Archief per Maand: maart 2016

Door de winkel loopt een man op krukken, langzaam en voorzichtig loopt hij naast een blonde peuter. Haartjes in een staartje, knalgroene kaplaarsjes en een roze tule rokje. Ze draagt parmantig het veel te grote gele mandje van de winkel. Stralend kijkt ze naar de man op en wijst: Opa viegtuig. Samen bekijken ze het vliegtuig en met een zucht legt ze het weer netjes terug. Ze schuifelen naar het volgende pad met hele mooie dingen voor kleine meisjes.
Ik loop achter ze aan en geniet ontzettend van dit tafereeltje. De kleine peuter is onze kleindochter en haar opa is natuurlijk mijn man. We maken een uitstapje naar een winkel, dat komt niet vaak voor. Door de drukte van alle zorgafspraken, het moeizame lopen met de krukken, en de prikkels die mijn man ervaart door zijn autisme in winkels maken dat dit soort uitstapjes gewoon heel zeldzaam zijn.
Onze gebruikelijke uitstapjes zijn meestal naar ziekenhuizen, artsen, psychiater etc. dan heeft hij weinig energie meer over voor andere dingen.
Daarom is dit een mooie dag, het lijkt zo gewoon maar dat is het niet voor ons.
Bij de kassa legt het meisje staand op haar teentjes de dingen op de band. Opa betaald, ik schrik, weet hij z’n pincode nog wel, het is zo lang geleden? Gelukkig dat gaat goed.

s’ Avonds krijg ik een briefje van hem, hij bedankt me voor de mooie middag en beschrijft alles tot in details zelfs de kleur van de laarsjes van onze kleindochter. Het ontroert me. Wat het kleine meisje betekent voor hem is zo bijzonder. Ze is 10 dagen na zijn ongeluk geboren en met speciaal vervoer zijn we bij onze kleindochter gaan kijken, het ging allemaal zo heel anders als we ons hadden voorgesteld. Hij had zich als doel gesteld eerder te kunnen lopen als haar. Het doel is niet gehaald en hij zal het nooit meer halen, voor altijd afhankelijk van hulpmiddelen. Maar dat maakt haar niets uit, hij is gewoon de leuke jonge Opa (52) met de scootmobiel waar je eindeloos rondjes mee kunt rijden en die altijd wel voor wil lezen.

Maar wat is ons leven veranderd de afgelopen jaren denk ik, van een redelijk doorsnee gezin waarin we beiden werkten en een goede baan hadden, zijn we nu een zorgintensief gezin geworden. Ons leven hangt aan elkaar van afspraken en zorgzaken. Het regelen van allerhande dingen neemt een groot deel van mijn tijd in beslag. Ik, die dit jaren voor mijn werk heb gedaan ben knap moedeloos aan het worden van deze zorgbureaucratie en de dingen die niet lopen zoals ze moeten lopen.
De jaarlijkse herindicatie van onze dochter heeft ook weer bijna 3 maanden in beslag genomen, maanden waarin ik soms haast de moed opgaf. Omdat ik niet meer opgewassen ben tegen de stress, de controle en de ongelijkwaardige positie die je hebt als zorgvrager. De menselijke maat lijkt volledig verdwenen, je lijkt je te moeten schamen als je zorg nodig hebt……. dit soort dingen gaan voortdurend rond in mijn hoofd. Waar is het fout gegaan vraag ik mezelf vaak af, wat gebeurt er in ons land? Hoeveel kunnen mensen nog hebben die al door zoveel ellende gaan van ziekte, pijn of ouderdom, en we zijn niet de enige lees ik elke dag op Twitter. Verhalen die me raken door de herkenning van de wanhoop die er zo vaak uitspreekt.

Ik pak nog eens het briefje van mijn man, zo communiceert hij vaak met mij en dat is prima. Het ontroert me dat zo’n klein simpel uitstapje hem zo’n boost kan geven, want juist dat schiet er zo vaak bij in. Al die telefoontjes, formulieren, bezoeken aan zorgverleners, ik begin het te haten. Ik wil eigenlijk alleen nog maar samen de gewone dingen van het leven doen, dingen die dus eigenlijk helemaal niet zo gewoon blijken zijn…….. Maar soms moet je eerst heel diep gaan om dat te kunnen beseffen en te gaan waarderen. Ik wil graag in de tuin werken en weer eens een brood bakken, ik wil dat er weer ruimte komt voor mooie kleine uitstapjes met m’n partner, onze dochters en kleindochter.

Toen we thuis kwamen pakte het kleine meisje een boekje, ging ze ermee naar Opa, en klom op zijn goede been. Zo klein als ze is weet ze dat al. Hij heeft oneindig veel geduld met voorlezen, gebruikt zijn sterke kanten en zij accepteert hem helemaal zoals hij is. Konden we de mensen nog maar zien door de ogen van kleine kinderen, zo puur, onbevangen en zonder ruis.
Het zonlicht vangt haar blonde haartjes en zonder dat ze het beseft is ze ons engeltje, de afleiding die wij allemaal zo hard nodig hebben hier. Kleine engeltjes, soms worden ze precies op het juiste tijdstip geboren.

