Mantelzorg in een relatie

Samen zitten we voor de computer, mijn man en ik, vanuit het Pijncentrum van het Erasmus MC zijn 9 vragenlijsten gekomen, of hij die in wil vullen. De paniek schoot er gelijk in door zijn autisme maar tegelijkertijd wil hij ook zo graag dat de pijn beter onder controle komt, dus ik zeg rustig: ook dit gaan het samen doen. En zoals we alles de afgelopen jaren samen hebben gedaan, zo beginnen we nu ook moedig aan de eerste lijst met vragen. We lachen, we denken, we zijn stil…….. we slikken, want er zijn confronterende vragen bij. Jaren van pijn en strijd trekken aan ons voorbij als we de vragenlijsten doorworstelen. Veel vragen over de pijn zelf, maar ook vragen over hoe je ermee om wil (leren) gaan.
En dan de vragen over de relatie met je partner, of die veranderd is bijvoorbeeld. Zo samen naast elkaar zittend spreken we ons uit en luisteren we naar elkaar. De vraag: maakt uw partner zich zorgen over u, brengt tranen in mijn ogen. Ja natuurlijk doe ik dat, al jaren en ook al ver voor het ongeluk.
Maar nu is het zo zichtbaar, zo tastbaar dat hij “gehandicapt” is. De scootmobiel, de krukken, de braces, de gehandicaptenparkeerkaart, de traplift die geplaatst is……. mijn lichamelijk zo sterke man is in een fractie van een halve minuut gehandicapt geworden voor de rest van zijn verdere leven. De maanden dat ik hem zelf verpleegd heb na een grote operatie komen ook voorbij, we kunnen er alleen maar op terug kijken als een hele bijzondere tijd toen zijn bed in de woonkamer stond en onze wereld zo klein was. Maar na jaren van operaties, therapie, onderzoeken en vele artsen verder is de “medische eindsituatie” nu bereikt. Er is niets meer aan te doen, er rest alleen pijnstilling en “ermee om leren gaan” dit was het dan.
Jaren waarin we ons met veel humor op de been hielden en geloofden: als het bot maar groeit dan komt het wel goed, dat was immers wat de artsen ons voor hielden. Maar uiteindelijk kregen we het nieuws van de onherstelbare zenuwschade waardoor zijn hele been te lijden heeft en daardoor heeft hij 24 uur per dag zenuwpijn, zwakte en weinig spierkracht en is er geen verbetering meer te verwachten. En dit in combinatie met zijn psychische problemen is moeilijk voor hem, heel moeilijk.

Iemand zei afgelopen week: je moet geen mantelzorger willen zijn voor je eigen partner, daar heb je professionele zorg voor! Daar heb ik best even over nagedacht; hoe is dat voor mij? Voor mij is dat mantelzorgen vanzelfsprekend geweest, nog ver voor de dag dat hij het ongeluk kreeg. Toen hij door de jaren heen steeds meer en meer last kreeg van depressies en het leven hem steeds zwaarder viel. Toen hij een burn-out kreeg en niet meer terug kon keren naar zijn eigen baan. Toen hij daarna een ongeluk kreeg op de zorgboerderij en gehandicapt raakte. Mantelzorg is voor mij geen keuze, het was een logisch gevolg van de ervaring die ik heb in de verpleging en vooral de belofte om er in voor en tegenspoed voor elkaar te zijn in ons huwelijk (nu ruim 35 jaar). Daarbij komt dat mijn man door zijn autisme erg veel moeite heeft om anderen te vertrouwen. Ik begrijp hem meestal en dat gaat soms ook niet zonder slag of stoot maar hij accepteert het uiteindelijk wel als ik zeg dat iets beter of anders kan, of dat hij rust moet nemen, het vertrouwen is er. Ook als ik namens hem met instanties of artsen bel heb ik zijn vertrouwen dat ik de dingen voor hem mag en kan regelen. Kan mij het schelen dat men het soms raar vind dat ik voor hem, een volwassen man bel. Het heeft de afgelopen jaren wel gewerkt en met name door de humor waarmee we gelukkig beiden gezegend zijn, hebben we hierdoor menige “crisis” overleefd. De revalidatiearts zei laatst nog lachend in een gesprek met ons; geweldig de interactie en humor tussen jullie twee!

Is het zwaar? Ja soms wel, ik zou heel graag geholpen willen worden bij de gigantische zorgbureaucratie. Verandert je relatie? Ja absoluut maar is dat sowieso niet als je ouder gaat worden? Is het vol te houden? Ik hoop het en ik heb daar hulp bij gezocht. De psycholoog zei afgelopen week; hij heeft toch een trippelstoel? Vraag dan maar eens aan hem of hij een kopje koffie kan maken voor jou……. eh ja…..zo simpel is het dus soms, als je het maar toelaat……
Elkaar in waarde laten en zorgen dat je tijd neemt voor jezelf en voor je eigen proces hierin. Tijd nemen om afscheid te nemen van een manier van leven wat nooit meer terug zal komen. Maar het is ook genieten van wat we nog wel kunnen, samen de duinen in zomaar op een mooie dag, hij op de scootmobiel en ik op de fiets ernaast. Samen oppassen op onze kleindochter die dol is op haar opa en samen met zijn lange schoenlepel en een bal, zithockey speelt met hem 🙂
Met een diepe zucht vult mijn man de laatste vraag in en drukt dan na wat aarzelen op verzenden. Nu is het weer afwachten of er mogelijk nog wat met pijnbestrijding gedaan kan worden.

Maar de medische eindsituatie mag dan wel bereikt zijn, de rest van ons verdere leven samen is begonnen! Het gaat om hem, het gaat om mij, het gaat om ons samen……… dat is wat het is en wat is gebleven.