Archief voor Auteur: Flowermum

Deze week is het Autismeweek van 25-03-2023 tot 02-04-2023. Ik deel bij deze graag een (wat luchtig) blog over #autisme

Al een aantal dagen loop ik over een blog na te denken, het laat me niet los.
De “wilde perzik”! En nee dit wordt geen gezond fruitblog 😉 we komen uiteindelijk echt uit op autisme!

Een paar jaar geleden zag ik ze voor het eerst; “wilde perziken”. Kleine platte oranjeroze vruchten in een doosje bij de buurtsuper.
Ik dacht wat zijn dat voor raar uitziende platte dingen en schonk er verder geen aandacht aan, als ik perziken wilde nam ik de gewone of nog makkelijker uit blik. Tot vorig jaar, ze waren in de aanbieding de “wilde” perziken, ik dacht; ach laat ik eens een doosje meenemen ik vond de kleur eigenlijk wel heel mooi zo rozerood. Thuisgekomen legde ik ze in een blauw schaaltje en maakte er een foto van, zo die stonden toch best mooi op mijn houten aanrecht!

Na een paar dagen rook ik een zachte zoete geur in mijn keuken, ik wist eerst niet waar het vandaan kwam, maar al gauw kwam ik erachter dat de “wilde perziken” deze heerlijke geur verspreiden. Nieuwsgierig geworden pelde ik bij een rijpe perzik de schil eraf en sneed hem in stukjes, de geur die van de perzik afkwam was zo heerlijk dat ik verwonderd was. Hoe kan iets wat er zo apart en anders uitzag nu zo heerlijk ruiken? Maar toen nam ik een hap en ik was gelijk verkocht, wat was dit heerlijk, dit was vele malen lekkerder als een gewone perzik, terwijl ik ze behalve de kleur eigenlijk niet zulke mooie vruchten vond. Sindsdien ben ik dol op dit heerlijke fruit en geniet ik er met volle teugen van als ze er zijn. Uren nadat je een wilde perzik hebt gepeld ruiken je handen nog heerlijk!

Ineens dacht ik aan mijn dochter met autisme, ze doet me aan een “wilde perzik” denken, ze lijkt niet op een “gewone perzik”. Daardoor duurde het ook langer voordat ik doorhad dat ze heel bijzonder was. De buitenkant, het contact, het gedrag maakte dat ik haar vaak niet begreep.
Maar nu ik langer met haar onderweg ben en haar rustig haar gang laat gaan leer ik haar steeds beter kennen en langzaamaan komt er een zoete geur vrij die nieuwsgierig maakt. Hoe denkt zij over de wereld om haar heen, hoe neemt zij dingen waar en heel vaak komt het voor mij als een verrassing (meer…)

En dan op een dag is het ineens zover, je kan gewoon even niet meer, je bent op……en hoe lang voel je het al aankomen, jaren, maanden, weken, dagen……?

Iedere keer weer opkrabbelen na de zoveelste tegenslag……mij krijgen ze niet klein denk je stoer en je gaat nog een stapje verder. Mensen vinden je dapper dat je zo doorgaat, dat je niet klaagt, jij bent altijd zo positief zeggen ze en dat doet je soms echt wel goed, maar is dat ook goed?
Opgevoed met kiezen op elkaar en doorzetten. Het niet naar je lichaam luisteren, je neemt liever nog maar een extra pijnstiller, het helpt je door veel moeilijke situaties heen maar het gevaar is dat je het punt waarop het echt te ver gaat niet meer herkent. Je voelt als het ware niet meer hoe je lijf en geest steeds verder weg lijken te gaan van wie je bent en wat je voelt.
Ineens duizenden kleine stukjes, fragmenten in je hoofd, dingen die je moet doen, pijnlijke herinneringen, gewone dingen vergeten, geluiden niet meer kunnen verdragen, mensenmassa’s ontwijken. Waarom lachen de mensen, waarom schijnt de zon, waarom gaat iedereen gewoon op vakantie, wat moet ik kopen voor het avondeten, waarom is mijn kind juist nu zo onrustig, waarom reageert de hulpverlener niet, oh de recepten vergeten te halen bij de apotheek……duizelingwekkend veel gedachten.

