Tender, love and care……

Angstig schrik ik wakker, het is niet waar, zeg me dat het niet waar is…… fluister ik zachtjes om mezelf gerust te stellen. Weer een heftige droom, ze komen en gaan. Soms weet ik niet meer of het een droom is of dat het misschien echt gebeurt is? De dromen gaan meestal over het kwijtraken van m’n kind, mijn zorgenkind, zo ook nu……. ik zoek en zoek en kan haar niet vinden. Ik zie een schim en ren hard maar ik kom maar niet dichterbij, harder en harder, alles doet me pijn maar ik moet bij haar komen. Ik ren met m’n armen uitgestrekt. Ze draait zich om, ik zie een klein peutertje met staartjes, en dan verandert haar gezicht ineens in een huilend babygezichtje en weg is ze weer, maar dan als een meisje van bijna 17 jaar met een angstige uitdrukking op haar gezicht. Hoe kenmerkend is dit ook voor de verschillende ontwikkelingsleeftijden waar zij zich tussen beweegt, passend bij het Autisme.

Flarden verhullen de plaats waar ik haar silhouet zag verdwijnen tussen de bomen.

Mijn hart bonkt nu zo hard dat het pijn doet en ik schreeuw haar prachtige naam en nog eens en nog eens…… wetend dat zij zelf de weg niet kan vinden. Dat ze zelfs niet in staat is om de weg te vragen. Ze zal verdwalen en wie weet wat er dan gebeurd. Het angstzweet breekt me uit, ik ben immers verantwoordelijk en in 1 onbewaakt ogenblik ben ik haar gewoon kwijtgeraakt, ik voel me zo schuldig, zo schuldig. Ik ren en ren en blijf maar zoeken…….totdat ik niet meer kan en ik vol angst en doodmoe wakker schrik.

Nooit heb ik kunnen bedenken dat ons kleine meisje dat zo intens genoot van alles om haar heen, van de dieren, van het gras, de bloemen, de wolken zo’n moeilijke weg zou moeten gaan. Ja ze was “anders“ maar ik maakte me daar niet zo’n zorgen over, ze genoot immers ook zo intens van het leven, was blij met hele kleine dingen en gelukkig bij ons als gezin. We accepteerden haar helemaal zoals ze was, met al haar bijzondere dingetjes. Maar gaandeweg is er angst en depressie in haar leven geslopen. Als dieven hebben ze haar ontwikkeling, zorgeloosheid, blijheid en vermogen om echt contact te maken gejat, gestolen, kapot gemaakt. Haar wereld werd steeds kleiner en kleiner, machteloos volkomen machteloos stonden en staan wij vaak aan de zijlijn en kijken er naar. Telkens weer iets aandragend wat haar mogelijk zou kunnen helpen. Hierin ook onder druk gezet door hulpverlening, scholen en “de maatschappij“. Ontwikkelen moet ze, naar school, in de samenleving bewegen, deelnemen aan de maatschappij, het is een verplicht onderdeel voor iedereen dus ook voor kinderen met autisme.

Maar m’n hart brak als ik zag wat het met haar deed, hoe ze steeds magerder werd, de angst die haar uit haar slaap hield. Het terugtrekken in haar eigen veilige wereld, en zelfs voor ons, haar vader, moeder en zus heel moeilijk bereikbaar. Steeds minder gaat ze mee naar buiten “de wereld in”. “Mam ik blijf maar liever thuis hoor is dat goed?” vraagt ze vaak met zachte stem als ik voorstel iets te gaan doen en verschuilt zich weer op haar kamer. 24 uur zorg voor je dochter van bijna 17, omdat de wereld zo onveilig lijkt voor haar, zo onbegrijpelijk de contacten en zo heftig alle prikkels. Ik ben beneden en zij vrijwel altijd boven. Maar ze weet dat ik er ben en dat is voldoende, de whatsapp hulplijn is kort, ik ben zo bij haar. Met de hulphond maken we nu mooie hele kleine stapjes maar wat kost het haar en ons ook veel energie. We kunnen niet harder lopen, we moeten haar tempo volgen ook al frustreert me dat soms enorm.

