Hoe “kostbaar” is een kwetsbaar kind…

In gedachten over het afgelopen gesprek sta ik met m’n rug tegen de muur in een hoek van onze woonkamer naar buiten te staren en ineens lopen er tranen over m’n wangen.
Van links van rechts, overal vandaan werden er vragen op me afgevuurd. Waarom kan uw dochter nog steeds niet naar school, waarom is het verslag van zorgaanbieder X niet uitgebreider, wat is er allemaal gedaan om te zorgen dat de doelen wel behaald zouden worden. Waarom wilt u meer zorg, u bent niet overbelast want u kunt goed met autisme omgaan zo te horen. Wij kunnen niet alle zorg indiceren, weet u wel hoeveel dat kost? Waarom wilt u geen opname in een GGZ instelling misschien is ze daarna beter en kan ze weer gewoon deelnemen aan de “normale wereld”. En dit formulier moet u tekenen voor het opvragen van alle dossiers bij andere zorgverleners anders komt er geen zorg…..

Deze huisbezoekers waren kil, zonder empathie, ik voelde me steeds kleiner worden, ik voelde me zo schuldig, ik voelde me ziek van ellende, ik wilde wegrennen maar voelde me in een hoek gedrukt.
De tranen stoppen langzaam maar ook dit gesprek laat weer diepe sporen na. Alles wat ik wil is dat we onze dochter met autisme de zorg kunnen bieden die ze nodig heeft. De onmacht en het verdriet wat ik ervaar in dit soort gesprekken moet ik over hebben voor haar welzijn, voor haar toekomst ook voor als wij het niet meer kunnen, er niet meer zijn, alleen dat maakt dat ik dit volhou.

Ik vlucht weg in gedachten en zie m’n meisje, geboren in een wereld waarin je jezelf moet zien te redden, waar eigenlijk geen plaats is voor “anders” zijn, waar je voor hulp en passende zorg een indicatie nodig hebt. Waar je daarvoor afhankelijk bent van mensen die niet goed kunnen luisteren en die geen compassie hebben, enkel kille cijfers hanteren. Die geen echte kennis hebben van psychische problematiek bij kinderen. Die het kind zelf niet zien, enkel hoeveel “dit kind kost”. Maar geloof me ook ik zie hoe “kostbaar” mijn kind is, alleen op een andere manier. Door haar ben ik veranderd, haar leven, haar zijn hier heeft anderen veranderd, aangeraakt door haar bijzondere kijk op de dingen en haar prachtige tekeningen.

Hoe kostbaar is een kwetsbaar kind?

In gedachten sla ik m’n armen om haar heen, ik voel haar magere schouders, ik streel haar haar. Ik fluister: je hoeft niet bang te zijn, ik zal je altijd beschermen. “Ze” kunnen niet bij je komen, je niet weghalen, wees maar niet bang.
Maar in mij golft verdriet heviger als ooit tevoren. Men wil haar eigenlijk niet, ze is een dure kostenpost, liever was ze er niet geweest. Is dit mijn land waar geen plaats meer is voor zieken, gehandicapten en ouderen? Is dit beschaving, ouders zo wanhopig maken dat ze van zorg afzien met alle desastreuze gevolgen van dien? Ik huiver en denk aan velen andere ouders en andere mantelzorgers die hier doorheen gaan en ook deze strijd moeten leveren. Het voelt genadeloos, waar is de compassie met de zwakkere, met de oude, met de zieke, met de stervende……..

Ik schrik op als ik een deur dicht hoor slaan en vind mezelf terug in de hoek van de kamer.
Op tafel zie ik een formulier liggen, met rode pen staat erop: Tekenen voor akkoord!