En dan alleen nog maar het verlangen naar rust, naar oneindig slapen zonder dromen.

Iemand vraagt; hoe gaat het, ik denk wazig, ik kijk wazig… uh nu, vandaag? Ik weet gewoon niet meer hoe het met me gaat.
Het dwarrelt stukjes informatie in mijn hoofd en dat is niet goed, dat voelt niet goed. Helder denken is moeilijk, wat moet ik doen, wat heeft prioriteit?

Bedenken dan maar wat ik wil; een gezellig opgeruimd huis, boodschappen doen en gezond koken, iets fijns doen samen met m’n dochter, ik wil uitgebloeide bloemetjes uit de tuin knippen. Gewoon zoals vroeger, heel vroeger voordat we een kind met autisme kregen, voordat mijn partner zwaar depressief raakte en daarna tijdens werkzaamheden op de zorgboerderij een ernstig ongeluk kreeg met blijvende invaliditeit tot gevolg.
Wat lijkt het leven van toen ongecompliceerd in het licht van nu, wat was het eenvoudig om de dingen te doen die je wilde doen, niet afhankelijk te zijn van zorgverleners, instanties, hulpmiddelen, geen beroep te hoeven doen op regelingen en steun van mensen, je niet iedere keer te hoeven verdedigen voor de zorg die je kind en partner nodig hebben. Geen grote zorgen over de toekomst, het leven kabbelde gewoon rustig voort…..

Maar vandaag de dag bonkt er 1 enorme dreun door mijn hoofd van alle dingen die moeten: gesprekken met hulpverleners, verantwoording van zorg, werken aan zelfzorg schema dochter, afspraken ziekenhuis met partner, medische dossiers opvragen vanwege afhandeling letselschade, de enorme zorgbureaucratie proberen te behappen, financiele zorgen door stapeling van zorgkosten, hulpmiddelen aanvragen, op medicatiecontrole met je dochter, manlief naar al zijn zorgafspraken rijden, daarnaast ook je familie en vrienden proberen niet te verwaarlozen…..
Het is teveel, want geloof me; dit is nog maar een fractie van wat er werkelijk allemaal speelt.

Ik zoek hierin steun bij anderen, en ook in mijn geloof en nee ik vraag me nooit af waarom……echt die vraag is er niet. Ik ken zoveel mensen die veel te dragen hebben, dus ik ben gewoon een van hen. Ik vraag me alleen vaak af; hoe moet ik deze weg gaan, help me toch dit vol te houden.

Mij levensmotto is: je moet je eigen hemel blauw verven. En dit probeer ik elke dag tot een levensopdracht tot maken voor mijzelf en mijn geliefden om me heen. Hoe doe je dat dan, vragen mensen wel eens. Wel door proberen te genieten van de natuur, door een lied, door een lachje van een kind, een vlinder die even voorbij komt dwarrelen, een prachtige tekening van onze dochter, een vogel in de tuin, een onverwachts telefoontje of whattsappje van oudste dochter of een lieve vriendin. Een lekker taart bakken, even naar buiten staren en niets doen. Iets lekkers kopen voor jezelf, een warme douche nemen als je soms even zo erg moet huilen. Echt het helpt allemaal, het zit hem in de kleine dingen……

Maar voor nu mag dit er zijn, de gebrokenheid en het verdriet om wat was en er niet meer is en af en toe ook even wanhoop. Want als je daar doorheen gaat komt er heling, kleine stukjes worden weer met elkaar verbonden. Langzamerhand zal het weer een groter geheel worden totdat “het heel” is, met zichtbare littekens dat wel, maar juist dat maakt een mens mooier, rijker en bijzonder.