Vannacht was er weer die heftige droom en toen ik besefte dat het maar een droom was ben ik even bij haar gaan kijken. Als een baby lag ze opgekruld in bed, haar knuffel dicht tegen zich aan. Het licht brandde nog, en nee dat was ze niet vergeten uit te doen. Het was weer “zo’n” nacht.
Kleine puppy kraaloogjes keken me geruststellend aan alsof hij zeggen wilde: joh, alles is ok hoor, ik ben toch bij haar! Hij kroop weer tegen haar aan en sliep gewoon verder. Zachtjes deed ik de deur dicht en stapte weer in bed voor nog een paar uurtjes onrustige slaap.

Overdag lukt het me allemaal aardig, ik ben vrolijk, opgewekt, doe m’n dingen, regel de zorg die nodig is. Wordt af en toe eens boos als ik iets moet regelen wat maar blijft liggen maar over het algemeen zie je niets aan mij. Mensen zeggen; ik heb bewondering voor je, maar dat is niet nodig, want zou jij niet hetzelfde doen voor je kind?
Maar s’ nachts, dan begint de hele kermis te draaien in m’n hoofd, lopen werkelijkheid, het onbevattelijke en ongrijpbare angst door elkaar heen. Dit uit zich in mijn dromen. Dan pas merk ik hoe ontzettend uitputtend dit is en vraag me af waar ik nog de energie vandaan kan halen om ook maar iets te doen. Ik wil soms ook gewoon niet meer, laat ons maar, laat mijn kind maar. Maar hoe moet het verder, hoe zal haar toekomst zijn, waar moet ze ooit wonen, wie gaat er voor haar zorgen? Haar lieve oudere zus? Maar ook zij heeft haar eigen gezin, haar eigen leven.

Tender, love and care lijkt op dit moment het meeste nodig, voor haar maar ook voor mezelf. Het is zoals het is, doelen behalen lijkt op dit moment zo onmogelijk, laat haar alsjeblieft eerst maar eens stabiel blijven.
En ik vraag alleen maar: ondersteun ons hierin en val niet aan, heb geduld en push niet, help ons en maak het niet zo moeilijk, geloof en vertrouw ons als ouders want vanuit een oerkracht weten we wat het beste is. Ik voel me al zo vaak schuldig als ik om hulp moet vragen en als ik weer moet uitleggen waarom een doel nog steeds niet is behaald. Laten we samen kijken naar wat nodig is voor dit meisje en luisteren naar wat zij ons vaak fluisterend verteld.
8 lange jaren duurde het voordat ze aan ons werd toevertrouwd. Ik denk dat het niet voor niets was, veel geduld hebben we moeten leren om nu deze weg met haar te gaan.

Ik schrik wakker, “Mam ik laat Benji even uit” roept ze van beneden. Ik glimlach en knipper vanwege opkomende tranen, m’n boze droom zakt gelukkig langzaam weg. Yes, ze staat uit zichzelf op, het zonlicht en de vogels roepen haar voor heel even naar buiten samen met haar maatje.
Stap voor stap nemen we haar al vanaf jongs af aan mee aan de hand door deze wereld. Dit blijven we doen totdat boze dromen verdwijnen en zij en ook wij weer vertrouwen krijgen in haar toekomst. Ik blijf schrijven, ik blijf aandacht vragen voor “deze kinderen” ze hebben het zo hard nodig dat we een spreekbuis zijn voor wat zij vaak zelf niet kunnen vertellen. Maar ik en vele ouders met mij hebben hiervoor wel steun en begrip nodig, daarom vertel ik keer op keer mijn verhaal. Niet om interessant te doen, daarom schrijf ik ook anoniem, maar ik vertel het voor de kinderen met autisme die dit zo nodig hebben!