Samen zitten we voor de computer, mijn man en ik. Van het Pijncentrum zijn 9 vragenlijsten gekomen, of hij die in wil vullen. De paniek schoot er gelijk in door zijn autisme maar tegelijkertijd wil hij zo graag dat de pijn beter onder controle komt.
Ik zeg rustig: ook dit gaan het samen doen, zoals we alles de afgelopen jaren samen hebben gedaan en zo beginnen we moedig aan de eerste lijst met vragen. We lachen, we denken, we zijn stil…….. we slikken, want er zijn confronterende vragen bij. Jaren van pijn en strijd trekken aan ons voorbij als we de vragenlijsten doorworstelen. Veel vragen over de pijn zelf, maar ook vragen over hoe je ermee om (wil) gaan.
Vragen over de relatie met je partner, of die veranderd is bijvoorbeeld. Zo samen naast elkaar zittend spreken we ons uit en luisteren we naar elkaar. De vraag: maakt uw partner zich zorgen over u, brengt tranen in mijn ogen. Ja natuurlijk doe ik dat, al jaren en al ver voor het ongeluk.
Maar nu is het zo zichtbaar, zo tastbaar dat hij “gehandicapt” is. De scootmobiel, de krukken, de braces, de gehandicaptenparkeerkaart, de traplift die geplaatst is……. mijn lichamelijk zo sterke man is in een fractie van een halve minuut gehandicapt geworden voor de rest van zijn verdere leven. De maanden dat ik hem zelf verpleegd heb na een grote operatie komen ook voorbij, we kunnen er alleen maar op terug kijken als een hele bijzondere tijd toen zijn bed in de woonkamer stond en onze wereld zo klein was. Maar na jaren van operaties, therapie, onderzoeken en vele artsen verder is de “medische eindsituatie” nu bereikt. Er is niets meer aan te doen, er rest alleen pijnstilling en “ermee om leren gaan” dit was het dan……
Jaren waarin we ons met veel humor op de been hielden en geloofden: als het bot maar groeit dan komt het wel goed, dat was immers wat de artsen ons voor hielden. Maar uiteindelijk kregen we het moeilijke nieuws van de onherstelbare zenuwschade waardoor zijn hele been te lijden heeft, en daardoor is er  veel pijn, zwakte en weinig spierkracht en geen verbetering meer te verwachten. En dit in combinatie met zijn psychische problemen is moeilijk voor hem, heel moeilijk.

Iemand zei afgelopen week: je moet geen mantelzorger willen zijn voor je eigen partner, daar heb je professionele zorg voor. Daar heb ik best even over nagedacht; hoe is dat voor mij? Voor mij is dat vanzelfsprekend geweest, nog ver voor de dag dat hij het ongeluk kreeg. Toen hij door de jaren heen steeds meer en meer last kreeg van depressies en het leven hem steeds zwaarder viel. Toen hij een burn-out kreeg en niet meer terug kon keren naar zijn eigen baan. Toen hij daarna een ongeluk kreeg op de zorgboerderij en gehandicapt raakte. Het was voor mij geen keuze, het was een gevolg van de ervaring die ik heb als Ziekenverzorgster en de belofte om er in voor en tegenspoed voor elkaar te zijn in ons huwelijk al 30 jaar. Daarbij komt dat mijn man door zijn autisme erg veel moeite heeft anderen te vertrouwen, ik begrijp hem meestal en dat gaat soms ook niet zonder slag of stoot, maar hij accepteert het als ik zeg dat iets beter anders kan. Of dat hij rust moet nemen, het vertrouwen is er. Ook als ik namens hem met instanties of artsen bel. Kan mij het schelen dat men het soms raar vind dat ik voor hem, een volwassen man bel. Het heeft de afgelopen jaren wel gewerkt en met de enorme dosis humor waarmee we gelukkig beiden gezegend zijn, hebben we hierdoor menige “crisis” overleefd.

Is het zwaar? Ja soms wel, ik zou heel graag geholpen willen worden bij de gigantische zorgbureaucratie. Verandert je relatie? Ja absoluut, maar is dat sowieso niet als je ouder gaat worden? Is het vol te houden? Ik hoop het en ik heb daar hulp bij gezocht. De psycholoog zei afgelopen week, hij heeft toch een trippelstoel? Dan kan hij best eens een kopje koffie voor jou maken……. eh ja…..zo simpel is het soms, als je het maar toelaat……
Elkaar in waarde laten en zorgen dat je tijd neemt voor jezelf en voor je eigen proces hierin. Tijd nemen om afscheid te nemen van een manier van leven wat nooit meer terug zal komen. Maar het is ook genieten van wat we nog wel kunnen, samen de duinen in, hij op de scootmobiel en ik op de fiets, zomaar op een mooie dag. Samen oppassen op onze kleindochter die haar opa adoreert en samen met zijn lange schoenlepel en een bal, zithockey speelt met hem 🙂

De medische eindsituatie mag dan wel bereikt zijn maar de rest van ons verdere leven samen is begonnen! Het gaat om hem, het gaat om mij, het gaat om ons samen……… dat is wat het is en wat is gebleven.