Uncategorized

In gedachten over het afgelopen gesprek sta ik met m’n rug tegen de muur in een hoek van onze woonkamer naar buiten te staren en ineens lopen er tranen over m’n wangen.
Van links van rechts, overal vandaan werden er vragen op me afgevuurd. Waarom kan uw dochter nog steeds niet naar school, waarom is het verslag van zorgaanbieder X niet uitgebreider, wat is er allemaal gedaan om te zorgen dat de doelen wel behaald zouden worden. Waarom wilt u meer zorg, u bent niet overbelast want u kunt goed met autisme omgaan zo te horen. Wij kunnen niet alle zorg indiceren, weet u wel hoeveel dat kost? Waarom wilt u geen opname in een GGZ instelling misschien is ze daarna beter en kan ze weer gewoon deelnemen aan de “normale wereld”. En dit formulier moet u tekenen voor het opvragen van alle dossiers bij andere zorgverleners anders komt er geen zorg…..

Deze huisbezoekers waren kil, zonder empathie, ik voelde me steeds kleiner worden, ik voelde me zo schuldig, ik voelde me ziek van ellende, ik wilde wegrennen maar voelde me in een hoek gedrukt.
De tranen stoppen langzaam maar ook dit gesprek laat weer diepe sporen na. Alles wat ik wil is dat we onze dochter met autisme de zorg kunnen bieden die ze nodig heeft. De onmacht en het verdriet wat ik ervaar in dit soort gesprekken moet ik over hebben voor haar welzijn, voor haar toekomst ook voor als wij het niet meer kunnen, er niet meer zijn, alleen dat maakt dat ik dit volhou.

Ik vlucht weg in gedachten en zie m’n meisje, geboren in een wereld waarin je jezelf moet zien te redden, waar eigenlijk geen plaats is voor “anders” zijn, waar je voor hulp en passende zorg een indicatie nodig hebt. Waar je daarvoor afhankelijk bent van mensen die niet goed kunnen luisteren en die geen compassie hebben, enkel kille cijfers hanteren. Die geen echte kennis hebben van psychische problematiek bij kinderen. Die het kind zelf niet zien, enkel hoeveel “dit kind kost”. Maar geloof me ook ik zie hoe “kostbaar” mijn kind is, alleen op een andere manier. Door haar ben ik veranderd, haar leven, haar zijn hier heeft anderen veranderd, aangeraakt door haar bijzondere kijk op de dingen en haar prachtige tekeningen.

Hoe kostbaar is een kwetsbaar kind?

In gedachten sla ik m’n armen om haar heen, ik voel haar magere schouders, ik streel haar haar. Ik fluister: je hoeft niet bang te zijn, ik zal je altijd beschermen. “Ze” kunnen niet bij je komen, je niet weghalen, wees maar niet bang.
Maar in mij golft verdriet heviger als ooit tevoren. Men wil haar eigenlijk niet, ze is een dure kostenpost, liever was ze er niet geweest. Is dit mijn land waar geen plaats meer is voor zieken, gehandicapten en ouderen? Is dit beschaving, ouders zo wanhopig maken dat ze van zorg afzien met alle desastreuze gevolgen van dien? Ik huiver en denk aan velen andere ouders en andere mantelzorgers die hier doorheen gaan en ook deze strijd moeten leveren. Het voelt genadeloos, waar is de compassie met de zwakkere, met de oude, met de zieke, met de stervende……..

Ik schrik op als ik een deur dicht hoor slaan en vind mezelf terug in de hoek van de kamer.
Op tafel zie ik een formulier liggen, met rode pen staat erop: Tekenen voor akkoord!

Het is nu ruim 2 jaar geleden dat onze dochter een “thuiszitter” werd. Nooit had ik toen kunnen bedenken dat ze zo lang niet naar school zou gaan. We “hadden” immers rugzakjes en we “kregen” Passend Onderwijs, voor ieder kind alle kansen om naar school te kunnen gaan, het klonk allemaal zo mooi. Hoopvol ging ik aan de slag voor onderwijs dat zou passen voor dochter.
Maar naar school gaan is helaas geen recht, het is alleen een plicht. Als ouder kun je geen school dwingen je kind Passend Onderwijs te bieden, dat blijkt wel in de praktijk nu een jaar na de invoering van Passend Onderwijs. Maar omdat het wel een plicht is moet je aan veel instanties verantwoorden waarom er voor je kind geen passende school is.

