere vele vragen die geduldig beantwoord worden en ik voel me serieus genomen en enigszins gerustgesteld. Een van mijn vragen is hoe ik deze uitslag moet noemen naar familie en vrienden. Is het een soort borstkanker waar we op tijd bij zijn en die goed te behandelen is? Mag ik dat voor nu aannemen? De Chirurg legt uit dat je dat pas helemaal weet na de operatie maar dat ze voorzichtig positief zijn. Hij stelt voor om met de Oncoloog te overleggen of deze (dure) test gedaan mag worden en dat dan 2 datums plannen voor een operatie, 1 voor borstbesparend en 1 voor een amputatie met een reconstructie omdat een operatie samen met de Plastisch Chirurg nu eenmaal lastiger in te plannen is en ze het wel tijdig willen doen. Dan kunnen we alle kanten nog op met welke beslissing ik ga nemen.

De Chirurg en Co-assistent verlaten de kamer en we blijven achter met de mammacareverpleegkundige, een andere als waar ik afgelopen week mee gebeld heb. Wat volgt is een lang en heel fijn gesprek met alle aandacht en zorg die je nodig hebt op het moment als je zo’n heftige diagnose krijgt. Ik merk op dat ik een moeilijke 1,5 week achter de rug heb en dat haar collega mij maar 1 x 2 minuten en 1 x 3 minuten heeft gebeld om te vertellen dat het kwaadaardig was en mij ook niet goed heeft voorgelicht oa over de test die volgens haar al opgestuurd was. Ze zegt dat het zeker niet de bedoeling is dat dit op deze manier gaat en vind het heel jammer dat we het daardoor zo moeilijk hebben gehad. We praten lang en mede door haar informatie wordt het duidelijk dat kiezen voor een borstbesparende ingreep in onze situatie juist de minste stress en belasting zal geven. Ze zegt; als mijn moeder dezelfde diagnose zou krijgen als die u heeft zou ik haar hetzelfde adviseren! Ik moet aannemen dat iemand die al zo lang dit werk doet en waarschijnlijk veel van haar moeder houdt echt wel weet waar ze over praat. Er glijdt langzaam een last van mijn schouders.

Maar ook zij zegt weer, u bent de baas en als u weloverwegen een beslissing neemt voor amputatie dan doen we dat maar ik wil wel dat u goed geïnformeerd wordt. Dus ik ga voor u een afspraak maken met de Plastisch Chirurg zodat u ook die kant van het verhaal hoort. En vanaf nu, vervolgt ze hoeft u niets meer te doen, ik ga alles voor u regelen, de afspraken, de operatiedatums en ik ga u bellen en geef uw boekje eens; ze schrijft een telefoonnummer op waar ik altijd heen mag bellen als het nodig is. We nemen afscheid en kilo’s lichter rijden we naar huis, we voelen ons zo gehoord en zijn dankbaar de juiste mensen op ons pad tegen te komen!

Thuis gaan we verder met de voorbereidingen voor het Sinterklaasfeest voor vanavond met de kinderen en kleinkinderen. Ik wordt nog gebeld door de mammacareverpleegkundige met wat ze allemaal in gang heeft gezet en dat ik alles in het patiëntenportaal terug kan vinden, zo fijn dit!
Als ik net de laatste kadootjes in de kadozak stop gaat mijn telefoon weer; met de Oncologieverpleegkundige spreekt u….. zucht dat woord alleen al.

Maar alweer een hele vriendelijke dame die uitlegt dat er met de Oncologe gesproken is en dat er in principe toestemming is om de test aan te vragen maar dat ze nog wel een vraag heeft voor mij. Of ik, als de test dat aangeeft bereid ben om chemotherapie te ondergaan. Ze legt uit dat het misschien een beetje ongemakkelijke vraag is maar omdat de test zo duur is willen ze vooraf weten van de patiënt of ze bereid zijn die therapie te ondergaan omdat de test anders geen zin heeft. Ik zeg haar dat ik daar zeker voor open sta als dat het advies is. Fijn zegt ze, dan gaan we dit snel in orde maken. Maar zegt ze, nog een dingetje; als uit de test komt dat chemo geadviseerd wordt dan zal dat gebeuren voor de operatie. Ik zeg; maar hoe dan? De operatie wordt nu toch al ingepland? 

