Uncategorized

Vanmorgen realiseerde ik mij dat ik dit jaar het 10 jarig jubileum van mijn “werk” vier! Ik ga straks maar even tompoezen halen en ik verwacht bloemen, applaus en een toespraak te krijgen over hoe geweldig ik het al die jaren wel niet heb gedaan en ik hoop zeker nog een poosje in dienst te mogen blijven!

Het waren 10 fantastische jaren, ik heb het nog nooit zo erg naar mijn zin gehad in een werkkring als hier. De functie is precies zoals omschreven was toen ik in dienst kwam, al weten mijn zorgvragers mij ook nog steeds wel met enige regelmatig te verrassen maar daar hou ik van!
De werktijden zijn ook zo heerlijk flexibel, ik ben gewoon altijd op mijn werk en ik verricht alle voorkomende werkzaamheden. 

De interne opleiding hier was een geweldige aanvulling op de kennis die ik al had. Er waren volop doorgroei mogelijkheden die ik met beide handen aangreep. Behalve zorgen mocht ik ook nog de administratie gaan doen, dienst doen als chauffeur, verpleegster, helpdesk medewerkster en google vraagbaak! Bijna elke dag mag ik met vriendelijke begripvolle externe partijen onderhandelen over allerlei regelingen voor mijn mensen. En wat is het fijn als ik na zo’n intens overleg met veel wederzijds begrip weer iets bereikt heb voor mijn zorgvragers! Het is ook heel bevredigend om organisaties keer op keer geduldig uit te kunnen leggen dat de hulp die mijn zorgvragers krijgen ook daadwerkelijk nodig hebben. 

Al krijg ik 10 verkeerde brieven of mailtjes, mijn niet aflatende optimisme brengt me tot op het allerhoogste niveau van geduldig leren omgaan met indicatiestellers, medewerkers klantenservice, beleidsmedewerkers, typemiepen, assistentes van diverse gezondheidsdiensten en gemeentelijke instellingen. Mijn niveau van kennis over regelingen voor gehandicapten is enorm gegroeid en met mijn leergierige werkhouding verwacht ik de komende jaren nog veel bij te kunnen leren om me de snel veranderende regels eigen te kunnen maken. 

Ik heb 24 uurs bereikbaarheidsdienst en mijn baas is er echt heel erg tevreden mee dat hij me hiervoor maar een paar uur per dag hoeft te betalen, dat is pas een verdienmodel! Onlangs had ik nog een functioneringsgesprek met de eindverantwoordelijke en vol bewondering vroeg ze wat mijn geheim was dat ik 24 uur beschikbaar kon zijn voor zo’n klein salaris. 

Liefde zei ik, het is allemaal liefde voor het werk en de zorgvragers. Ga alsjeblieft zo door zei ze, eens kijken of we nog meer mensen zo ver kunnen krijgen om dit te doen want dit levert zoveel besparing op! 

Natuurlijk is dit maar een parodie op mijn werkelijk functioneren als mantelzorger voor 2 personen in ons gezin, al komt het meeste toch ook wel erg dicht bij de dagelijkse realiteit hier.
In mijn vroegere baan als afdelingssecretaresse op de toch ook altijd hectische Spoedeisende Hulp ervoer ik minder stress en druk als nu, ook voelde ik me minder eenzaam. Nu moet ik alles zelf uitzoeken en is er niets standaard, normaal of bestaat er een protocol voor. Ook kan ik nergens even sparren of wat bespreken met een collega. Als ik ziek wordt is er geen vervanging en kan ik geen achterwacht bellen, het gaat altijd maar door ook met een griep en dan maar een hoop paracetamol achter mijn kiezen. Ik krijg een vergoeding uit het PGB maar dat staat niet in verhouding tot alle uren zorg die hier verleend worden en er zitten ontzettend veel haken en ogen aan, daar wil ik ook nog eens een blog over schrijven. Nee doe mij dan maar een baan, een echte baan 😉 met alle zekerheden die je dan hebt en een deur….. om dicht te trekken als je klaar bent.

Mantelzorger zijn daar kies je niet voor, het overkomt je en natuurlijk leg je er al je liefde, zorg en aandacht in maar het kan een zeer intensieve baan zijn die door veel mensen onderschat wordt.
En daarom ben ik ook zo blij dat Mantelzorgelijk https://mantelzorgelijk.nl er is voor mij en voor jou, om voor ons op te komen en kennis te delen!
Samen sterk! 

