Archief per Maand: april 2016

De tranen branden achter mijn ogen als ik de school uitloop en ik zet snel een zonnebril op. We hebben net een gesprek gehad over onze dochter waar het niet goed mee gaat. Na een jaar van onderwijs thuis moeten we concluderen dat ook dit niet gewerkt heeft.
De zin: u gaat maar aan de Inspectie uitleggen waarom dit niet gelukt is, treft mij heel erg. Ik wordt hier persoonlijk heel hard afgerekend op iets waar ik niet voor geleerd heb, namelijk onderwijs geven. Alles hebben we er aan gedaan, maar ik ben te moe om me te verdedigen, ik voel me te verdrietig om nog iets zinnigs te zeggen. Dit zou Passend Onderwijs moeten zijn, waar is het luisteren naar en het begrip voor de ouders die aan het eind van hun latijn zijn?
Wat moet ik dan uitleggen aan de Inspectie? De vele vele uren die ik gezocht heb op internet en in gesprekken naar oplossingen? De cursussen en opleidingen die ik gevolgd heb om mijn kind beter te kunnen begrijpen. Moet ik uitleggen dat ik vele jaren van slapeloze nachten achter de rug heb? Moet ik uitleggen dat ik het spuugzat ben om de kots van de wc te boenen omdat dochter door spanning telkens maar moet overgeven…….. ik zie je haast fronsen, moet dit nu? Maar dit is de realiteit waar ik dagelijks mee te maken heb doordat mijn kind met autisme de overprikkeling niet aan kan. Machteloos moet ik aanzien dat mijn dochter steeds magerder wordt en nee het is geen anorexia. Haar lichaam reageert zeer heftig op angst en spanning. Ook dit is een stuk autisme……..

Raar en dan ineens is het zover, nu moet ik het echt loslaten, niet meer vechten, niet meer zoeken naar andere oplossingen, er moet een vrijstelling van  leerplicht aangevraagd gaan worden. (mag je trouwens als ouders ook weer zelf doen….) Zonde he van een meisje met VWO hersens, maar met een sociaal emotionele ontwikkeling die ver achter loopt bij haar kalenderleeftijd, helaas kan ze dit door sociaal wenselijk gedrag door haar intelligentie goed verbloemen, waardoor mensen vaak op het verkeerde been worden gezet. Al jaren heb ik daarmee te maken. Thuis komt de spanning eruit en zit ik met een trillend bang en overprikkeld kind wat zich opsluit op haar veilige plek, haar kamer.
Pas de laatste maanden kan/durf ik werkelijk onder ogen te zien hoe de druk van de maatschappij mijn kind letterlijk gesloopt heeft en dat ik daar aan heb meegedaan, omdat er van alle kanten ook een gigantische druk op mij gelegd werd.

En nu zit ik dus in de auto te huilen, is het opluchting, is het schaamte…….het is van alles wat. Mijn kind zal niet meer naar school gaan, hoort zij nog ergens bij? Hoe moet het nu verder, wat heeft zij voor toekomst?

Ik zie het ongeloof in haar ogen als we het haar vertellen, ze is wantrouwend geworden, zelfs ons kan ze niet meer volledig vertrouwen, ik schaam mij. Hoeft ze nu echt niet meer? Nee je hoeft niet meer, jij en wij hebben er echt alles aan gedaan. We gaan er nu eerst voor zorgen dat je lichamelijk en psychisch weer sterker gaat worden. En iedereen die nog een plan heeft of iets verzint kan de boom in. Ik heb mijn plan gemaakt: onze eerste verantwoordelijkheid is jouw gezondheid en daar gaan we samen aan werken en dit is mijn plan:
We gaan fietsen, we wonen vlakbij de polder en we hebben een elektrische fiets voor haar gekocht vanwege haar pijnlijke spieren en gewrichten. We gaan hiermee oefenen zodat ze weer frisse lucht en beweging krijgt en sterker wordt. En sinds een paar weken gaat ze naar een fysiotherapeut die haar heel goed begrijpt en helpt, ook hij is een onderdeel van het plan om haar fysiek en mentaal beter te laten worden.

