Latest Posts

Beste mijnheer met de grote hond……

In de verte hoor ik een hond gillen en janken, ik schiet overeind van de bank, hou mijn adem in en mijn hartslag vliegt omhoog. Het duurt 10 seconden, 20 seconden, 30 seconden, ik wil naar de gang rennen voor mijn schoenen en dan is het ineens stil, heel stil buiten.

Ik kijk op mijn telefoon, gelukkig geen oproep en langzaam kalmeer ik wat.
Enkele minuten later zie ik een capuchon voor het keukenraam verschijnen, de voordeur gaat open en met een enorme knal slaat hij dicht. De kamerdeur wordt opengegooid, WAAROM snappen mensen nu niet dat je een grote hond niet los moet laten waar het niet mag, die grote hond sprong zomaar vanuit het niets op Benji, hij ging heel hard krijsen, ik ga nooit meer naar buiten, ik heb……. minutenlang raast ze door, helemaal in paniek, ogen wijd opengesperd, trillend…..
 
Ik pak uiterlijk rustig de hond op en kijk hem snel even na, buiten schrik is er gelukkig niets aan de hand en doe ik hem in de bench om te kalmeren. Ik ga naast haar zitten en luister naar haar snikken en woede. Eigenlijk ben ik blij dat ze het gelijk zo heftig uit, meestal houdt ze alles binnen en kan ze er geen woorden aan geven.
De verontwaardiging is groot, de angst weer hevig, ze wist niet wat ze moest doen. Haar hondje, werd hij gebeten? Ging hij misschien dood? Alles kon gebeuren in haar gedachten op dat moment.
 
Lang is het goed gegaan, ze ging steeds vaker en verder met de hond wandelen. Dit was ook de bedoeling toen we het traject voor de Hulphond in gingen. Ze moest naar buiten waar het onveilig voelt voor haar maar waar ze met een maatje wel zou durven wandelen. En het is zo’n leuk gezicht, die lange tengere meid die zomers en s’ winters altijd een capuchon op heeft, met dat vrolijke huppelende hondje. Mensen in de buurt spraken me aan en zeiden: wat fijn dat ze steeds vaker naar buiten gaat, en: ze zei me laatst gedag! 
Wat doet dat goed!
 
En nu ligt het weer even allemaal in puin. Mijnheer met de grote hond die losliep waar het niet mag, heeft u enig idee wat u vanmorgen teweeg heeft gebracht. Maandenlange training en volhardend zijn in de aanmoeding naar buiten te gaan is in een klap door uw burgerlijke ongehoorzaamheid bijna teniet gedaan. 
We hadden voor onze dochter speciaal een route uitgestippeld die niet door een losloopgebied ging, want je moet de kat niet op het spek binden vinden wij. En dat ging goed, met steeds meer zelfvertrouwen ging ze naar buiten. 
Maar toen besloot u vanmorgen even een ommetje te maken met uw enorme hond en ach een riem was toch niet nodig? Gedachtenloos liep u met uw telefoon, schijnbaar niet bewust waar u liep en wat uw hond deed. In de verte liep een meisje met haar aangelijnde hond, zag u haar? Uw hond nam de benen en sprong bovenop het hondje, wat van schrik en waarschijnlijk ook door de paniek van zijn baasje begon te janken en te krijsen. 
“Hij doet niets hoor” riep u nog en liep gewoon door. Uiteindelijk verloor uw hond de belangstelling en liep weer verder. Een kwetsbaar meisje en een trillende hond aan hun lot overlatend. 
 
Ik ben best een beetje boos, er zijn veel mensen die vaak zo weinig rekening houden met anderen. Die gewone simpele regels negeren, waardoor onder andere dit soort situaties kunnen ontstaan. Is het een ernstige overtreding die u heeft begaan, welnee. Maar de gevolgen zijn in dit geval wel ernstig en naar en dat doet pijn omdat de kwetsbaarheid van je kind je op dat moment door je ziel snijdt. En dit is maar een van de kleine dingen waar wij tegenaan lopen in het dagelijks leven met een kind met autisme. Ook is de wereld vaak onveilig, hard en intolerant naar alles wat een beperking heeft of minder goed mee kan komen. Ik maak me daar best grote zorgen om. 
 
Benji ligt lekker naast me op de bank aan een bot te knagen, hij maakt het goed. Dochter is op de zorgboerderij waar ze haar gedachten kan verzetten. Voorlopig gaan we maar weer samen wandelen en proberen of we wereld weer een beetje veiliger kunnen krijgen voor haar. 
Ik kan haar hier niet voor behoeden maar oh wat zou ik haar soms graag in een glazen doosje veilig in de kast zetten waar niets of niemand haar kan bezeren, maar ik moet haar steeds meer loslaten.
De hond kijkt me kauwend op zijn bot even aan, voelt mijn worsteling en lijkt me woordeloos te zeggen: kom op, heb toch maar een beetje vertrouwen, je kan het! 

Autismemoe……

Afgelopen week was het Wereldautismeweek. Vorige jaren was ik altijd vrij actief om ook te helpen autisme onder de aandacht te brengen, heel belangrijk! Dit jaar niet, ik ben erachter waarom, ik ben een beetje autismemoe…..
Bijna 17 jaar staat ons leven al in het teken van autisme, eerst onbewust en later door de diagnose van onze dochter bewust. Een jaar of 10 later kwam daar na vele jaren van depressie en overspannen zijn de diagnose autisme van mijn man bij.
Zeker in de beginjaren was ik er heel veel mee bezig, alles hang je op of verbind je aan de diagnose autisme. Je wil er alles over weten, lotgenotencontact, boeken, alles rondom autisme verslond ik, ik wilde het begrijpen, zorgen dat ik er het beste mee om kon gaan, van kon maken. Want wat een opluchting was het, ineens was er een naam voor het moeilijke gedrag, de angsten, de driftbuien van onze dochter, een reden voor onze relatieproblemen die door geen enkele therapeut begrepen werd. Een oorzaak voor de depressies van mijn man. Er was een naam voor dit alles: Autisme! En hiermee zou ook alles opgelost gaan worden toch…..?
Langzaamaan kwam ik stukje bij beetje verder in acceptatie en erkenning, ik leerde het begrijpen voor zover als ik kon. Ik leerde er mee om gaan voor zover als in mijn vermogen lag. Veel werd gestructureerd thuis, schema’s kwamen er, het huis werd steeds prikkelarmer, begeleiding kwam er, ze werden bijna vrienden (ook van mij, je moet wel) zo vaak zijn ze er. We gingen steeds minder ergens heen dat gaf rust, maar het werd ook steeds moeizamer en het werd eenzaam. Helemaal toen mijn man er nog een heftig ongeluk overheen kreeg en naast zijn psychische problemen ook lichamelijk gehandicapt raakte. 
We hebben tropenjaren achter de rug, onwaarschijnlijk veel heeft er op ons bord gelegen, we hebben zo hard gewerkt aan onze relatie, aan acceptatie, aan gezondheid. Onze dochter kreeg na jaren van pijn en ziek zijn ook nog de diagnose ziekte van Lyme, weer een stukje puzzel compleet, maar ook weer extra zorgen.
Maar autisme bleef steeds de rode draad die overal tevoorschijn piepte, ook al wilde ik dat soms echt niet. Altijd kwam het weer ter sprake of was het zichtbaar in gedrag, autisme aanwezig op elk gebied van ons leven. 
 
En nu de stofwolken van de afgelopen jaren een beetje optrekken ben ik moe, ook autismemoe. Ik zou soms deze loodzware jas wel uit willen trekken, weggooien en een andere kopen. Ik ben erop uitgekeken, hij ruikt soms niet zo fris en de kleur vind ik eigenlijk ook niet meer zo mooi……
Maar ja weet je wat het is, oude jassen zitten over het algemeen toch wel het prettigst. Je weet precies hoe warm hij is, hoeveel er in de zakken kan en in welke zak er een gaatje zit zodat je daar je losse geld niet in moet doen. Je weet hoe hij je staat en wat maakt het uit dat hij er niet meer zo nieuw uitziet als hij maar warm is en je beschermd tegen de regen en kou. Mensen herkennen je ook vaak aan je jas, het is een beetje je identiteit. 
Ja was het maar zo eenvoudig dat je autisme aan de kapstok kon hangen als een oude jas, even helemaal niets meer, nu even niet, weg met dat ding, dat gedoe altijd! Jammergenoeg kan dat niet. Zoals je kind aan jou verbonden is zijn ook zijn of haar gaven, talenten, beperkingen, gezondheid met jou verbonden, je kunt het niet uitschakelen! En als je in mijn geval ook een partner met autisme hebt wordt je vaak ook een beetje medeautist (alvast excuus voor dit woord). Je gaat voelen wat de ander overprikkelt en wat de ander voelt als hij zich niet prettig voelt en dat wil je voor zijn, je probeert samen een weg te vinden in de wondere wereld van autisme. Je maakt prachtige dingen mee maar de keerzijde is dat de heftigheid van deze aandoening soms een behoorlijke wissel op je relatie kan trekken. Ik heb het gevoel dat ik (wij) zo heel erg mijn best doe…… maar dat dat misschien even helemaal niet hoeft. Dat we in een fase komen dat autisme wel een beetje minder aanwezig mag zijn in ons leven, ik weet het niet, de tijd zal het leren.
En ik besef me ook zo goed dat mensen met autisme deze jas al helemaal nooit uit kunnen doen, ook niet alleen even voor een “wasbeurt”, autisme altijd en overal aanwezig in alles wat ze doen, soms wat heftiger soms nog net te hanteren maar wel altijd aanwezig.
 
Autismemoe, ook dit gaat weer voorbij, ook dit is een fase, ik weet het. Maar deze “jas” past eigenlijk nog steeds, ik zal hem eens wassen en kijken of ik er weer mee voor de dag kan komen. 
Blue
Bladwijzers