Latest Posts

Loslaten en verder gaan…..

De tranen branden achter mijn ogen als ik de school uitloop en ik zet snel een zonnebril op. We hebben net een gesprek gehad over onze dochter waar het niet goed mee gaat. Na een jaar van onderwijs thuis moeten we concluderen dat ook dit niet gewerkt heeft.
De zin: u gaat maar aan de Inspectie uitleggen waarom dit niet gelukt is, treft mij heel erg. Ik wordt hier persoonlijk heel hard afgerekend op iets waar ik niet voor geleerd heb, namelijk onderwijs geven. Alles hebben we er aan gedaan, maar ik ben te moe om me te verdedigen, ik voel me te verdrietig om nog iets zinnigs te zeggen. Dit zou Passend Onderwijs moeten zijn, waar is het luisteren naar en het begrip voor de ouders die aan het eind van hun latijn zijn?
Wat moet ik dan uitleggen aan de Inspectie? De vele vele uren die ik gezocht heb op internet en in gesprekken naar oplossingen? De cursussen en opleidingen die ik gevolgd heb om mijn kind beter te kunnen begrijpen. Moet ik uitleggen dat ik vele jaren van slapeloze nachten achter de rug heb? Moet ik uitleggen dat ik het spuugzat ben om de kots van de wc te boenen omdat dochter door spanning telkens maar moet overgeven…….. ik zie je haast fronsen, moet dit nu? Maar dit is de realiteit waar ik dagelijks mee te maken heb doordat mijn kind met autisme de overprikkeling niet aan kan. Machteloos moet ik aanzien dat mijn dochter steeds magerder wordt en nee het is geen anorexia. Haar lichaam reageert zeer heftig op angst en spanning. Ook dit is een stuk autisme……..

Raar en dan ineens is het zover, nu moet ik het echt loslaten, niet meer vechten, niet meer zoeken naar andere oplossingen, er moet een vrijstelling van  leerplicht aangevraagd gaan worden. (mag je trouwens als ouders ook weer zelf doen….) Zonde he van een meisje met VWO hersens, maar met een sociaal emotionele ontwikkeling die ver achter loopt bij haar kalenderleeftijd, helaas kan ze dit door sociaal wenselijk gedrag door haar intelligentie goed verbloemen, waardoor mensen vaak op het verkeerde been worden gezet. Al jaren heb ik daarmee te maken. Thuis komt de spanning eruit en zit ik met een trillend bang en overprikkeld kind wat zich opsluit op haar veilige plek, haar kamer.
Pas de laatste maanden kan/durf ik werkelijk onder ogen te zien hoe de druk van de maatschappij mijn kind letterlijk gesloopt heeft en dat ik daar aan heb meegedaan, omdat er van alle kanten ook een gigantische druk op mij gelegd werd.

En nu zit ik dus in de auto te huilen, is het opluchting, is het schaamte…….het is van alles wat. Mijn kind zal niet meer naar school gaan, hoort zij nog ergens bij? Hoe moet het nu verder, wat heeft zij voor toekomst?

Ik zie het ongeloof in haar ogen als we het haar vertellen, ze is wantrouwend geworden, zelfs ons kan ze niet meer volledig vertrouwen, ik schaam mij. Hoeft ze nu echt niet meer? Nee je hoeft niet meer, jij en wij hebben er echt alles aan gedaan. We gaan er nu eerst voor zorgen dat je lichamelijk en psychisch weer sterker gaat worden. En iedereen die nog een plan heeft of iets verzint kan de boom in. Ik heb mijn plan gemaakt: onze eerste verantwoordelijkheid is jouw gezondheid en daar gaan we samen aan werken en dit is mijn plan:
We gaan fietsen, we wonen vlakbij de polder en we hebben een elektrische fiets voor haar gekocht vanwege haar pijnlijke spieren en gewrichten. We gaan hiermee oefenen zodat ze weer frisse lucht en beweging krijgt en sterker wordt. En sinds een paar weken gaat ze naar een fysiotherapeut die haar heel goed begrijpt en helpt, ook hij is een onderdeel van het plan om haar fysiek en mentaal beter te laten worden.

De volgende stap is een hulphond, we hebben een positief intakegesprek gehad en hopelijk komt er heel binnenkort nieuws dat er een dierbaar vriendje voor haar is! Die zal haar gaan helpen naar buiten te gaan, die mag mee naar een winkel en naar andere spannende situaties voor haar. Ook zal hij ervoor gaan zorgen dat haar dag en nachtritme beter gaat worden, want hij zal immers om 8.00 voor het bed staan te kwispelen dat hij uit wil. Ze kijkt hier zelf heel erg naar uit.
Ook de Zorgboerderij waar ze al jaren komt blijft een belangrijk onderdeel, gelukkig is dit weer opnieuw geïndiceerd. Met de een op een begeleiding kan ze zich heel veilig voelen daar en geniet ze van het buiten zijn en de dieren en de gesprekken met de zorgboerin. Dit zijn slechts een paar onderdelen van mijn ideeën, we gaan gewoon beginnen met de nieuwe dingen en gaan verder met de dingen die haar goed deden.
Want opgeven is geen optie, haar weg loopt anders en ik ben als moeder (uiteraard samen met haar vader) eindverantwoordelijk voor haar gezondheid en geen enkele instantie of gestudeerd figuur gaat ons meer voorschrijven wat goed voor haar is. Want natuurlijk weten wij dat zelf inmiddels ook wel, omdat we zielsveel van haar houden en haar accepteren zoals ze is.

You are stronger than you think……

Ineens krijg ik een whattsappje: Mam ik heb een idee om een verhaal te schrijven voor je Blog over hoe het met mij gaat. Ik lees het berichtje verbaasd nog een keer.
Dochter vindt het prima dat ik anoniem over haar schrijf op mijn blog, zodat er misschien ook andere kinderen mee geholpen worden zoals ze zelf zegt. Verder zegt ze er nooit wat over en leest ze de verhalen ook zelf niet.
Maar dan een paar uur later stuurt ze me haar verhaal…..het is verdrietig, mijn hart huilt om de eenzaamheid van mijn kind. Ik worstel en strijd elke dag voor haar en ik weet zeker dat er betere tijden komen maar we moeten hier doorheen. Ze krijgt nu EMDR therapie voor een aantal traumatische dingen die ze heeft meegemaakt en dat doet ze heel goed. Maar het zijn hele kleine stapjes die we maken, bijna onzichtbaar voor haarzelf blijkt. Ook staat ze op de wachtlijst voor een hulphond, wat zal dat haar leven gaan veranderen……. nu logeert af en toe het hondje van haar zus bij ons en dat doet haar al veel goed. Toch zie ik het opschrijven van haar gevoelens als positief, het onder woorden brengen van je verdriet kan helend werken. Ze wil graag dat ik het met jullie deel, want ze wil vertellen hoe het is om met autisme, depressie, chronische pijn en pubertijd te moeten leven…….en dat is zwaar.
Maar ik weet zeker dat er een betere tijd komt, want ik geloof in haar en hou ontzettend veel van dit prachtige, bijzondere kind.
Hoor ik een geluid……?

Oh ja dat is mijn wekker. Weer een nieuwe schooldag, oh nee wacht geen school voor mij, alleen maar wandelen met de hond. Moe, zo moe, nooit gaat het weg, net zoals de pijn, het is een deel van mij geworden, ik moet ermee leren leven. Ik heb er niet voor gekozen.

Toen ik klein was zei ik altijd: ik wil groot worden! Ik wil naar de grote school!
En nu, nu? Nu wil wil ik terug naar die tijd dat ik een kind was zonder zorgen, zonder te weten wat alles betekent.
Niemand die je veroordeeld om wie je bent, hoe je doet, dat je gewoon mag zijn wie je bent omdat je een kind bent.
De tijd dat je gewoon blij kon zijn, vroeg naar bed ging en geen slapeloze nachten had, behalve als je misschien ziek was of een nachtmerrie had.

De tijd dat je met je speelgoed speelde, je vrienden dichtbij je had en wel de hele dag televisie wilde kijken. Maar nu zit ik “vast” op mijn kamer, achter mijn computer want alleen daar heb ik vrienden. Geen energie om naar buiten te gaan, niet naar school kunnen gaan vanwege de enorme stress die dat geeft.

Geen vrienden kunnen maken in de buurt, simpelweg omdat het naar buiten gaan te veel energie kost.
Vrienden heb ik verloren omdat ik zo mijn best deed vriendschappen te behouden, maar dat werd teveel en ik kon dat niet meer aan. Of ik voelde me zo slecht, zo verdrietig dat ik m’n vrienden geen pijn wilde doen en dan sloot ik ze buiten. En als m’n vrienden zich eens niet fijn voelden had ik geen idee wat ik moest doen en voelde ik me zo’n slechte vriendin ondanks dat ze zeiden dat het niet zo was.

Hoe zorg je ervoor dat je erin blijft geloven dat alles goedkomt, hoe vaak blijf je tegen jezelf zeggen: it will be okay?
Wanneer? Wanneer zal al deze pijn weg zijn? Wanneer zal het stoppen, wanneer zal ik weer een keertje een lichtpuntje mogen zien?

Soms als ik even een klein beetje zon in mijn leven heb, wordt het kort daarna weer vernietigd door nare dingen. Misschien dat het wel wat langer duurt maar het voelt voor mij maar zo kort, zo’n fijn moment.

Als mensen zeggen: Je bent sterk, je kunt het echt, dan voel ik dat helemaal niet, zelfs niet een heel klein beetje.
Zelfs afleiding werkt niet meer, vaak ben ik zo down en kan ik niet anders als denken aan verdrietige dingen en nare herinneringen.

Mijn mooie, blije momenten verdrinken in de verdrietige gedachten, ik vergeet ze daardoor gewoon. En als mensen ernaar vragen heb ik er geen antwoord op. Als ik me zo verdrietig voel dan doe ik toch vrolijk als ik met online vrienden chat. Want ik wil ze geen pijn doen, ik wil niet dat ze zich zorgen maken en ik wil geen last voor hun zijn.

Soms is zelfs muziek geen uitweg meer, leuke video’s maken me aan het huilen zonder reden. Want als je mensen blij ziet praten denk je alleen maar dat je dat ook zo graag zou willen.
De enige dingen die ik wens zijn bijna onmogelijk, maar je blijft hopen……….

Zo voel ik me, nu op dit moment.

(dochter maakte vorig jaar dit ontroerende filmpje na het plotseling overlijden van haar lieve “vriendin” Yfke)

Bladwijzers