De volgende stap is een hulphond, we hebben een positief intakegesprek gehad en hopelijk komt er heel binnenkort nieuws dat er een dierbaar vriendje voor haar is! Die zal haar gaan helpen naar buiten te gaan, die mag mee naar een winkel en naar andere spannende situaties voor haar. Ook zal hij ervoor gaan zorgen dat haar dag en nachtritme beter gaat worden, want hij zal immers om 8.00 voor het bed staan te kwispelen dat hij uit wil. Ze kijkt hier zelf heel erg naar uit.
Ook de Zorgboerderij waar ze al jaren komt blijft een belangrijk onderdeel, gelukkig is dit weer opnieuw geïndiceerd. Met de een op een begeleiding kan ze zich heel veilig voelen daar en geniet ze van het buiten zijn en de dieren en de gesprekken met de zorgboerin. Dit zijn slechts een paar onderdelen van mijn ideeën, we gaan gewoon beginnen met de nieuwe dingen en gaan verder met de dingen die haar goed deden.
Want opgeven is geen optie, haar weg loopt anders en ik ben als moeder (uiteraard samen met haar vader) eindverantwoordelijk voor haar gezondheid en geen enkele instantie of gestudeerd figuur gaat ons meer voorschrijven wat goed voor haar is. Want natuurlijk weten wij dat zelf inmiddels ook wel, omdat we zielsveel van haar houden en haar accepteren zoals ze is.

                                                                                   

Lente….een gele vlinder danst door de tuin, telkens zweeft ze haar rondje en strijkt af en toe neer op een van de eerste bloemen. Zo teer, maar ook zo vrij, zo schijnbaar zorgeloos…….vlinders, ik kom ze zo vaak tegen op bijzondere momenten.
Een verliefd stelletje koolmeesjes vliegt in en uit het pas opgehangen vogelhuisje. Ze zijn best kieskeurig, dan gaat de een erin en dan gaat de andere weer eens binnen kijken. Het is een felgekleurd ding het vogelhuisje, compleet met een voordeur, raampjes en een bloempot, het mannetje vindt de ingang blijkbaar niet groot genoeg en verbouwd nog even wat aan het invlieggat.
Ze zijn druk en hebben helemaal geen weet wat er zich allemaal in het grote huis waar de tuin bij hoort afspeelt, ze trekken zich nergens iets van aan en volgen gewoon hun natuurlijke instinct. Ze weten ook niet wat een plezier mij dit geeft, het gekwetter, hun manier van onderzoeken, keuren, weggaan en weer terugkomen. Dit prachtige spel van de lente gaat ondanks alles gewoon door.

Hoe anders is het in ons “nestkastje”, waarin zoveel gebeurt, waar hoge toppen afgewisseld worden met diepe dalen, waar tranen van verdriet en wanhoop zich vaak mengen met tranen van ontroering om de kleine mooie dingen in het leven. Ruim 2 maanden na onze verhuizing beginnen we ons aardig thuis te voelen, de traplift is er inmiddels en na een paar keer slikken zie ik mijn man nu rustig en zonder pijn omhoog en naar beneden gaan.  Hoe heerlijk de tuin waarin alweer van alles bloeit, mijn lust en leven.
Maar hoe dubbel is het dan dat de zorgbureaucratie in dit huis op dit moment werkelijk op ontploffen staat.

Mijn man is kortgeleden eindelijk afgekeurd na een traject van 5 jaar, maar het UWV heeft een fout gemaakt in de uitkeringsbeschikking en uiteraard kan dat niet zomaar teruggedraaid worden. Er ligt weer een vragenlijst met 30 vragen klaar voor nog een extra herbeoordeling. En we hebben een verzoek bij de rechtbank in moeten dienen, want ja de termijn waarbinnen bezwaar gemaakt kon worden door ons verliep bijna omdat de persoon die erover ging vrijwel onbereikbaar was.  Het UWV mag zelf wel bijna onbeperkt verlengen, even voor de duidelijkheid: zij hebben een fout gemaakt…..
Ook hebben we 9 vragenlijsten voor het Pijncentrum ingevuld voor mijn man, voor de ernstig invaliderende zenuwpijn die hij heeft en dan krijg hij een brief: de wachtlijst is nog 4 maanden (neemt u nog maar een paracetamolletje?? )

2 brieven van de Sociale Verzekeringsbank, we hebben nog niets gehoord van uw gemeente, beide zorgindicaties worden binnenkort afgesloten.
De nieuwe zorgindicaties zijn in behandeling, wat kunnen wij hieraan doen? Stuur die brieven naar de gemeente en niet naar de client, die schrikt zich wezenloos…..

En afgelopen maand hebben we 4 verschillende brieven over de Eigen Bijdrage voor de zorg gekregen, dit wordt berekend naar hoeveelheid zorg en inkomen. In de eerste brief van het CAK werd een eigen bijdrage vastgesteld van 582 euro per 4 weken. Naar adem happend heb ik deze maar even terzijde gelegd. Een week later kwam er een brief van het CAK uw maximale eigen bijdrage is wel 582 euro, maar u gaat voor dit hele jaar 190 euro per 4 weken betalen. Oké grote opluchting, veel geld maar nog te doen.
Weer een week later kwam er een brief van de gemeente; uw eigen bijdrage gaat 3855 euro per 4 weken bedragen……. eerst was ik doodstil, je hoofd zegt wel dit kan helemaal niet, maar als je dit op papier ziet staan gebeurt er wel iets met je, ik raakte volledig in paniek. Hebben mensen die dit soort brieven sturen wel enig gevoel, denken ze überhaupt na? Ik bedoel; dit is toch waanzin; 3855 euro per 4 weken, wie kan dat nou betalen, wie verzint zoiets? Boete op ziekzijn noem ik het inmiddels.
De coach heeft de gemeente gebeld en gezegd dat het CAK 190 euro heeft opgelegd. Volgens de gemeente hebben ze een fout gemaakt en moesten we dat zelf maar melden bij het CAK.
We hebben even afgewacht en ja hoor na een week kwam er weer een brief van het CAK; uw eigen bijdrage wordt 582 euro per 4 weken, zonder enige uitleg waarom. Hoe gaan wij dit betalen……. en hoe fout is het dat de ene gemeente een maximale eigen bijdrage rekent van 200 euro en de ander gewoon het onderste uit de kan haalt en het ze niet kan schelen hoe je dat voor elkaar krijgt. Er blijken grote overschotten te zijn in de WMO budgetten bij de gemeentes, jaaaa roept Staatsecretaris van Rijn, zie je het kan wel, bezuinigen! Maar eerder kwam uit een onderzoek dat 25 % van de mensen af moet zien van zorg vanwege het niet kunnen betalen van de eigen bijdrage. Zo kan ik het ook……. #bezuinigen. Alle menselijkheid lijkt onze regering vreemd.

Verder hebben we nog de aanvraag voor een andere rolstoel, de trippelstoel is kapot, het thuisonderwijs voor onze dochter loopt helemaal vast, zij staat ook op een wachtlijst voor revalidatie, aanvraag gehandicaptenparkeerplaats duurt al 4 maanden, overleg met letselschade…. ach ik schei uit, het is veel, dat begrijp je wel. Er zijn weken dat we elke dag 1 of meerdere zorgafspraken hebben, elke dag telefoontjes plegen of instanties achterna lopen omdat ze hun werk niet goed doen. De vraag van de WMO of de rolstoel voor uitstapjes was…… deed ons in lachen uitbarsten. Wat is dat ook alweer, een uitstapje maken? Onze uitstapjes gaan naar ziekenhuizen, UWV, revalidatie, psychiater, gesprekken bij de instelling waar dochter zorg krijgt en ga zo maar door. Maar wie weet……ooit?

Vanuit mijn ooghoek zie ik de meesjes weer, ze komen met takjes en strootjes, vliegen in en uit. Ik concentreer mij op hen en voel hoe ik langzaam weer ontspan. Zij gaan gewoon door ondanks dat het nestkastje scheef hangt door de laatste storm.
En zo doen wij het ook, doorgaan ondanks alle weerstand en zorgen, met een lach en een traan, en genieten van alle dingen die nog wel kunnen. Zoals een koolmezenpaartje in de tuin, zouden we dit voorjaar kleintjes krijgen?

En vandaag maakte ik deze foto in de tuin, zomaar een “toevallig” prachtig moment waar ik zo blij van wordt! De gele vlinder vloog in een tulp en heel voorzichtig kon ik haar bewonderen, zo teer, zo schijnbaar zorgeloos.