Archief per Maand: april 2016

September 2023
Afgelopen week zag ik een flitsend filmpje met bijbehorende tekst op Twitter (nu X) van het Ministerie van Onderwijs over een nieuwe (zoveelste) functie die bedacht is om problemen op school op te lossen; de Brugfunctionaris!

“Een Brugfunctionaris verlaagt werkdruk bij de leraren en schoolleiders en is een onafhankelijk luisterend oor voor de ouders. Een vertrouwd gezicht die een brug slaat tussen school, gezin, kind en instanties. In 2024 kunnen scholen hiervoor subsidie aanvragen”.

Het gaat hier om een nieuwe functie waar het ministerie jaarlijks 52 miljoen (!) beschikbaar voor gaat stellen vanaf 2024. Ik reageerde hier nogal cynisch op met een retweet waarin ik zei; hadden wij dit maar in 2015 gehad dan was onze dochter vast geen thuiszitter geworden……
Maar in 2015 waren er ook al functies die deze taak hadden, intern begeleiders, remedial teachers en was er schoolmaatschappelijk werk en geen van allen waren ze in staat om een intelligent meisje met autisme de veiligheid en ondersteuning te bieden die ze nodig had om op school te kunnen functioneren. Omdat er niet geluisterd werd en niet gewerkt aan daadwerkelijke oplossingen en er kon vooral niet “buiten de lijntjes gekleurd” worden. Maar ik hoop heus en van ganser harte dat deze nieuwe 52 miljoen (!) kostende functie ervoor gaat zorgen dat er binnenkort helemaal geen thuiszitters meer zijn!

Een stukje van ons verhaal uit 2015;

De tranen branden achter mijn ogen als ik de school uitloop en ik zet snel een zonnebril op. We hebben net een gesprek gehad over onze dochter waar het niet goed mee gaat. Na 1 jaar middelbare school, een half jaar speciaal onderwijs en nu 1 jaar Thuisonderwijs moeten we concluderen dat ook dit niet gewerkt heeft en eigenlijk allemaal door gebrek aan deskundige en passende begeleiding vanuit school.
De mededeling: gaat u maar aan de Inspectie uitleggen waarom dit niet gelukt is, raakt mij heel erg. Ik wordt hier persoonlijk hard afgerekend op iets waar ik niet voor geleerd heb, namelijk onderwijs geven. Alles hebben we er aan gedaan maar ik ben inmiddels te moe om me nog te verdedigen, ik voel me te verdrietig om nog iets zinnigs te zeggen. Dit zou Passend Onderwijs moeten zijn, waar is het luisteren naar en het begrip voor de ouders die aan het eind van hun latijn zijn?
Wat moet ik dan gaan uitleggen aan de Inspectie? De vele vele uren die ik gezocht heb op internet en de gesprekken met school en de psychiater op zoek naar echt passende oplossingen? De cursussen en opleidingen die ik gevolgd heb om mijn kind beter te kunnen begrijpen. Moet ik uitleggen dat ik vele jaren van slapeloze nachten achter de rug heb? Moet ik uitleggen dat ik het zat ben om de kots van de wc te boenen omdat dochter door spanning telkens maar moet overgeven…….. ik zie je haast fronsen, moet dit nu? Maar dit is de realiteit waar ik dagelijks mee te maken heb doordat mijn kind met autisme de overprikkeling van school vaak niet aan kan maar wel verplicht (leerplicht) wordt om te komen. Machteloos moet ik aanzien dat mijn dochter steeds zwakker, magerder wordt en nee het is geen anorexia. Haar lichaam reageert zeer heftig op angst en spanning, ook dit is een stuk autisme……..

Raar en dan ineens is het zover, nu moet ik het echt loslaten, hoef ik niet meer vechten, niet meer zoeken naar andere oplossingen. Er moet een vrijstelling van  leerplicht aangevraagd gaan worden. (mag je trouwens als ouders ook weer zelf doen….) Zonde he, van een meisje met VWO hersens maar helaas wel een sociaal emotionele ontwikkeling die ver achter loopt bij haar kalenderleeftijd. Helaas kan ze dit door sociaal wenselijk gedrag door haar intelligentie goed verbloemen, waardoor mensen vaak op het verkeerde been worden gezet. Al jaren heb ik daarmee te maken. Thuis komt de spanning eruit en zit ik met een trillend bang en overprikkeld kind wat zich opsluit op haar enige veilige plek, haar kamer.
Pas de laatste maanden kan/durf ik werkelijk onder ogen te zien hoe de druk van school mijn kind letterlijk gesloopt heeft en dat ik daar aan heb meegedaan, omdat er van alle kanten ook een grote druk op mij gelegd werd.

