Onderstaand blog is alweer van een aantal jaar geleden maar omdat er niet veel veranderd is blijf ik aandacht vragen voor minder #zorgbureaucratie voor mensen met een hulpvraag en hun mantelzorgers en wil ik het graag opnieuw delen hier.
Aan iedereen achter de bureau’s van organisaties die zo hard met onze Zorg bezig zijn zou ik willen vragen of alles wat je doet zinvol is, help je mensen die zorg nodig hebben hier echt mee? Kan je toon misschien wat vriendelijker, heb je echt begrip/interesse, verdiep je je in de problematiek van de zorgvrager, bereid je je goed voor op een gesprek want het is zo vermoeiend en confronterend om iedere keer weer opnieuw je hele verhaal te moeten vertellen als zorgvrager. Doe je wel eens een stapje extra voor iemand, hou je je aan (bel)afspraken/termijnen, vraag je wel eens of je nog iets kan betekenen, kan je out of the box denken, vraag je of mensen je begrijpen en schrijf/praat je in gewone taal, want echt dat helpt…. het kan nog zoveel beter!

Koolmeesjes
Fanatiek hakt hij er op los, het invlieg gat moet toch nog wat groter lijkt wel.
Al een paar dagen zie ik vanaf mijn plekje op de bank een stelletje koolmeesjes in en uit het pas opgehangen vogelhuisje in onze tuin vliegen. Ze zijn best kieskeurig hoor, dan gaat de een erin en dan gaat de andere weer eens binnen kijken. Het is een felgekleurd ding het vogelhuisje, compleet met een voordeur en raampjes maar ze vinden het allemaal blijkbaar toch nog niet helemaal goed genoeg en verbouwen hier en daar nog wat aan het huisje.
Ze zijn druk en hebben helemaal geen weet wat er zich allemaal in het grote huis waar de tuin bij hoort afspeelt, ze trekken zich nergens iets van aan en volgen gewoon hun natuurlijke instinct. Ze weten ook niet wat een plezier mij dit geeft, het gekwetter, hun manier van onderzoeken, keuren, weggaan en weer terugkomen. Dit lieve spel van de lente gaat altijd maar door wat er ook gebeurt.

Hoe anders is het in ons “nestkastje”, waarin ook zoveel gebeurt waar hoge toppen afgewisseld worden met diepe dalen, waar tranen van verdriet en wanhoop zich gelukkig ook vaak mengen met een glimlach van ontroering om de kleine mooie dingen in het leven. Ruim 2 maanden na onze verhuizing beginnen we ons aardig thuis te voelen, de traplift is er inmiddels en na een paar keer slikken zie ik mijn man nu rustig en zonder pijn omhoog en naar beneden gaan. Wat geweldig dat dit soort hulpmiddelen bestaan! Hoe blij zijn we met ons nieuwe huis waar iedereen zich wat beter lijkt te gaan voelen. Hoe heerlijk de tuin waarin alweer van alles bloeit, mijn lust en mijn leven.
Maar hoe dubbel is het dan dat de zorgbureaucratie in dit huis op dit moment ongekende vormen aanneemt.

Mijn man is kortgeleden eindelijk afgekeurd na een traject van 5 jaar maar het UWV heeft een fout gemaakt in de uitkeringsbeschikking en uiteraard kan dat niet zomaar teruggedraaid worden. Er ligt weer een vragenlijst met 30 vragen klaar voor nog een herbeoordeling. We hebben hiervoor een verzoek bij de rechtbank in moeten dienen, want ja de termijn waarbinnen bezwaar gemaakt kon worden door ons verliep omdat de persoon die erover ging vrijwel onbereikbaar was. Het UWV mag zelf wel bijna onbeperkt verlengen en even voor de duidelijkheid: zij hebben in deze procedure een fout gemaakt…..waar wij dan weer zoveel slapeloze nachten van hebben.
Ook hebben we onlangs 9 vragenlijsten voor behandeling in het Pijncentrum ingevuld voor mijn man, voor de ernstig invaliderende zenuwpijn die hij heeft en dan krijgt hij een brief: we hebben alles in goede orde ontvangen maar de wachtlijst voor behandeling is minimaal nog 4 maanden (neemt u nog maar een paracetamolletje? )

Dan is er weer een brief van de Sociale Verzekerings Bank die voor onrust zorgt; we hebben nog niets gehoord van uw Gemeente daarom wordt uw zorgindicatie binnenkort afgesloten. De nieuwe zorgindicatie is al lang in behandeling en het duurt en het duurt maar, wat kunnen wij hieraan doen? Stuur dit soort brieven naar de betreffende Gemeente en niet naar de client, die schrikt zich wezenloos…..

Verder loopt er nog de aanvraag voor een andere rolstoel, de trippelstoel is kapot, het thuisonderwijs voor onze dochter loopt helemaal vast, de aanvraag gehandicaptenparkeerplaats duurt al 4 maanden, afspraak voor overleg met letselschade wat al jaren sleept…. ach ik schei maar uit, het is veel dat begrijp je wel. Er zijn weken dat we elke dag 1 of meerdere zorgafspraken hebben, elke dag telefoontjes moeten plegen en instanties achterna lopen omdat ze hun werk niet goed doen of je gewoon vergeten zijn.
Een van de vragen vanuit de WMO over de aanvraag voor de andere rolstoel was: gaat u hem voor uitstapjes gebruiken? Het deed ons bijna in lachen uitbarsten want wat is dat ook alweer een uitstapje maken? Onze “uitstapjes” gaan naar ziekenhuizen, het UWV, revalidatie, psychiater, gesprekken bij de instelling waar dochter zorg krijgt en ga zo maar door maar goed wie weet……ooit als we niet meer zo moe zijn en alles beter loopt?

Vanaf mijn plekje op de bank zie ik de meesjes weer aankomen, ze hebben takjes en mos in hun bekjes en vliegen af en aan. Ik concentreer mij op hen en voel hoe ik langzaam weer ontspan. Zij gaan gewoon door ondanks dat het nestkastje wat scheef hangt door een hevige windvlaag vannacht.
En zo doen wij het ook, doorgaan ondanks alle weerstand en zorgen, met een lach en een traan en we proberen te genieten van allerlei mooie kleine dingen in ons leven, zoals nu van dit koolmezenpaartje in de heerlijke steeds meer tot bloei komende tuin, ik verheug me zo op het uitvliegen van de kleintjes!

Door de winkel loopt een man op krukken, langzaam en voorzichtig loopt hij naast een blonde peuter. Haartjes in een staartje, knalgroene kaplaarsjes en een roze tule rokje. Ze draagt parmantig het veel te grote gele mandje van de winkel. Stralend kijkt ze naar de man op en wijst: Opa viegtuig. Samen bekijken ze het vliegtuig en met een zucht legt ze het weer netjes terug. Ze schuifelen naar het volgende pad met hele mooie dingen voor kleine meisjes.
Ik loop achter ze aan en geniet ontzettend van dit tafereeltje. De kleine peuter is onze kleindochter en haar opa is natuurlijk mijn man. We maken een uitstapje naar een winkel, dat komt niet vaak voor. Door de drukte van alle zorgafspraken, het moeizame lopen met de krukken, en de prikkels die mijn man ervaart door zijn autisme in winkels maken dat dit soort uitstapjes gewoon heel zeldzaam zijn.
Onze gebruikelijke uitstapjes zijn meestal naar ziekenhuizen, artsen, psychiater etc. dan heeft hij weinig energie meer over voor andere dingen.
Daarom is dit een mooie dag, het lijkt zo gewoon maar dat is het niet voor ons.
Bij de kassa legt het meisje staand op haar teentjes de dingen op de band. Opa betaald, ik schrik, weet hij z’n pincode nog wel, het is zo lang geleden? Gelukkig dat gaat goed.

s’ Avonds krijg ik een briefje van hem, hij bedankt me voor de mooie middag en beschrijft alles tot in details zelfs de kleur van de laarsjes van onze kleindochter. Het ontroert me. Wat het kleine meisje betekent voor hem is zo bijzonder. Ze is 10 dagen na zijn ongeluk geboren en met speciaal vervoer zijn we bij onze kleindochter gaan kijken, het ging allemaal zo heel anders als we ons hadden voorgesteld. Hij had zich als doel gesteld eerder te kunnen lopen als haar. Het doel is niet gehaald en hij zal het nooit meer halen, voor altijd afhankelijk van hulpmiddelen. Maar dat maakt haar niets uit, hij is gewoon de leuke jonge Opa (52) met de scootmobiel waar je eindeloos rondjes mee kunt rijden en die altijd wel voor wil lezen.

Maar wat is ons leven veranderd de afgelopen jaren denk ik, van een redelijk doorsnee gezin waarin we beiden werkten en een goede baan hadden, zijn we nu een zorgintensief gezin geworden. Ons leven hangt aan elkaar van afspraken en zorgzaken. Het regelen van allerhande dingen neemt een groot deel van mijn tijd in beslag. Ik, die dit jaren voor mijn werk heb gedaan ben knap moedeloos aan het worden van deze zorgbureaucratie en de dingen die niet lopen zoals ze moeten lopen.
De jaarlijkse herindicatie van onze dochter heeft ook weer bijna 3 maanden in beslag genomen, maanden waarin ik soms haast de moed opgaf. Omdat ik niet meer opgewassen ben tegen de stress, de controle en de ongelijkwaardige positie die je hebt als zorgvrager. De menselijke maat lijkt volledig verdwenen, je lijkt je te moeten schamen als je zorg nodig hebt……. dit soort dingen gaan voortdurend rond in mijn hoofd. Waar is het fout gegaan vraag ik mezelf vaak af, wat gebeurt er in ons land? Hoeveel kunnen mensen nog hebben die al door zoveel ellende gaan van ziekte, pijn of ouderdom, en we zijn niet de enige lees ik elke dag op Twitter. Verhalen die me raken door de herkenning van de wanhoop die er zo vaak uitspreekt.

Ik pak nog eens het briefje van mijn man, zo communiceert hij vaak met mij en dat is prima. Het ontroert me dat zo’n klein simpel uitstapje hem zo’n boost kan geven, want juist dat schiet er zo vaak bij in. Al die telefoontjes, formulieren, bezoeken aan zorgverleners, ik begin het te haten. Ik wil eigenlijk alleen nog maar samen de gewone dingen van het leven doen, dingen die dus eigenlijk helemaal niet zo gewoon blijken zijn…….. Maar soms moet je eerst heel diep gaan om dat te kunnen beseffen en te gaan waarderen. Ik wil graag in de tuin werken en weer eens een brood bakken, ik wil dat er weer ruimte komt voor mooie kleine uitstapjes met m’n partner, onze dochters en kleindochter.

Toen we thuis kwamen pakte het kleine meisje een boekje, ging ze ermee naar Opa, en klom op zijn goede been. Zo klein als ze is weet ze dat al. Hij heeft oneindig veel geduld met voorlezen, gebruikt zijn sterke kanten en zij accepteert hem helemaal zoals hij is. Konden we de mensen nog maar zien door de ogen van kleine kinderen, zo puur, onbevangen en zonder ruis.
Het zonlicht vangt haar blonde haartjes en zonder dat ze het beseft is ze ons engeltje, de afleiding die wij allemaal zo hard nodig hebben hier. Kleine engeltjes, soms worden ze precies op het juiste tijdstip geboren.