tender, love,care

Reacties (5)

  1. Marina

    Lieve flowermum,

    Wat prachtig en raak omschreven wat er in je omgaat als ouder van een bijzonder kind. Jouw schrijven raakt een snaar diep van binnen, een trilling van herkenning en een weten dat er meer ouders zien die ieder op hun eigen manier zo ontzettend hard vechten voor een plek voor hun kind om zichzelf te mogen zijn in een wereld die vaak zo onbegripvol, chaotisch, onduidelijk en ronduit hard is. Ook mijn zoon probeert zijn eigen plek te vinden in het leven, maar hoe moeilijk is dit als zelfs zijn eigen vader hem niet accepteert zoals hij is… Dan wordt het niet alleen een gevecht tegen de wereld buiten het gezin, maar ook een schreeuw om erkenning van zijn eigenheid door zijn vader. Ik zie met lede ogen aan hoe hun autisme en houding naar elkaar zorgt voor steeds meer verwijdering tussen hen en probeer hen te helpen met verbindingen leggen, telkens weer bufferen en mijn zoon helpen zijn spanningen te ontladen als hij terugkomt van zijn vaders huis.
    Zoals iedere ouder in zo’n gezinssituatie is en blijft het knokken om overeind te blijven, hoe uitputtend ook. Uit liefde voor je kind ga je door, er is simpelweg geen andere keuze en net zoals elke ouder is er maar 1 grote wens: jouw kind gelukkig zien worden en met vertrouwen en plezier in het leven te zien staan.
    Dank je voor het delen van jouw gevoelens

    Reageren
  2. Marian

    Kippenvel. Hoe prachtig heb je het verwoord. Mijn dochter is 21, een schijnbaar onbezorgde basisschooltijd, problemen vanaf HAVO 4 en nu vier jaar fulltime thuis. Sinds 3 maanden diagnose autisme met sociale angststoornis en gegeneraliseerde angststoornis. Zo veel verdriet en wanhoop, ze wil zo graag meedoen. Ook zij vindt troost bij onze golden retriever, geen hulphond in de letterlijke zin, maar toch. Wie weet, zitten nu in het traject van pgb aanvragen. Heel heel veel sterkte en knuffel!

    Reageren
  3. Janine Huybens

    Pfoeh wat heftig lieverd. En jazeker steun ik.jullie en wellicht is t n druplel op de gloeiende plaat maar wel met liegde. 💚💟💋

    Reageren
  4. Joke Kleijn

    Mooi en zooo herkenbaar! Ik heb de overtuiging dat aansluiten en niet pushen meer stappen maken betekent. Dat is hier sinds een half jaar het geval :-). Dit na jaren modderen (hulpverlening en instanties die het “beter wisten” dan deze eigenwijze moeder)met meer angst als gevolg….. Mijn prachtige, moedige en doorzettende zoon van 17 komt er wel!

    Reageren
  5. sofie

    heftig maar heel herkenbaar! goed dat je alles van je afschrijft! ook voor ouders, broers en zussen kan dat helpen. onze dochter is 7 en we weten al heel lang dat ze “anders” is. in mei 2016 kregen we de diagnose: autisme. oei wie had dat gedacht? we kunnen het anders zijn nu mss een naam geven maar het inleven in het leven van zo’n kind moet je toch leren. al doende leert men, met veel vallen en opstaan. laat haar zijn in haar zijn, een klein plaatsje in je huis voor haar/hem alleen kan wonderen doen. eerst even op adem komen en alles op een rij en dan toch de wereld in. ’s avonds mag ze iedere avond 5 vraagjes stellen: dat gaat over vanalles 🙂 maar sedertdien slaapt ze veel beter in. veel succes gewenst!! het zal je zeker lukken!

    Reageren

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *