Je ziet het niet aan haar he, was zomaar een opmerking die ik gisteren kreeg. Ik heb daar een poos over nagedacht, of ik daar nu blij mee moet zijn of niet.
Het is een mooie meid onze dochter met Autisme en inderdaad voor wie vluchtig kijkt ziet niets. Maar iemand die echt de moeite neemt ziet de kwetsbaarheid en afwezigheid in haar ogen. Je zou zien dat ze je niet echt aankijkt maar dat ze kijkt naar het puntje van je neus. Je zou zien dat ze als 15 jarige slimme VWO meid nog moeite heeft met veters strikken, maar dat ook wel handig kan camoufleren.
Je zou zien dat ze niet zo vaak haar haren wast zoals zou moeten, want dat geeft zoveel prikkels. (maar ach dan doe je toch een mutsje op?) Je zou horen hoe ze heel staccato haar zinnen maakt, dat ze woorden gebruikt die 15 jarigen eigenlijk niet gebruiken. Ze zou heel weinig tegen je zeggen als je bij ons langskomt, als ze al beneden komt.
Als je nog iets dichterbij komt zou je horen en zien hoe ze in paniek raakt als het wat harder gaat waaien en regenen en zo bang is voor onweer.
Je zou zien dat ze met de knuffel in bed ligt die haar al 14 jaar troost biedt. Dat ze s’ nachts met het licht aan slaapt omdat ze zo angstig is, dat ze verdriet heeft omdat ze geen vriendinnen heeft omdat ze het contact niet kan onderhouden en dat ook zelf weet. Dat ze vrijwel niets in haar kamer gebruikt, alles staat al maanden op dezelfde vaste plaats, er staan zelfs nog kleine kerstkadootjes ingepakt, waarom…….ik heb geen flauw idee! Dat de computer haar levensader naar de buitenwereld is, veilig op een afstand maar zelfs dan kan ze nog hevig schrikken van een reclame of pop-up midden in een spel of tekening maken.
Sommige dingen hoef ik maar 1 keer te vertellen en zal ze nooit meer vergeten, maar tandenpoetsen lijkt iedere avond op een nieuwe oefening die aangeleerd moet worden. Ze moet nauwgezet antipsychotica innemen omdat ze anders hevig in de war raakt en nare beelden, angsten en dromen krijgt.
Nee inderdaad je ziet bijna niets aan haar en dat maakt het soms des te moeilijker om uit te leggen dat er in dit mooie meisje zoveel losse puzzelstukjes zijn die (nog) niet in elkaar passen. Dat dat juist hetgeen is wat het zo complex maakt. Dat ze een klein meisje in een puberlijf is, die nog de veiligheid en begrenzing van een 5 jarige nodig heeft. Dat ze enorm kwetsbaar is, onbewust 1 verkeerd woord gebruiken en de paniek is daar en kan voor een blokkade zorgen waardoor niets meer lukt. Dat wat de ene dag wel kan zou de volgende dag wel eens helemaal niet kunnen gaan.
Elke dag moeten we puzzelen om erachter te komen hoe het met haar gaat, zodat we haar stapje voor stapje verder kunnen helpen.
Zo ziet Autisme er uit bij onze dochter; een regenboog aan leeftijden, een storm aan emoties, soms een uitbarsting van creativiteit, een somberheid die zomaar om kan slaan in paniek, een eerlijkheid die mij vaak ontroerd, een prikkelgevoeligheid die mij soms tot wanhoop drijft.
Maar ze is onze dochter en ze is prachtig zoals ze is. Beoordeel haar niet op haar uiterlijk of op gedrag maar heb begrip en compassie voor haar zeer complexe innerlijk en help ons door begrip te tonen, dat zou het al zoveel makkelijker maken.
* Het is Autismeweek……..
Dat vat alles samen….je ziet niets aan haar…”men” wil iets kunnen zien om het te begrijpen.
Het is niet vervelend bedoeld meestal,zo zitten we in elkaar.
Een zichtbaar iets is beter voor te stellen en te bevatten dan een onzichtbaar lijden.
Het is helaas nog steeds zo, kijk maar op Facebook waar iedereen zijn of haar hebben en houden zonder gêne etaleert, je niet vlug zal lezen …..ik heb een psychische aandoening waarvoor ik behandeling nodig heb van een psychiater of psycholoog.
Maar gelukkig is Rebecca uiterlijk een knappe,stoere meid met een stoere familie!!
❤️
Wat prachtig en herkenbaar…
Mijn dochter is nu bijna 20 en heeft vooral het laatste jaar enorme stappen gemaakt en ja, het blijft puzzelen, voor haar en haar omgeving..
Mooi verwoord Flowermum xx
Dank je wel Carin, fijn om te horen dat er stappen gemaakt kunnen worden, dat geeft moed!
En wat ben ik blij dat mijn mama zo trots is <3 Petra, of flowermum, jij schrijft dit toch?
Wat een herkenbaarheid!
Ik ben ondertussen 30 en heb me ontwikkeld tot een prachtige vlinder.
Met behoorlijk wat kwetsbaarheden, dat wel.
Maar ook gelukkig en vol talenten.
Vanaf een jaar of twintig waren mijn ontwikkelingen zover gevorderd, ieder op zijn eigen tempo, dat ik er beter mee om kon gaan.
Ik heb nu een jaar mijn diagnose Asperger en ben nu echt gelukkig.
Voor het eerst in mijn leven.
Ik kan niet alles, werk aangepaste tijden en heb regelmatig hulp nodig voor simpele dingen als het bed verschonen of de auto door de wasstraat doen.
Maar wat kan mij het schelen! 😀
Bedankt voor je verhaal, het geeft ons hoop voor de toekomst van onze “Vlinder”!
Wees je mooie, eigen “zelf”!
Zelf heb ik geen autistische kinderen. Een jaar geleden, op een receptie ontmoette ik een jongeman, die autistisch was. Ik realiseerde me dat ik er veel te weinig van wist.
Door jullie blogs, verhalen, leer ik zoveel.
Dankjewel, en wat een lieve dochter.
Dank je wel Ineke, ook voor je mooie reactie!
Mooi en zo herkenbaar!
Dank je wel! 🙂
Dank je! Zo kloppend,voor mijn zoon van 16…
Fijn dat je herkenning vindt Toine, dat is wat ik graag wil bereiken met m’n blog!
stuurt julllie en jullie vlinder heel veel liefde!
Dank je wel, dat doet ons goed!!
er staan zelfs nog kleine kerstkadootjes ingepakt, waarom…….ik heb geen flauw idee
misschien omdat ingepakt veiliger, makkelijker is, dan ‘hoef’ je er niets mee. als je het uit pakt moet je er iets mee doen. bijv. een passend plekje geven in je kamer of kast; of de gebruiksaanwijzing lezen en het gaan gebruiken. een armbandje moet je dragen bij de juiste kleding en dat moet je weer bedenken. enz.
ingepakt = niet weten = niet hoeven denken en handelen = minder of geen prikkels
(het is maar een idee misschien is het niet juist 😉
Ja Marika ik denk dat je het goed omschrijft, hoop dat we ze samen nog een keer uitpakken en anders dit jaar Kerst maar weer opnieuw toch! 😉
herkenbaar mijn zoon is nu 7 en heeft ook autisme
Respect!!!! Wat prachtig verwoord voor een prachtige dochter
Dank je wel Mare!
wat een herkenning is dit verhaal, ik heb ook zo´n prachtige lieve dochter waar je niets aan ziet als je vluchtig kijkt.
Maar nu ze ouder word en zich door de pubertijd heen worstelt, zie ik haar groeien!
Goed om te horen dat er groei is bij je dochter Astrid, geniet ervan 🙂 Dank je voor je reactie!
Dank voor dit prachtige blog. Het had over mij kunnen gaan. Ik ben inmiddels 29 en heb mijn weg gevonden in de meeste dingen, maar het blijft iedere dag balans zoeken op een danskoord. Sommige dagen voelt het zelfs alsof ik er ook nog overheen moet op een eenwieler. Toch doe ik het iedere dag weer. En mijn knuffel ligt na 29 jaar nog steeds op zijn vaste plek!
Inmiddels heb ik wel vriendinnen. Een kleine groep die me door en door kent en weet dat ze af en toe me een zetje moeten geven.
Ik hoop en gun het allerbeste voor je dochter en jullie!
Dank Marjolein, wat heb je het prachtig beschreven zo met dat danskoord! Fijn dat je vriendinnen hebt, zo belangrijk!
Heel herkenbaar alles, eergisteren schreef ik U dat ze bijna klaar was met haar opleiding fin.administratie. Helaas was de druk te groot om de examens te doen en hadden we gisteren een emotioneel hoopje met faalangst. Nu maar weer verder kijken hoe dit afloopt en of ze nog een herkansing krijgt.
Wat jammer Erna dat het niet gelukt is, ik hoop zo dat een herkansing mag krijgen, dat verdiend ze zo! Sterkte!
Dit is een reactie van een vriendin van mij, die niet zo heel veel van autisme weet: ‘oh wat een geweldige tekst. Ontroerend… tranen in mn ogen!’ Mooi he
Wat mooi om te horen, dat is inderdaad de bedoeling om uit te leggen hoe “Autisme eruit ziet”. Dank je voor je reactie!