Latest Posts

You are stronger than you think……

Ineens krijg ik een whattsappje: Mam ik heb een idee om een verhaal te schrijven voor je Blog over hoe het met mij gaat. Ik lees het berichtje verbaasd nog een keer.
Dochter vindt het prima dat ik anoniem over haar schrijf op mijn blog, zodat er misschien ook andere kinderen mee geholpen worden zoals ze zelf zegt. Verder zegt ze er nooit wat over en leest ze de verhalen ook zelf niet.
Maar dan een paar uur later stuurt ze me haar verhaal…..het is verdrietig, mijn hart huilt om de eenzaamheid van mijn kind. Ik worstel en strijd elke dag voor haar en ik weet zeker dat er betere tijden komen maar we moeten hier doorheen. Ze krijgt nu EMDR therapie voor een aantal traumatische dingen die ze heeft meegemaakt en dat doet ze heel goed. Maar het zijn hele kleine stapjes die we maken, bijna onzichtbaar voor haarzelf blijkt. Ook staat ze op de wachtlijst voor een hulphond, wat zal dat haar leven gaan veranderen……. nu logeert af en toe het hondje van haar zus bij ons en dat doet haar al veel goed. Toch zie ik het opschrijven van haar gevoelens als positief, het onder woorden brengen van je verdriet kan helend werken. Ze wil graag dat ik het met jullie deel, want ze wil vertellen hoe het is om met autisme, depressie, chronische pijn en pubertijd te moeten leven…….en dat is zwaar.
Maar ik weet zeker dat er een betere tijd komt, want ik geloof in haar en hou ontzettend veel van dit prachtige, bijzondere kind.
Hoor ik een geluid……?

Oh ja dat is mijn wekker. Weer een nieuwe schooldag, oh nee wacht geen school voor mij, alleen maar wandelen met de hond. Moe, zo moe, nooit gaat het weg, net zoals de pijn, het is een deel van mij geworden, ik moet ermee leren leven. Ik heb er niet voor gekozen.

Toen ik klein was zei ik altijd: ik wil groot worden! Ik wil naar de grote school!
En nu, nu? Nu wil wil ik terug naar die tijd dat ik een kind was zonder zorgen, zonder te weten wat alles betekent.
Niemand die je veroordeeld om wie je bent, hoe je doet, dat je gewoon mag zijn wie je bent omdat je een kind bent.
De tijd dat je gewoon blij kon zijn, vroeg naar bed ging en geen slapeloze nachten had, behalve als je misschien ziek was of een nachtmerrie had.

De tijd dat je met je speelgoed speelde, je vrienden dichtbij je had en wel de hele dag televisie wilde kijken. Maar nu zit ik “vast” op mijn kamer, achter mijn computer want alleen daar heb ik vrienden. Geen energie om naar buiten te gaan, niet naar school kunnen gaan vanwege de enorme stress die dat geeft.

Geen vrienden kunnen maken in de buurt, simpelweg omdat het naar buiten gaan te veel energie kost.
Vrienden heb ik verloren omdat ik zo mijn best deed vriendschappen te behouden, maar dat werd teveel en ik kon dat niet meer aan. Of ik voelde me zo slecht, zo verdrietig dat ik m’n vrienden geen pijn wilde doen en dan sloot ik ze buiten. En als m’n vrienden zich eens niet fijn voelden had ik geen idee wat ik moest doen en voelde ik me zo’n slechte vriendin ondanks dat ze zeiden dat het niet zo was.

Hoe zorg je ervoor dat je erin blijft geloven dat alles goedkomt, hoe vaak blijf je tegen jezelf zeggen: it will be okay?
Wanneer? Wanneer zal al deze pijn weg zijn? Wanneer zal het stoppen, wanneer zal ik weer een keertje een lichtpuntje mogen zien?

Soms als ik even een klein beetje zon in mijn leven heb, wordt het kort daarna weer vernietigd door nare dingen. Misschien dat het wel wat langer duurt maar het voelt voor mij maar zo kort, zo’n fijn moment.

Als mensen zeggen: Je bent sterk, je kunt het echt, dan voel ik dat helemaal niet, zelfs niet een heel klein beetje.
Zelfs afleiding werkt niet meer, vaak ben ik zo down en kan ik niet anders als denken aan verdrietige dingen en nare herinneringen.

Mijn mooie, blije momenten verdrinken in de verdrietige gedachten, ik vergeet ze daardoor gewoon. En als mensen ernaar vragen heb ik er geen antwoord op. Als ik me zo verdrietig voel dan doe ik toch vrolijk als ik met online vrienden chat. Want ik wil ze geen pijn doen, ik wil niet dat ze zich zorgen maken en ik wil geen last voor hun zijn.

Soms is zelfs muziek geen uitweg meer, leuke video’s maken me aan het huilen zonder reden. Want als je mensen blij ziet praten denk je alleen maar dat je dat ook zo graag zou willen.
De enige dingen die ik wens zijn bijna onmogelijk, maar je blijft hopen……….

Zo voel ik me, nu op dit moment.

(dochter maakte vorig jaar dit ontroerende filmpje na het plotseling overlijden van haar lieve “vriendin” Yfke)

Hoe “kostbaar” is een kwetsbaar kind…

Ik sta met m’n rug tegen de muur, de tranen lopen over m’n wangen. Van links van rechts, overal vandaan worden er vragen op me afgevuurd. Waarom kan uw dochter dat nog steeds niet, waarom is het verslag van zorgaanbieder X niet uitgebreider, wat is er allemaal gedaan om te zorgen dat de doelen behaald zouden worden, waarom wilt u meer zorg, u bent niet overbelast want u kunt goed met autisme omgaan, hier dit moet u tekenen anders geen zorg…..wij kunnen niet alle zorg indiceren, weet u wel hoeveel dat kost?

De “schaduwmensen” zijn grotesk en ik voel me steeds kleiner worden, ik voel me zo schuldig, ik voel me ziek van ellende, ik wil wegrennen maar wordt in een hoek gedrukt, de tranen stoppen, maar ze breken me nu van binnen. 

Ik vlucht weg in gedachten en zie m’n meisje, geboren in een wereld waarin je jezelf moet zien te redden, waar geen plaats is voor “anders” zijn, waar je voor hulp een indicatie nodig hebt, waar je daarvoor afhankelijk bent van mensen die superieur denken, die geen compassie hebben en enkel kille cijfers hanteren. Die het kind niet zien, enkel hoeveel “het kost”. 

Maar geloof me ook ik zie hoe “kostbaar” mijn kind is, door haar ben ik veranderd, haar leven heeft anderen veranderd, aangeraakt door haar bijzondere kijk op de dingen en haar prachtige tekeningen.

Hoe kostbaar is een kwetsbaar kind?

In gedachten sla ik m’n armen om haar heen, ik voel haar magere schouders, ik streel haar haar. Ik fluister: je hoeft niet bang te zijn, ik zal je altijd beschermen. “Ze” kunnen niet bij je komen, je niet weghalen, wees maar niet bang.

Maar in mij trilt het als nooit tevoren, de strijd is losgebarsten, heviger als ooit tevoren. Men wil haar eigenlijk niet, ze is een dure kostenpost, liever was ze er niet geweest. Is dit mijn land waar geen plaats meer is voor zieken, gehandicapten en ouderen? Is dit beschaving, ouders zo wanhopig maken dat ze van zorg afzien met alle desastreuze gevolgen van dien? Ik huiver en denk aan velen die hier doorheen gaan en ook deze strijd moeten leveren. Het voelt genadeloos, waar is de compassie met de zwakke, met de kleine, met de oude, met de zieke…..

Ik schrik op als ik een deur dicht hoor slaan en vind mezelf terug in de hoek van de kamer, op tafel ligt een formulier.

Met rood staat erop: Tekenen voor akkoord.

kwetsbaar

Bladwijzers