En nu zit ik dus in de auto te huilen, is het opluchting, is het schaamte, verdriet…….het is van alles wat. Mijn kind zal niet meer naar school gaan, hoort zij nog ergens bij? Hoe moet het nu verder, wat heeft zij voor toekomst?

Ik zie het ongeloof in de ogen van onze dochter als we haar vertellen dat we vrijstelling gaan aanvragen. Ze is wantrouwend geworden, zelfs ons kan ze niet meer volledig vertrouwen, ik schaam mij. Hoeft ze nu echt niet meer? Nee je hoeft niet meer, jij en wij hebben er echt alles aan gedaan. We gaan er nu eerst voor zorgen dat je lichamelijk en psychisch weer sterker gaat worden.
En iedereen die nog een plan heeft of iets verzint kan de boom in. Ik heb mijn plan gemaakt: onze eerste verantwoordelijkheid is haar gezondheid en daar gaan we samen aan werken en dit is mijn plan:
We gaan zorgen dat ze meer buiten komt, we gaan wandelen en fietsen, we wonen gelukkig vlakbij de polder en we gaan hiermee oefenen zodat ze weer frisse lucht en beweging krijgt en sterker wordt. En sinds een paar weken gaat ze ook al naar een fysiotherapeut die haar heel goed begrijpt en helpt. Ook hij is een onderdeel van het plan om haar fysiek en mentaal beter te laten voelen.

De volgende stap is een hulphond, we hebben een positief intakegesprek gehad en hopelijk komt er heel binnenkort nieuws dat er een dierbaar vriendje voor haar is! Die zal haar gaan helpen naar buiten te gaan, die mag mee naar een winkel en naar andere spannende situaties voor haar. Ook zal hij ervoor gaan zorgen dat haar dag en nachtritme beter gaat worden, want hij zal immers s’morgens vroeg voor haar bed staan te kwispelen dat hij uit wil. Ze kijkt hier zelf heel erg naar uit.
Ook de Zorgboerderij waar ze al jaren komt blijft een belangrijk onderdeel, gelukkig is dit weer opnieuw geïndiceerd. Met de een op een begeleiding kan ze zich heel veilig voelen daar en geniet ze van het buiten zijn en de dieren en de gesprekken met de zorgboerin. Dit zijn slechts een paar onderdelen van mijn ideeën, we gaan gewoon starten met nieuwe dingen en gaan verder met de dingen die haar goed deden.
Want opgeven is geen optie, haar weg loopt anders en ik ben als moeder (samen met haar vader) eindverantwoordelijk voor haar gezondheid en geen enkele instantie of gestudeerd figuur gaat ons meer voorschrijven wat goed voor haar is. Want natuurlijk weten wij dat zelf inmiddels ook wel, omdat we zielsveel van haar houden en haar accepteren zoals ze is.

                                                                                   

Onderstaand blog is alweer van een aantal jaar geleden maar omdat er niet veel veranderd is blijf ik aandacht vragen voor minder #zorgbureaucratie voor mensen met een hulpvraag en hun mantelzorgers en wil ik het graag opnieuw delen hier.
Aan iedereen achter de bureau’s van organisaties die zo hard met onze Zorg bezig zijn zou ik willen vragen of alles wat je doet zinvol is, help je mensen die zorg nodig hebben hier echt mee? Kan je toon misschien wat vriendelijker, heb je echt begrip/interesse, verdiep je je in de problematiek van de zorgvrager, bereid je je goed voor op een gesprek want het is zo vermoeiend en confronterend om iedere keer weer opnieuw je hele verhaal te moeten vertellen als zorgvrager. Doe je wel eens een stapje extra voor iemand, hou je je aan (bel)afspraken/termijnen, vraag je wel eens of je nog iets kan betekenen, kan je out of the box denken, vraag je of mensen je begrijpen en schrijf/praat je in gewone taal, want echt dat helpt…. het kan nog zoveel beter!

Koolmeesjes
Fanatiek hakt hij er op los, het invlieg gat moet toch nog wat groter lijkt wel.
Al een paar dagen zie ik vanaf mijn plekje op de bank een stelletje koolmeesjes in en uit het pas opgehangen vogelhuisje in onze tuin vliegen. Ze zijn best kieskeurig hoor, dan gaat de een erin en dan gaat de andere weer eens binnen kijken. Het is een felgekleurd ding het vogelhuisje, compleet met een voordeur en raampjes maar ze vinden het allemaal blijkbaar toch nog niet helemaal goed genoeg en verbouwen hier en daar nog wat aan het huisje.
Ze zijn druk en hebben helemaal geen weet wat er zich allemaal in het grote huis waar de tuin bij hoort afspeelt, ze trekken zich nergens iets van aan en volgen gewoon hun natuurlijke instinct. Ze weten ook niet wat een plezier mij dit geeft, het gekwetter, hun manier van onderzoeken, keuren, weggaan en weer terugkomen. Dit lieve spel van de lente gaat altijd maar door wat er ook gebeurt.