Zuchtend scroll ik door mijn agenda en zie het al met grote letters staan; begin schoolvakantie. Al een paar weken geleden heb ik dat erin gezet om mezelf eraan te herinneren dat ik dan alles “dichtgetimmerd” moet hebben. Want wekenlang zal vrijwel alle zorg op mij als mantelzorger neerkomen en is menig instantie, contactpersoon, begeleider, arts door de vakantie slecht bereikbaar. Dus moet ik er bijvoorbeeld voor zorgen dat er ruim voldoende medicatie in huis is en er zeker geen medicatiewissel moet plaatsvinden omdat het vertrouwde merk niet leverbaar is. Ook met het oog op de begeleiding moet ik ervoor zorgen dat er voor de vakantie geen nieuwe dingen meer opgepakt worden. Omdat zoiets totaal geen zin heeft als begeleiding meerdere weken afwezig is en dat de onrust daarover dan op mijn bord terecht zal komen. Nee, ik moet ervoor zorgen dat er zoveel mogelijk rust en regelmaat is. Ook het inzetten van andere mensen in de vakantieperiode heeft weinig zin bij mijn gezinsleden die er heel lang over doen om iemand te leren kennen en (weer) vertrouwen. Dus zitten we in de vakantie soms wel 4 weken zonder begeleiding/coach, ofwel voor de een of voor het andere gezinslid hier. Want ook zorgverleners hebben uiteraard alle recht om van een druk werkjaar bij te komen en te genieten maar dat kan dat soms wel erg eenzaam voelen.

Voorgaande jaren heb ik me daar regelmatig erg in vergist en was ik vaak doodop na zo’n lange periode van vakantie. Als er 4 weken geen begeleiding kan zijn dan komt alles op mij neer want “zorg” neemt geen vakantie. Sterker nog door het ontbreken van de gebruikelijke structuur, begeleiding, dagbesteding en door allerlei externe prikkels (zoals warmte) is de vakantie periode vaak nog extra heftig. Het is een periode waarin je als mantelzorger zelfs wel wat extra steun kan gebruiken maar wat er vaak niet is doordat iedereen op vakantie gaat.
Op mijn to do lijstje voor nu staat gelukkig al veel afgestreept, medicatie is voldoende op voorraad, tussentijds gesprek met begeleiding heb ik gehad en ik weet precies wanneer iedereen op vakantie is. En de eerste afspraken na hun vakantie zijn alweer ingepland.
Er spelen momenteel gelukkig geen gekke dingen dus een extra bezoek aan huisarts of psychiater is niet nodig, dat is ook echt wel anders geweest. De scootmobiel is pas nagekeken en de telefoonnummers voor waarneming in geval van nood heb ik achter de hand, dus voor nu heb ik alles onder controle! 😉

Onlangs is er trouwens ook nog iets heel leuks op ons pad gekomen wat ook in de vakantie erg fijn zal zijn. In onze woonplaats is het Fietsmaatje project gestart. Vrijwilligers aangesloten bij dit project halen mensen met een beperking op om met een duofiets te gaan fietsen. De mensen hoeven zelf niets te doen als alleen maar genieten! Aanstaande maandag wordt mijn man voor het eerst opgehaald om een paar uurtjes naar de duinen hier vlakbij te gaan. Wat is dit fantastisch dat er mensen zijn die dit willen doen voor een ander! Vrijwilligerswerk is toch zo’n waardevol iets, zeker als je een mantelzorger zo wat extra kan ondersteunen! En voor nu komt het bij ons zo mooi uit met de vakantie. Heel fijn, dat mijn man straks ook weer een wekelijkse activiteit heeft om naar uit te kijken en hij ook weer wat te vertellen heeft aan mij. Kijk eens hier op https://fietsmaatjes.nl of ze misschien ook bij jou in de buurt actief zijn!

Ik krijg regelmatig de vraag; en waar gaan jullie naar toe op vakantie? Buiten dat op vakantie gaan al een hele onderneming is met 2 mensen met autisme waarvan ook een lichamelijke handicap heeft, is het buitengewoon lastig om iets te vinden wat passend voor ons is en waar niet teveel prikkels zijn. Voor mij als mantelzorger is een vakantie eigenlijk dan nog zwaarder als dat ik thuis kan zorgen en uiteindelijk hebben mijn gezinsleden er ook weinig aan. Vakantie is voor ons dus niet echt iets om naar uit te kijken, we blijven we lekker thuis en zijn blij als iedereen weer heelhuids terug is en alles weer zijn gewone gangetje kan gaan.

Lieve mantelzorger, ik weet dat deze periode wat eenzaam kan voelen als iedereen om je heen even heerlijk gaat bijkomen en jij die het eigenlijk ook zo hard nodig hebt niet op vakantie kan. Je ziet de leukste foto’s voorbijkomen op Facebook en Instagram en soms maakt dat ook wel verdrietig.
Ik hoop dat je je met mijn tips een klein beetje kan voorbereiden op deze periode en probeer te regelen dat er iemand te bereiken is op het moment dat jij het nodig hebt. Misschien kan dat zelfs wel een vrijwilliger zijn die even dat wandelingetje wil maken of dat kopje koffie kan drinken met je geliefde, kind, vader, moeder, zorgvrager. En aan andere lieve mensen die geen mantelzorger zijn wil ik vragen, misschien kan jij aanbieden een wandeling te maken of een kopje koffie te drinken met iemand waarvan je weet dat er veel zorgen om zijn. Ook een lief kaartje sturen doet wonderen!

Ik wens jullie allemaal vanuit “rundumhausen” een fijne vakantie toe en hoop zelf ook op een rustige fijne tijd zonder “vakantiezorgen”.