Even geduld……

Ruim 2 jaar geleden ben ik op deze website mijn gedachten en ervaringen rondom zorg en vooral rondom de zorg voor onze dochter met autisme gaan opschrijven. Het was voor mij een uitlaadklep, verwerken van verdriet, mooie momenten delen, uiten van frustratie rondom zorg en onderwijs, overpeinzingen delen en aandacht vragen voor de groep kinderen die zich zo moeilijk kunnen laten horen. Nooit heb ik kunnen bedenken dat zoveel mensen hierdoor geraakt zouden worden, er waren dagen bij dat deze website meer dan 1000 bezoekers trok. De herkenning was groot en menigmaal heb ik contact gehad met ouders die hier ook zo mee worstelden. Het was fijn om elkaar te kunnen ondersteunen in deze zoektocht naar zorg en hulp.

Helaas heb ik na lang overwegen moeten besluiten mijn blogs hierover tijdelijk af te sluiten. In steeds meerdere mate wordt het ouders van kinderen met een   lichamelijke en/of psychische aandoening moeilijk gemaakt als zij zich willen laten horen hierover.

Ik ben altijd transparant en open geweest en heb mijn blogs met zuivere intenties geschreven rondom zorg voor onze dochter. Maar in een steeds intoleranter wordende maatschappij ten opzichte van hen die zorg nodig hebben zijn er dus triest genoeg mensen/hulpverleners die deze ervaringsverhalen gebruiken als een stok om mee te slaan. Helaas heb ook ik hier afgelopen tijd mee te maken gehad en het doet mij ook verdriet deze keuze te moeten maken omdat de contacten die hierdoor ontstonden ook zo waardevol waren.

Maar omdat ik de veiligheid en privacy voor onze dochter absoluut op nummer 1 heb staan en ik hier niet van wakker wil liggen moet ik dus nu deze keuze maken. Ik ga alle blogs zeker bewaren en ik hoop ze misschien op een zekere dag als de tijd er wel goed voor is weer online te zetten of aangepast uit te gaan geven in boekvorm. Ze zijn voor mij en hopelijk later voor onze dochter een kostbare herinnering aan een moeilijke maar ook zeer waardevolle periode in haar en ons leven.

Ik wil alle blog lezers hierbij heel hartelijk bedanken voor het lezen en voor de steun door middel van mooie en helpende reacties op deze site, via Facebook of mail. Ze zijn voor mij heel erg waardevol en het is fijn om met andere ouders, deskundige en integere hulpverleners en mensen met autisme van gedachten te kunnen wisselen hierover.

Mocht er behoefte aan zijn kunt u mij ten alle tijd via de “reacties” op deze pagina bereiken.

Verder wil ik u wijzen op de: Website Leven met Autisme die een schat aan informatie over autisme bevat, ook kunt u via die contactgegevens vragen stellen.

Mijn oprechte wensen zijn voor jullie……..

Flowermum.

                                                      *En nu onze dochter 18 geworden is staan mijn blogs weer online!!*

woorden

Reacties (20)

  1. Fabienne

    Sprakeloos…verbluft…niet te bevatten dit. Al ben ik mij wel degelijk bewust van de onmacht, frustraties, verdriet en problemen die je tegenkomt in de wereld genaamd ‘hulpverlening’ en ‘medemens’. Ik raad je dus zeker aan om (later) een boek te schrijven, daar ben ik momenteel ook mee bezig. Vreselijk jammer dat dit in jullie leven moet gebeuren, terwijl jullie het al meer dan moeilijk hebben! Ik wil jullie dan ook heel veel sterkte, kracht, moed en wijsheid toewensen en ik hoop dat er ooit die dag mag komen dat er meer rust, begrip, steun en hulp is voor jullie…

    Warme groet, Fabienne

    Reageren
    1. Flowermum (Auteur bericht)

      Dank je wel Fabienne, ik wens jou ook veel succes met je boek!

      Reageren
  2. José

    Bedankt
    Bedankt voor de blogs die zo herkenbaar waren. Zo voelde ik mij niet alleen. Alleen met onze prachtige dochter van 10. Dochter met MCDD en ADHD. Ik zal je blogs missen. De strijd gaat door, je blijft altijd doorvechten voor je kind. Ondanks een burnout. En veel onbegrip in je omgeving.
    Wens je het allerbeste en de rust waar we zo naar verlangen.
    Lieve groet,
    José

    Reageren
    1. Flowermum (Auteur bericht)

      Dank je wel Jose, je woorden doen me goed maar ben ook verdrietig dit te horen, die eenzaamheid is echt vreselijk af en toe. Wens je heel veel goeds samen met je dochter!

      Reageren
  3. Marian

    Moedige A….,
    Een moeilijke keuze, maar in het belang van jezelf, je lieve dochter en man begrijpelijk.
    Bedenk, waar de ene deur sluit gaat een andere deur open met een nog effectievere daadkracht.
    Door de website leven met autisme voort te zetten blijf je inzet en kennis ook komen tot de mensen die het nodig hebben om krachtig te worden.
    Met elkaar zorgen we voor een betere kennis rondom autisme.
    Warme groet

    Reageren
    1. Flowermum (Auteur bericht)

      Dank Marian, ja er gaan weer andere deuren open inderdaad dat is mooi. Al blijft het moeilijk om het fijnste wat ik deed nl schrijven hierover voor nu neer te leggen. Maar we gaan zeker door!