Ze vertelt dat dan alles opgeschoven wordt en ik allereerst Chemotherapie krijg. Alle afspraken blijven gewoon even staan en ze hopen dan over 12 dagen ongeveer de uitslag van de test te hebben daarvoor krijg ik een afspraak bij de Oncoloog en daar hangt dus nu alles van af blijkbaar. Ik bedank haar, hang op en zuchtend vertel ik het mijn man dat de plannen dus ook nog helemaal anders zouden kunnen worden. Nog maar een paar uur na onze afspraak in het ziekenhuis veranderen de dingen mogelijk alweer…..

Maar dan hebben we toch een heel fijn Sinterklaasfeest met elkaar! Doodmoe maar wel opgelucht dat we er op tijd bij zijn en er heel goed meegedacht wordt rollen we s’ avonds ons bed weer in wat een rollercoaster is dit…..

Informatie over de OncoDX test vind je hier: https://www.oncotypeiq.com/nl-nl/breast-cancer/patients-and-caregivers/stage-i-iiia-invasive/over-de-test

GoFundMe actie voor een betere scootmobiel voor mijn man over het hoe en waarom klik op de link.

https://www.gofundme.com/f/wie-wil-een-kilometertje-bijdragen

De volgende ochtend wacht me de vreselijk moeilijke taak om ook onze dochters te vertellen wat de uitslag is. Ik zeg het eerst een paar zachtjes voor mezelf voor het eerst; ik heb borstkanker, ik heb borstkanker……… mijn tong doet pijn, mijn keel is rauw, m’n tranen zijn zout.

Ik vraag of onze oudste dochter een bakkie koffie komt doen, ze weet dat ik pas in de loop van de dag gebeld wordt dus kletsen we even gezellig. Dan zeg ik het; de uitslag is al binnen en het is niet goed. Wat is verdriet toch een heftig ding wat doet het zeer, gewoon ook lichamelijk. Wie kan deze boodschap nou met droge ogen vertellen of verwerken? We praten lang en ik hoop dat ik het op de juiste manier heb mogen doen, zelf sterk blijven en proberen troost te bieden, proberen…

Dan vraag ik of onze andere dochter (met autisme) die in een mantelzorgwoning in de tuin woont een bakkie komt doen. Als ze een lekkere koffie heeft zeg ik dat ik wat naars moet vertellen en probeer ik het in een zo kalm mogelijke korte uitleg te vertellen. Ze is verbijsterd, raakt bijna in paniek en oh mijn hart breekt bijna haar zoveel angst te moeten bezorgen. Ik hou haar vast en streel haar haar en slik mijn tranen weg, nu er voor haar zijn zodat ze dit nieuws aan kan. Na een poosje wordt ze rustig en vraagt ze of ze een vriendin mag appen, ja natuurlijk is dat goed! Dat is ook haar manier van omgaan met dingen en past bij haar, delen met online vrienden. Dan is het moeilijkste achter de rug en ik ben doodmoe.

Ik kijk weer even in mijn online ziekenhuisdossier en ik zie dat de resultaten van het onderzoek zijn aangevuld met de termen: Adenocarcinoom, Oestrogeen en Progesteron positief, Her2-Neu bepaling negatief.
Ik ga zoeken wat dit allemaal betekent, ik heb me er echt nooit in verdiept en ook nooit geweten dat er zoveel verschil is in de een of andere vorm. Wat ik ervan begrijp is dat het een vorm is die niet snel groeit, niet snel uitzaait en gevoelig is voor hormonen (wat positief lijkt te zijn?). Vooralsnog maakt me dat wel even rustiger, het ziet er dus nog niet heel erg slecht uit voor nu.

Kort daarna belt de Mammacare verpleegkundige en ze vertelt dat het helaas inderdaad borstkanker is maar dat er vooralsnog geen uitzaaiingen te zien zijn op de foto’s en echo wat gunstig is. Ik antwoord haar dat ik het gisteren inderdaad zelf gelezen heb en dat ik ook blij ben dat ik dit gedaan heb. Wachten op zo’n telefoontje is zwaar en zo’n uitslag krijgen per telefoon is zo heftig dat je daarna bijna niets meer op kan nemen.

Ik heb met mensen een discussie hierover gehad die zeiden; dat moet je nooit doen zelf kijken. Voor mij was dit juist een manier die bij mij past omdat ik ook uit de zorg kom en wat beter weet medische termen te interpreteren. Ik heb nu gisterenavond kunnen huilen en de eerste schrik samen met mijn man kunnen verwerken. En daarom kan ik nu ook rustig vragen; klopt het dat een langzaam groeiende vorm is die goed behandeld kan worden? Zij zegt dat dat wel klopt al hadden ze hem liever iets kleiner gezien, de plek is ongeveer 2,2 cm. Ze vertelt dat ik nu besproken ga worden in het regionaal overleg met verschillende artsen en dat er een voorlopig behandelplan komt wat ze me aanstaande dinsdag door gaat geven. En dan krijg ik volgende week donderdag 5 december (!) een gesprek met de Chirurg om een definitief plan te maken. Ik vroeg; maar ik begrijp wel dat ik geopereerd moet worden? Ja zegt ze, dat zeker en in uw geval zal het wel borstbesparend kunnen want u bent nog jong. Ik moet even grinniken in mezelf, 57 jaar vinden ze hier blijkbaar jong. Ze streven ernaar dit binnen 6 weken te doen, maar ja Kerst en Oud&Nieuw komen er ook aan dus of dit lukt is niet zeker.

Ik ben blij dat ik mijn lieverds toch een relatief minder slechte uitslag kan geven, dat het niet agressief is en dat we er waarschijnlijk op tijd bij zijn en er echt goede behandelopties zijn. Die niet makkelijk zullen zijn maar alles is het waard om hier goed doorheen te komen met uiteindelijke doel nog heel lang te mogen leven! (dat er later een andere test uitslag roet in het eten gooit weet ik dan gelukkig nog niet)

We praten veel mijn man en ik en wat ik gaandeweg vind via internet bespreek ik met hem want hij weet er ook helemaal niets van. (Anti) Hormoontherapie is het meest voor de hand liggende na de operatie, waarschijnlijk is chemotherapie niet eens nodig. Ook een operatie bespreken we, borstbesparend klinkt goed maar is dat ook zo? Opeens zegt hij; als het meer zekerheid geeft zou ik graag willen dat je een borstamputatie overweegt. Ik ga veel liever met jou op stap door de rest van ons leven samen met 1 borst als met 1 gereconstrueerde borst met de onzekerheid of het terug gaat komen. Het raakt me zo, de manier waarop hij het zegt, er ligt zoveel liefde en zorg in voor mij dat ik moet zuchten van de opluchting over hoe hij ook omgaat met deze moeilijke keuzes. Het lijkt bijna of hij op dit moment mij een spiegel voor kan houden waardoor ik in die spiegel kan zien wie ik werkelijk ben. En dat mijn waarde niet af hangt van borsten, natuurlijk “weet” je dat wel maar gevoelsmatig is dit zo heftig! Ik die echt op en top vrouwelijk ben maar dan nu misschien een borst moet missen? Ik huil maar weer eens tot mijn tranen op zijn en met een lekkere roze pil gaan we weer slapen.

De volgende dagen staan in het teken van familie, vrienden die het dichtst bij staan het nieuws vertellen en vrijwel iedereen reageert zo lief en behulpzaam dat is echt een troost! Maar wat is dit ook zwaar dat ze daar geen cursus voor hebben hoe je dit het beste kunt doen……

Mijn lieve moeder van 82 jaar heeft onlangs 2 hartinfarcten gehad en is aardig opgeknapt gelukkig maar nu snap ik de uitdrukking; “met lood in je schoenen” ineens zo goed. Zelden voelde ik me zo beroerd en verdrietig als dat ik naar haar toe moest om dit te gaan vertellen. Wat had ik haar dit graag willen besparen! Maar wat is ze toch nog steeds ontzettend sterk in haar geest en haar volledige vertrouwen in God. Ze heeft zelf al zoveel meegemaakt in het leven en ze is een rasechte Rotterdamse die alles aanpakt wat het leven haar brengt goed of niet goed. Mamma, bij deze dank u wel dat u er voor me was op dit moeilijke moment en dat u zich toen zo sterk hebt gehouden voor mij! 

Mijn lieve zussen en broers weten het nu ook allemaal en met elkaar blijven we om mijn moeder heen staan en haar onze liefde en zorg geven, zo fijn als je dat met zoveel kan doen!

En dan is het gelukkig weekend, even rust, maandag schrijf ik verder……

Van mijn oudste dochter kreeg ik het prachtige boek: De jongen, de mol, de vos en het paard.
Met prachtige en troostende teksten zoals hieronder.