Ze streelt zachtjes over zijn gerimpelde hand die op het pluchen kleed ligt en zegt lieve herhalende woordjes tegen hem. Bas vindt alles goed en glimlacht naar haar. Samen zitten ze in de huiskamer en kijken ze langs de Sanseveria’s naar buiten waar de zon op de vijver schijnt van het verpleegtehuis waar ik werk en waar ik mijn opleiding als 17-jarige begon.
Ze “horen” niet bij elkaar maar dat weten ze niet en dat geeft niet. Elke dag zijn ze blij als ze elkaar weer zien, dan zegt hij: ha Marietje waar was je toch? En Marie die eigenlijk geen Marietje heet maar Geertje, zegt dan steevast; malle jongen ik was er toch altijd en streelt hem liefdevol over zijn hand. Ze leven tijdloos, hun geheugen is vol herinneringen maar alles is vaag en zo ver weg. Gelukkig vonden ze iets in elkaar wat het leven dragelijk maakte nu ze zo afhankelijk van zorg geworden waren. Het was een lief stel en als 17-jarige bekommerde ik me net een beetje meer om ze. Het had iets ongrijpbaar teders, iets weemoedigs en ik had het lef niet om te zeggen dat Marietje eigenlijk Geertje heette en dat ze eigenlijk niet bij elkaar hoorden.

Ik ben een beetje afgedwaald in mijn herinneringen en open mijn computer om wat te werken. Eerst nog maar even op Twitter kijken waar ik ook vaak goede informatie over Zorg vandaan haal. Ik scan langzaam door mijn tijdlijn en zie de ene na de andere tweet met grote zorgen voorbij komen, is het een zegen, is het vloek al deze informatie? Mensen die ik alleen van Twitter ken “verdwijnen” zomaar en ik maak me zorgen over ze omdat ze het zo moeilijk hadden. Ik schrik van de reacties van mensen op elkaar van wie ik dacht dat ze “vrienden” waren. Mensen begrijpen elkaar niet en worden aangevallen. “Als je niet hetzelfde denkt als ik dan zal ik je dat duidelijk maken” is de tendens. Ik probeer vaak te nuanceren, door te vragen, maar alles gaat zo snel en voor je het weet is iemand zwart gemaakt, uitgekotst. Mensen in zorgelijke omstandigheden worden net zo makkelijk uitgescholden. In het ergste geval wordt er zelfs anoniem een zorgmelding gedaan omdat men elkaar niet meer vertrouwd.

Berichten vanuit/over de overheid stemmen mij helemaal treurig, verpleeghuizen sluiten, medicijntekorten, palliatieve zorg wordt gekort en steeds meer zorg op de schouders van mantelzorgers………
Wat is er toch met de liefde gebeurt vraag ik mezelf steeds vaker af, is het een ouderwets woord geworden? Past het dan alleen nog maar bij “verliefd” zijn? Liefde is voor mij zoveel meer en zo vanzelfsprekend, zonder de liefde zijn we niets.

We kunnen niets vasthouden, niets koesteren zonder liefde, we kunnen niets laten groeien zonder liefde, we kunnen geen vriend zijn zonder liefde, we kunnen niet zorgen zonder liefde, we kunnen niet lesgeven zonder liefde voor de kinderen.
En nee we kunnen ook niet regeren zonder liefde, want zonder de liefde worden er beslissingen genomen die de aller aller kwetsbaarsten in onze samenleving zo hard treffen.
We kunnen uiteindelijk niet leven zonder liefde……..

Want we leven in een dikke-ik maatschappij waarin we zorgen dat we onszelf staande houden met alle luxe die we onszelf kunnen veroorloven, maar ten koste van wat? Van onze kinderen, van onze ouderen, van de zieken, gehandicapten, mensen die niet (meer) mee kunnen doen in de maatschappij?
Ik wens zo van harte een kentering, een kanteling waarin we weer naar elkaar gaan omkijken, voor elkaar zorgen, voor elkaar opkomen zoals dat vroeger veel vanzelfsprekender was. Was vroeger dan alles beter? Nee absoluut niet, ik geniet ook van mijn computer, van mijn handige telefoon en het gemak waarmee ik een veilige auto kan rijden, dat was “vroeger” wel anders.
Maar wat ik zo mis is de liefde, juist gewoon de liefde. Heb lief mensen, met alles wat in je zit, het is er gewoon, voel het, gebruik het. En hoe meer je geeft, hoe meer je ervan terug krijgt! Het leven is zo kostbaar, denk aan iemand die je verloren hebt misschien wel veel te vroeg, wat zou je er voor over hebben diegene nog te kunnen liefhebben? Je iPhone, je auto, je oh zo belangrijke baan? Zet je trots, hoogmoed en pijn opzij en zeg; ik heb jou nodig en jij mij….. De verbintenis met de ander maakt dat je dit leven volhoudt. “Samen sterk” een leus die ik heel graag gebruik. Niet alleen, maar met elkaar.