      Reageren
  4. Arja

    Respect voor de keuze die je maakt! Jammer dat je hem moet maken vanwege disrespect van mensen, mensen die zich helaas hulpverlener noemen.
    Juist een van de redenen waarom ik er jaren geleden voor gekozen heb niet in het vakgebied van mijn opleiding (SPH) aan de gang te gaan.
    De bureaucratie en de kortzichtigheid in deze wereld.

    Dank voor het kijkje wat je ons in jullie gezin gaf, jullie gevoelens, jullie strijd en jullie stapjes, je wist het altijd zo goed te omschrijven. Stop vooral ook niet met schrijven, al is het maar als uitlaatklep voor jezelf. Alleen in plaats van het te publiceren maak er een mooi (dag) boek van voor later, als ze het niet meer als stok kunnen gebruiken.

    Heel veel succes met alles wat er nu op jullie pad gaat komen. Mocht je jezelf eens eenzaam voelen weet dat ik ( en waarschijnlijk velen met mij) aan jullie denken.

    Sterkte, veel geluk en succes voor de toekomst. Geef jullie geweldige sheltie een knuffel.

    Reageren
    1. Flowermum (Auteur bericht)

      Dank je wel ook Arja voor je mooie bemoedigende woorden, ja dat boekje komt er zeker voor dochter voor later!

      Reageren
  5. Fred van der Ham

    Ik heb er alle begrip voor. Jammer dat een aantal, zorgverleners en medemensen dit onmogelijk maken. Ik hoop dat deze onmensen jullie nu met rust gaan laten. Heel veel geluk en sterkte voor jou en je gezin.

    Reageren
    1. Flowermum (Auteur bericht)

      Bedankt Fred!

      Reageren
  6. Marcel Kolder

    Ik heb genoten van veel verhalen en snap je precies. Ik heb nog moed om door te zetten. Maar ook wij krijgen regelmatig dat gezeur van instanties en reaguurders. Maar eerder dan dat ik de stekker eruit trek, trek ik liever die van hun eruit.

    Reageren
    1. Flowermum (Auteur bericht)

      Dank je Marcel, ik volg jullie al langere tijd en lees ook het gezeur wat jullie hiermee hebben, respect voor jullie doorzettingsvermogen hierin! Kantel ze!!

      Reageren
  7. Mandy

    Jammer dat het zo moet gaan in deze maatschappij. Bedankt voor het delen v al je ervaringen. Gr mandy

    Reageren
    1. Flowermum (Auteur bericht)

      Graag gedaan, dank je Mandy!

      Reageren
  8. Ans

    Wat verdrietig om te lezen en moedig om dit besluit te nemen.Ik keek altijd uit naar je blogs.

    Ik deel je ervaring alleen niet. Tot zover is mijn weg met dochters en echtgenoot een weg met enorme obstakels. Desondanks vind ik mensen en instanties op mijn pad die willen helpen. Met de wanhoop die ook ik regelmatig voel, knok ik door in de hoop, maar ook met het vertrouwen dat mijn dochters hun plekje in deze maatschappij uiteindelijk zullen vinden.

    Reageren
  9. Claudia

    Bedankt voor al jouw met zorg samengevoegde woorden; ze gaven houvast en in herinnering dien ze dat nog steeds.

    Reageren
  10. Jan

    Heel erg, maar inderdaad enorm herkenbaar. Alles wordt tegen je gebruikt tegenwoordig. Is iets van de laatste maanden, sinds het Medisch Kindzorg Systeem geïntroduceerd is. Wijs besluit.

    Reageren
  11. Diana

    En weer neem je een beslissing ten gunste en voor de veiligheid van je gezin. Daar kan men alleen maar ontzettend veel respect voor hebben. Blijf vooral schrijven, dat boek gaat er komen, daar geloof ik in. Ik zal je schrijfsels missen. Ik wens je heel veel succes en sterkte in de weg die jullie nog te gaan hebben en de strijd die nog geleverd moet worden. X

    Reageren
  12. Een Moeder

    Lieve Flowermum,
    Ook deze keer weer veel herkenning. Mijn zoon is inmiddels 32 jaar, diagnose vanaf zijn 3e. Ik loop dus al heel wat jaartjes mee. Van alle onbegrip, verwijten die ik kreeg, hebben die van hulpverleners mij het meest gekwetst. Misschien mag ik zelfs zeggen dat ik hierdoor ook licht getraumatiseerd ben want de verwijten gingen zo ver dat ook de Raad voor Kinderbescherming eraan te pas kwam. Daar heb ik nu nog nachtmerries van. Pas heel veel jaren later hoorde ik van hulpverleners dat mijn zoon zonder mij nooit zo ver had kunnen komen zoals hij nu functioneert. Toen hij 29 was, is mij voor het eerst de vraag gesteld door een psychologe hoe het eigenlijk met mij ging, moeder van…? Ik kon toen alleen maar huilen, tot een antwoord kwam ik niet. Ik wens jou en je gezin voor de toekomst heel veel gelukkige tijden, maar ook sterkte. Bedankt dat je via je blog zoveel herkenning en steun hebt geboden.

    Reageren
  13. McMiek

    Bedankt voor de power die ik ontving. Ik hoop dat je verder blogt achter een wachtwoord of anderszins beveiligde pagina.

    Reageren

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *