Zuchtend blader ik in mijn agenda, voor alleen de komende week al helemaal volgeschreven met zorgafspraken voor ieder gezinslid. Ziekenhuizen, tandarts, psychiater, fysiotherapie, huisarts, autismecoach…….telefonische afspraken. Op sommige dagen staan er zelfs dubbele omdat er beslist geen andere mogelijkheid was. Ik schrap, ik pieker, ik denk, en bel me suf. Kon ik mezelf maar klonen om met iedereen mee te gaan denk ik dan.
Ik beslis een taxi inzet hier, een afspraak omzetten daar…….. overweldigd door alles zakt de moed me echt even in de schoenen. Mijn oog valt op de keukentafel; stapels papier heb ik de afgelopen week gesorteerd. Een stapel voor de SVB map, een stapel voor de Zorgverzekeringmap, een stapel voor de Hulpmiddelenmap, een stapel voor de Letselschademap, een stapel voor de Behandelingmap van dochter, een stapel voor de indicatiemap Gemeente, een stapel voor de Belastingaangifte die we nog moeten doen (wanneer eigenlijk?) UWV, CAK, Welzorg, SVB…..het lijkt hier wel een instelling.
Ik geef het toe, ik raak het overzicht een beetje kwijt, als voormalig medisch secretaresse was ik goed in mijn werk en ik vond het leuk, maar nu raak ik het spoor soms bijster met deze rap toenemende zorgbureacratie. Met de “transitie” van het Rijk naar de Gemeente zou het eenvoudiger worden, dichter bij de mensen, de zorg sneller geregeld. Maar niets is minder waar, de hoeveelheid nieuwe regels, formulieren en protocollen zijn schrikbarend en de kennis van de Gemeente over intensieve Zorg is echt ontoereikend.
Het betreft zorg voor onze dochter met autisme maar daarnaast ook de zorg voor mijn man ivm zijn handicap door de gevolgen van zijn ongeluk ruim 2 jaar geleden en de psychische problemen die hij heeft.
Bent u al afgehaakt? Ik zou het volledig begrijpen hoor, dit is ook niet meer te volgen en het is ook geen leuk, hip, trendy onderwerp: mantelzorgen en alles wat daarbij komt.
Hoe gaat het met jou vraagt soms iemand nog wel eens, uh tja, kan ik dan alleen maar uitbrengen. Ik heb eigenlijk geen flauw idee, ja ik zou zelf ook wel weer eens naar de fysio willen, m’n rug is erg pijnlijk maar ik heb geen energie meer om dat er ook nog tussen te plannen.
Mantelzorgen, het nieuwe werken, het is een full time job! Maar het is de realiteit, een strak schema en een goede planning zorgen ervoor dat er (bijna) niets mis gaat maar dan moet er niet ineens iemand een afspraak verzetten of er moet niets spoedeisends tussenkomen want dat zal dan toch echt moeten wachten.
Verjaardagen, visite’s, feestjes, meestal is er geen tijd voor en als er wel tijd is ben ik doodop. Dit zal toch hopelijk de overgangsfase naar een nieuw systeem zijn, denk ik soms nog optimistisch, anders moet ik toch maar eens overwegen een secretaresse in te huren 😉
Al vrees ik dat we er niet op vooruit gaan en dat de zorgbureaucratie alleen nog maar toe zal nemen……..
Maar vooruit nu heb ik zin om even iets leuks te doen, ik pak de fiets en ga naar de Hema…….. de ordners waren daar namelijk in de aanbieding 😉
……. en misschien koop ik ook nog wel een gezellig bosje bloemen voor mezelf?
Dikke kus mooi lief mens!
Nee niet afgehaakt.
Ik lees met verbijstering jouw verhaal.
Ongelooflijk land…ongelooflijk…
Sterkte lief…
Absoluut niet afgehaakt, ik ben zelf cliënt van thuishulp, thuisbegeleiding, wijkzorg, psychiatrie, fysiotherapie en nu ook nog van de internist i.v.m. spastische dikke darm. In 2005 definief terug in de WAO, alleenstaand en helemaal geen mantelzorgers. Omdat zij allang afgehaakt zijn om extra klusjes en klussen voor mij te doen die nooit door hulpverleners gedaan worden. Ben tijdens mijn WAO al mantelzorger van mijn overleden vader geweest en van mijn nu zeer zwaar demente moeder. Zij woont ondertussen al een aantal jaren in een verpleegunit, waardoor mijn broer, zus en ik het veel minder druk hebben gekregen. Mantelzorgen hoor je vanuit je hart te doen, hulp roep je pas in als het mantelzorgen je boven het hoofd groeit, want als familie vindt je het jouw taak om voor hen klaar te staan. Mantelzorgen mag geen opgelegde verplichting zijn omdat echte hulpverlening te duur zou zijn.
Heel veel sterkte.
Lieve groet, Ans (Actie-Ans met de FNV en de SP voor Red de Zorg, voor demonstraties maak ik gebruik van mijn Actie-Rolstoel waarin ik geduwd wordt door de thuishulpen uit de Achterhoek) 👍
Afgehaakt? Dacht ut niet! Wel boos. Heel, heel boos. Zijn ze in dit land nu helemaal gek geworden?
Dikke kus, voor jou en de jouwen.
XXX
Oeff. Als toekomstig jurist weet ik hoe dit beleid tot stand komt en als toekomstig dienstverlener weet ik ook hoe funest dit beleid is.
Hopelijk komen er snel mensen in de politiek die dit inzien… 🙁
Heel veel sterkte en succes met alles!
Absoluut niet afgehaakt. Zelfs zeer herkenbaar en ook ik vraag me in hemelsnaam af hoe en waar ik de tijd, energie en kennis vandaan moet halen om mijn drie kinderen te begeleiden en binnen nu en 5 jaar ook mijn ernstig zieke man, die getroffen is door kanker. Jouw verhaal steunt me en dat klinkt waarschijnlijk raar, maar weten dat er meer mensen zijn die met ditzelfde probleem kampen, houdt me op de been.
Hopelijk neem je wel de tijd voor dat half uurtje fysio, want je komt als herboren terug.
Met verbijstering heb ik je blog gelezen. Ik ben vooral verbijsterd door wat er niet is, geen ondersteuning van mantelzorger, geen ambtenaren die op de hoogte zijn van de regelingen en bedragen en dergelijke. Ik krijg steeds meer het idee dat je er als mantelzorger alleen voor staat. Roept om iets als een vakbond of een belangenvereniging. Ik wens je sterkte.
Afgehaakt….. Eerder aangehaakt!!
Ik ben zelf afhankelijk van mantelzorgers
en de wirwar van papieren groeit mij soms ook boven het hoofd!
Ik dacht deze week alles goed gepland te hebben en ging vandaag ook met goede moed uit bed!
Zat uk lekker even ontspannen aan de koffie
Belt de Arbo arts…… Bent u niet ietts vergeten vandaag mevrouw….? Ehhh…………
Tja……. Nu u het zegt………
Ach hersenletsel, ik zak er mee moeten leren leven!!
Groetjes
Heleen
Wel afgehaakt op de opmerking van: jullie zijn toch getrouwd dan doe je het toch: ik voel me gediscrimineerd. WMO mevr had ook niet door dat als je man een niet aangeboren hersenbeschadiging heeft dat je niet zo maar even weg loopt of dat hij dan maar naar dagbesteding gaat omdat ik dan kan gaan;shoppen; na 6 maanden gevecht met svb nu in gevecht met WMO Stapels brieven steeds weer uitleggen en stomme gesprekken nu aan het eind van mijn latijn . Loop van het kastje naar muur en terug. Weet het ook niet meer en ja ga maar effe lezen!!!