Hoe anders is het in ons “nestkastje”, waarin ook zoveel gebeurt waar hoge toppen afgewisseld worden met diepe dalen, waar tranen van verdriet en wanhoop zich gelukkig ook vaak mengen met een glimlach van ontroering om de kleine mooie dingen in het leven. Ruim 2 maanden na onze verhuizing beginnen we ons aardig thuis te voelen, de traplift is er inmiddels en na een paar keer slikken zie ik mijn man nu rustig en zonder pijn omhoog en naar beneden gaan. Wat geweldig dat dit soort hulpmiddelen bestaan! Hoe blij zijn we met ons nieuwe huis waar iedereen zich wat beter lijkt te gaan voelen. Hoe heerlijk de tuin waarin alweer van alles bloeit, mijn lust en mijn leven.
Maar hoe dubbel is het dan dat de zorgbureaucratie in dit huis op dit moment ongekende vormen aanneemt.

Mijn man is kortgeleden eindelijk afgekeurd na een traject van 5 jaar maar het UWV heeft een fout gemaakt in de uitkeringsbeschikking en uiteraard kan dat niet zomaar teruggedraaid worden. Er ligt weer een vragenlijst met 30 vragen klaar voor nog een herbeoordeling. We hebben hiervoor een verzoek bij de rechtbank in moeten dienen, want ja de termijn waarbinnen bezwaar gemaakt kon worden door ons verliep omdat de persoon die erover ging vrijwel onbereikbaar was. Het UWV mag zelf wel bijna onbeperkt verlengen en even voor de duidelijkheid: zij hebben in deze procedure een fout gemaakt…..waar wij dan weer zoveel slapeloze nachten van hebben.
Ook hebben we onlangs 9 vragenlijsten voor behandeling in het Pijncentrum ingevuld voor mijn man, voor de ernstig invaliderende zenuwpijn die hij heeft en dan krijgt hij een brief: we hebben alles in goede orde ontvangen maar de wachtlijst voor behandeling is minimaal nog 4 maanden (neemt u nog maar een paracetamolletje? )

Dan is er weer een brief van de Sociale Verzekerings Bank die voor onrust zorgt; we hebben nog niets gehoord van uw Gemeente daarom wordt uw zorgindicatie binnenkort afgesloten. De nieuwe zorgindicatie is al lang in behandeling en het duurt en het duurt maar, wat kunnen wij hieraan doen? Stuur dit soort brieven naar de betreffende Gemeente en niet naar de client, die schrikt zich wezenloos…..

Verder loopt er nog de aanvraag voor een andere rolstoel, de trippelstoel is kapot, het thuisonderwijs voor onze dochter loopt helemaal vast, de aanvraag gehandicaptenparkeerplaats duurt al 4 maanden, afspraak voor overleg met letselschade wat al jaren sleept…. ach ik schei maar uit, het is veel dat begrijp je wel. Er zijn weken dat we elke dag 1 of meerdere zorgafspraken hebben, elke dag telefoontjes moeten plegen en instanties achterna lopen omdat ze hun werk niet goed doen of je gewoon vergeten zijn.
Een van de vragen vanuit de WMO over de aanvraag voor de andere rolstoel was: gaat u hem voor uitstapjes gebruiken? Het deed ons bijna in lachen uitbarsten want wat is dat ook alweer een uitstapje maken? Onze “uitstapjes” gaan naar ziekenhuizen, het UWV, revalidatie, psychiater, gesprekken bij de instelling waar dochter zorg krijgt en ga zo maar door maar goed wie weet……ooit als we niet meer zo moe zijn en alles beter loopt?

Vanaf mijn plekje op de bank zie ik de meesjes weer aankomen, ze hebben takjes en mos in hun bekjes en vliegen af en aan. Ik concentreer mij op hen en voel hoe ik langzaam weer ontspan. Zij gaan gewoon door ondanks dat het nestkastje wat scheef hangt door een hevige windvlaag vannacht.
En zo doen wij het ook, doorgaan ondanks alle weerstand en zorgen, met een lach en een traan en we proberen te genieten van allerlei mooie kleine dingen in ons leven, zoals nu van dit koolmezenpaartje in de heerlijke steeds meer tot bloei komende tuin, ik verheug me zo op het uitvliegen van de kleintjes!