Onze dochter van 16 jaar heeft Autisme en een angststoornis dat houdt in dat ze o.a. moeite heeft met informatie/prikkelverwerking, grote klassen, drukke schoolpleinen, een continue veranderend rooster ze wordt daar letterlijk ziek van. Leerkrachten die uitvallen, invallers die je niet kent, themaweken die je vaste Nederlands, Duits, Aardrijkskunderooster overhoop gooien, dochter raakt daarvan in paniek. Na een reguliere basisschool, een 1e klas op een reguliere Mavo en 2 maanden op een cluster 4 school zit ze dus nu al ruim 2 jaar thuis. Want ook de Cluster 4 school kon niet de veiligheid en stabiliteit bieden die ze nodig heeft. Het was een school dicht in de buurt zodat ik haar kon brengen en halen. Er zaten echter veel kinderen met grote gedragsproblemen op, onze dochter heeft ook problemen maar geen agressief gedrag, schreeuwen, weglopen, gooien met dingen…… ze heeft hier een erg nare tijd gehad. Later heeft deze school gezegd dat ze haar niet aan hadden moeten nemen omdat ze daar niet “paste”. Fijn die erkenning, maar dochter heeft er een trauma erbij.
Nu doet ze thuis IVIO onderwijs, een soort LOI voor kinderen. Ze gaat heel langzaam maar haalt erg goede cijfers en de begeleiding? Die doe ik, en eens in de 2 tot 3 weken komt er iemand van de school die dit aanbiedt een half uur langs om te vragen hoe het gaat.
Dit is Passend Onderwijs anno 2016.

Niemand wil dat z’n kind 2 jaar thuiszit, het is af en toe loodzwaar om weer de boeken op tafel te moeten leggen en je kind te stimuleren aan het werk te gaan met lesstof in een methode die zelfs voor mij ingewikkeld is. Ik heb hier niet voor geleerd ik weet niet of ik het goed doe. Begeleiding voor onderwijs mag ik niet inkopen van haar zorgindicatie, want onderwijs en zorg zijn nog niet “ontschot” terwijl dit zo hard nodig is. Mijn baan heb ik jaren geleden al moeten op geven omdat dit niet meer te combineren was met de zorg voor onze dochter. Nu ben ik naast gebruikelijk full time moeder ook autismecoach, leerkracht, chauffeur, zorgverlener en verpleegster, 24 uur per dag (ja ook vaak s’nachts). Want kort geleden hebben we gehoord dat dochter ook een vorm van reuma heeft waardoor ze al jaren veel pijn heeft en erg vermoeid is. Dit maakt het hele Passend Onderwijs verhaal nog moeilijker, welke school kan aangepast Onderwijs bieden voor kinderen met psychische en lichamelijke problemen? Welk Cluster….. 1,2,3 of 4??
Is er dan geen enkele goede school die iets kan bieden aan dochter? Ja die zijn er zeker, alleen niet in onze regio, verder reizen als 10 kilometer is gewoon geen optie voor haar. Vanwege de angst en vermoeidheid/pijn.

En zo komt het dat dochter al 2 jaar thuis zit, uitzichtloos, niet wetend hoe en welke weg te volgen. Het allerergste is de eenzaamheid, geen school of clubs hebben betekent ook geen vrienden. Dus raakt ze steeds meer geisoleerd, het is schrijnend om te zien hoe een ooit levenslustig creatief meisje (ondanks de problemen die ze had) wegkwijnt en steeds magerder en verdrietiger wordt. Ik kan als moeder geen vriendin vervangen, en ik heb zo vaak geprobeerd haar in contact te brengen met andere kinderen maar het is te moeilijk, te ingewikkeld voor haar om vriendschappen te onderhouden, zeker als je niet naar school gaat. Ze heeft een online vriendin waar ze een computerspel mee doet, maar die gaat naar school, dus ze telt de uren letterlijk af totdat het meisje uit school is en ze iemand heeft om online mee te “praten”. Hoe eenzaam!

Passend Onderwijs anno 2016 is er niet voor iedereen, het is er zelfs niet voor heel veel kinderen. Er is veel onzichtbaar leed, onzichtbaar voor Samenwerkingsverbanden, ZATcommissies,
Leerplichtambtenaren, Zorgcoordinatoren, Onderwijsinspectie, Minister Dekker……. want thuiszitters zijn onzichtbaar, ze zijn alleen een cijfertje in de thuiszittersstatistieken,
Maar het kind, wie ziet het kind eenzaam op zijn/haar kamertje, denkend dat het zijn of haar schuld is dat ze niet naar school kunnen, het verdriet van er niet bij horen. De ouders die worstelen en doodmoe zijn van het zoeken naar oplossingen, van het verantwoorden, van zorgen, van de bureaucratie…….`

Ik hoor wel eens moeders na 2 weken vakantie verzuchten: heerlijk dat ze weer naar school gaan, ik zeg tegenwoordig maar niets meer.
2 jaar is lang, heel lang voor het kind maar ook voor de ouders. Wat zou het heerlijk zijn om dochter s’ morgens uit te kunnen zwaaien als ze op haar fiets zou stappen met een dikke boekentas en om haar succes te kunnen wensen met haar toets Engels en plezier met haar vrienden! Ik kan er alleen maar van dromen en soms om huilen.

Passend Onderwijs 2016 past nog lang niet voor alle kinderen.

Deze tekening maakte ze onlangs, het zegt meer als 1000 woorden……

 Becca’s Artwork Facebook met haar tekeningen