Heb lief net zoals Marietje en Bas, niet meer wetend waar vandaan ze kwamen of hoe lang het nog zou duren, hielden ze van elkaar elke dag die hen samen nog gegund was. Ik ben ze uit het oog verloren maar hoe het voelde weet ik nog zo goed. Zo waardevol dat ik dit soort mooie dingen mocht meemaken in mijn werk wat ik met heel veel liefde deed.

Zing het, schrijf het, teken het, zeg het, roep het, zegt het voort en doe het: heb lief!

September 2023
Afgelopen week zag ik een flitsend filmpje met bijbehorende tekst op Twitter (nu X) van het Ministerie van Onderwijs over een nieuwe (zoveelste) functie die bedacht is om problemen op school op te lossen; de Brugfunctionaris!

“Een Brugfunctionaris verlaagt werkdruk bij de leraren en schoolleiders en is een onafhankelijk luisterend oor voor de ouders. Een vertrouwd gezicht die een brug slaat tussen school, gezin, kind en instanties. In 2024 kunnen scholen hiervoor subsidie aanvragen”.

Het gaat hier om een nieuwe functie waar het ministerie jaarlijks 52 miljoen (!) beschikbaar voor gaat stellen vanaf 2024. Ik reageerde hier nogal cynisch op met een retweet waarin ik zei; hadden wij dit maar in 2015 gehad dan was onze dochter vast geen thuiszitter geworden……
Maar in 2015 waren er ook al functies die deze taak hadden, intern begeleiders, remedial teachers en was er schoolmaatschappelijk werk en geen van allen waren ze in staat om een intelligent meisje met autisme de veiligheid en ondersteuning te bieden die ze nodig had om op school te kunnen functioneren. Omdat er niet geluisterd werd en niet gewerkt aan daadwerkelijke oplossingen en er kon vooral niet “buiten de lijntjes gekleurd” worden. Maar ik hoop heus en van ganser harte dat deze nieuwe 52 miljoen (!) kostende functie ervoor gaat zorgen dat er binnenkort helemaal geen thuiszitters meer zijn!

Een stukje van ons verhaal uit 2015;

De tranen branden achter mijn ogen als ik de school uitloop en ik zet snel een zonnebril op. We hebben net een gesprek gehad over onze dochter waar het niet goed mee gaat. Na 1 jaar middelbare school, een half jaar speciaal onderwijs en nu 1 jaar Thuisonderwijs moeten we concluderen dat ook dit niet gewerkt heeft en eigenlijk allemaal door gebrek aan deskundige en passende begeleiding vanuit school.
De mededeling: gaat u maar aan de Inspectie uitleggen waarom dit niet gelukt is, raakt mij heel erg. Ik wordt hier persoonlijk hard afgerekend op iets waar ik niet voor geleerd heb, namelijk onderwijs geven. Alles hebben we er aan gedaan maar ik ben inmiddels te moe om me nog te verdedigen, ik voel me te verdrietig om nog iets zinnigs te zeggen. Dit zou Passend Onderwijs moeten zijn, waar is het luisteren naar en het begrip voor de ouders die aan het eind van hun latijn zijn?
Wat moet ik dan gaan uitleggen aan de Inspectie? De vele vele uren die ik gezocht heb op internet en de gesprekken met school en de psychiater op zoek naar echt passende oplossingen? De cursussen en opleidingen die ik gevolgd heb om mijn kind beter te kunnen begrijpen. Moet ik uitleggen dat ik vele jaren van slapeloze nachten achter de rug heb? Moet ik uitleggen dat ik het zat ben om de kots van de wc te boenen omdat dochter door spanning telkens maar moet overgeven…….. ik zie je haast fronsen, moet dit nu? Maar dit is de realiteit waar ik dagelijks mee te maken heb doordat mijn kind met autisme de overprikkeling van school vaak niet aan kan maar wel verplicht (leerplicht) wordt om te komen. Machteloos moet ik aanzien dat mijn dochter steeds zwakker, magerder wordt en nee het is geen anorexia. Haar lichaam reageert zeer heftig op angst en spanning, ook dit is een stuk autisme……..

Raar en dan ineens is het zover, nu moet ik het echt loslaten, hoef ik niet meer vechten, niet meer zoeken naar andere oplossingen. Er moet een vrijstelling van  leerplicht aangevraagd gaan worden. (mag je trouwens als ouders ook weer zelf doen….) Zonde he, van een meisje met VWO hersens maar helaas wel een sociaal emotionele ontwikkeling die ver achter loopt bij haar kalenderleeftijd. Helaas kan ze dit door sociaal wenselijk gedrag door haar intelligentie goed verbloemen, waardoor mensen vaak op het verkeerde been worden gezet. Al jaren heb ik daarmee te maken. Thuis komt de spanning eruit en zit ik met een trillend bang en overprikkeld kind wat zich opsluit op haar enige veilige plek, haar kamer.
Pas de laatste maanden kan/durf ik werkelijk onder ogen te zien hoe de druk van school mijn kind letterlijk gesloopt heeft en dat ik daar aan heb meegedaan, omdat er van alle kanten ook een grote druk op mij gelegd werd.

En nu zit ik dus in de auto te huilen, is het opluchting, is het schaamte, verdriet…….het is van alles wat. Mijn kind zal niet meer naar school gaan, hoort zij nog ergens bij? Hoe moet het nu verder, wat heeft zij voor toekomst?

Ik zie het ongeloof in de ogen van onze dochter als we haar vertellen dat we vrijstelling gaan aanvragen. Ze is wantrouwend geworden, zelfs ons kan ze niet meer volledig vertrouwen, ik schaam mij. Hoeft ze nu echt niet meer? Nee je hoeft niet meer, jij en wij hebben er echt alles aan gedaan. We gaan er nu eerst voor zorgen dat je lichamelijk en psychisch weer sterker gaat worden.
En iedereen die nog een plan heeft of iets verzint kan de boom in. Ik heb mijn plan gemaakt: onze eerste verantwoordelijkheid is haar gezondheid en daar gaan we samen aan werken en dit is mijn plan:
We gaan zorgen dat ze meer buiten komt, we gaan wandelen en fietsen, we wonen gelukkig vlakbij de polder en we gaan hiermee oefenen zodat ze weer frisse lucht en beweging krijgt en sterker wordt. En sinds een paar weken gaat ze ook al naar een fysiotherapeut die haar heel goed begrijpt en helpt. Ook hij is een onderdeel van het plan om haar fysiek en mentaal beter te laten voelen.

De volgende stap is een hulphond, we hebben een positief intakegesprek gehad en hopelijk komt er heel binnenkort nieuws dat er een dierbaar vriendje voor haar is! Die zal haar gaan helpen naar buiten te gaan, die mag mee naar een winkel en naar andere spannende situaties voor haar. Ook zal hij ervoor gaan zorgen dat haar dag en nachtritme beter gaat worden, want hij zal immers s’morgens vroeg voor haar bed staan te kwispelen dat hij uit wil. Ze kijkt hier zelf heel erg naar uit.
Ook de Zorgboerderij waar ze al jaren komt blijft een belangrijk onderdeel, gelukkig is dit weer opnieuw geïndiceerd. Met de een op een begeleiding kan ze zich heel veilig voelen daar en geniet ze van het buiten zijn en de dieren en de gesprekken met de zorgboerin. Dit zijn slechts een paar onderdelen van mijn ideeën, we gaan gewoon starten met nieuwe dingen en gaan verder met de dingen die haar goed deden.
Want opgeven is geen optie, haar weg loopt anders en ik ben als moeder (samen met haar vader) eindverantwoordelijk voor haar gezondheid en geen enkele instantie of gestudeerd figuur gaat ons meer voorschrijven wat goed voor haar is. Want natuurlijk weten wij dat zelf inmiddels ook wel, omdat we zielsveel van haar houden en haar accepteren zoals ze is.