Hoe “kostbaar” is een kwetsbaar kind…

Ik sta met m’n rug tegen de muur, de tranen lopen over m’n wangen. Van links van rechts, overal vandaan worden er vragen op me afgevuurd. Waarom kan uw dochter dat nog steeds niet, waarom is het verslag van zorgaanbieder X niet uitgebreider, wat is er allemaal gedaan om te zorgen dat de doelen behaald zouden worden, waarom wilt u meer zorg, u bent niet overbelast want u kunt goed met autisme omgaan, hier dit moet u tekenen anders geen zorg…..wij kunnen niet alle zorg indiceren, weet u wel hoeveel dat kost?

De “schaduwmensen” zijn grotesk en ik voel me steeds kleiner worden, ik voel me zo schuldig, ik voel me ziek van ellende, ik wil wegrennen maar wordt in een hoek gedrukt, de tranen stoppen, maar ze breken me nu van binnen. 

Ik vlucht weg in gedachten en zie m’n meisje, geboren in een wereld waarin je jezelf moet zien te redden, waar geen plaats is voor “anders” zijn, waar je voor hulp een indicatie nodig hebt, waar je daarvoor afhankelijk bent van mensen die superieur denken, die geen compassie hebben en enkel kille cijfers hanteren. Die het kind niet zien, enkel hoeveel “het kost”. 

Maar geloof me ook ik zie hoe “kostbaar” mijn kind is, door haar ben ik veranderd, haar leven heeft anderen veranderd, aangeraakt door haar bijzondere kijk op de dingen en haar prachtige tekeningen.

Hoe kostbaar is een kwetsbaar kind?

In gedachten sla ik m’n armen om haar heen, ik voel haar magere schouders, ik streel haar haar. Ik fluister: je hoeft niet bang te zijn, ik zal je altijd beschermen. “Ze” kunnen niet bij je komen, je niet weghalen, wees maar niet bang.

Maar in mij trilt het als nooit tevoren, de strijd is losgebarsten, heviger als ooit tevoren. Men wil haar eigenlijk niet, ze is een dure kostenpost, liever was ze er niet geweest. Is dit mijn land waar geen plaats meer is voor zieken, gehandicapten en ouderen? Is dit beschaving, ouders zo wanhopig maken dat ze van zorg afzien met alle desastreuze gevolgen van dien? Ik huiver en denk aan velen die hier doorheen gaan en ook deze strijd moeten leveren. Het voelt genadeloos, waar is de compassie met de zwakke, met de kleine, met de oude, met de zieke…..

Ik schrik op als ik een deur dicht hoor slaan en vind mezelf terug in de hoek van de kamer, op tafel ligt een formulier.

Met rood staat erop: Tekenen voor akkoord.

kwetsbaar

Reacties (4)

  1. Christa

    Oh zo erg dit! Ik voel je verdriet, je wanhoop en je machteloosheid.
    Het beste willen voor je kind en zo moeten vechten en niet begrepen worden.
    Ik wens je kracht toe, hou vol. Chris

    Reageren
  2. Ans

    Precies zoals ik me voel. Dinsdag mijn eerste keukentafelgesprek over mijn fantastische dochters van 16, allebei pdd-nos, allebei 5 havo. Mijn ene dochter kan niet meer. 10 weken voor de finish struikelt ze en komt niet meer overeind. ….

    Reageren
  3. Bon

    Oh zo herkenbaar 😢. Overal toestemming geven voor het oncontroleerbaar delen van de medische gegevens van mijn kind. Ik doe het niet en daarom krijg ik geen hulp terwijl ze het zo hard nodig heeft. Waarom heeft ze die hulp niet en waarom stopt dat? Ja goede vraag… Ik weet het ook niet meer en ben de weg kwijt in die stomme chaos. We vechten ons er zelf wel uit… Zonder de gemeente, ciz of verzekering.

    Reageren
  4. Judith van Vliet

    Beste Flowermum,

    Misschien is dit niet helemaal de plek om het volgende aan u te berichten, maar ik vond geen e-mail adres.
    Mijn naam is Judith van Vliet, werkzaam als freelance researcher voor productiehuis Sarphati Media en op dit moment bezig met het ontwikkelen van een serie over de gevolgen van de veranderingen in de zorg vanaf 1 januari 2015.

    Ik vond uw blog om de website Meld het Mona, en was erdoor geraakt. Graag zou ik met u in contact treden om over de gevolgen die de veranderingen in de zorg (en daarmee in uw leven) voor u en uw gezin hebben betekent.

    Reageren

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *