Ze kijkt me vanuit haar eigen wereldje aan met grote ogen, vragend, soms zelfs smekend om met rust gelaten te worden. Er zijn zoveel mensen en instanties die aan haar trekken, ze moet de maatschappij weer in, ze moet maar weer eens naar school dan zal het wel snel beter gaan toch? Waarom zit er zo weinig vooruitgang in het beheersen van haar angsten? Ze krijgt toch medicatie? Kan ze niet beter opgenomen worden uit de thuissituatie vandaan, misschien doorbreken we de angst en kan ze weer naar school… school, school, school…… dat is het enige wat telt. De afgelopen week ben ik weer zo met m’n neus op de feiten gedrukt hoe kwetsbaar ze is, maar dat zo weinig mensen dat zien. Het is een meisje met grote internaliserende autismeproblemen en naar mijn mening moet je haar niet uit haar veilige thuissituatie halen, haar enige houvast.
Ze is bijna zestien nu, maar is in haar sociaal/emotionele ontwikkeling ergens bij 10-11 jaar blijven hangen. Als ik haar met “popje” zie dan weet ik dat ze zich onrustig voelt en de geruststelling en geur van haar 15 jaar oude popje nodig heeft.
Ik verbaas me zo vaak over de verschillende leeftijden die ze in zich heeft, van heel klein en afhankelijk tot zo wijs en bijna ouwelijk. Het viel me voor het eerst op toen ze een jaar of 3-4 was en nog geen diagnose Autisme had. Ze kon heel ingewikkelde puzzels maken maar als ik vroeg pak je jas en schoentjes begreep ze niet wat ik bedoelde. Ook liep ze steeds weg als ze buiten speelde, tot grote schrik maar ook ergernis omdat ze maar niet leek te luisteren.
Totdat een orthopedagoog ons uitlegde dat ze gewoonweg verdwaalde omdat ze de straat waar we woonden niet meer herkende. Ook nu kan ze niet zelfstandig op weg omdat ze verdwaald als het er maar iets anders uitziet buiten.
Soms denk ik nog wel eens aan die tijd dat ze 4 jaar was en de problemen nog zo relatief klein waren, weglopen, driftbuien, rigide gedrag, s’nachts vele malen huilen…..
Als we toen de kennis van nu hadden gehad over autisme over angsten over depressie dan zouden we zoveel dingen anders gedaan hebben. Dan zou ze nu niet thuiszitten vermoed ik, dan hadden we ons veel minder aangetrokken van mensen die het beter wisten en die zeiden: je bent overbezorgd breng haar maar eens een weekje hier…….
Natuurlijk ze was ons nakomertje, maar haar grote zus is wel ” gelukt” 😉 en dat heeft me altijd op de been gehouden als ik me weer eens aangevallen voelde over de manier waarop we met dochter omgingen. De keren dat ik aan het eind van een pittig gesprek met school of hulpverleners vertelde dat dochter een 10 jaar oudere zus heeft, met de nodige diploma’s en die op haar 19e al een eigen bloemenzaak had veroorzaakte steevast een ommekeer in het gesprek. Wat op zich triest is natuurlijk, alsof Autisme aan de opvoeding ligt.
Zoals de tekst in het plaatje hierboven zegt; laat mij, laat ons nu werken aan het bouwen van een sterker kind, geef ons daar de tijd voor, laat ruimte voor onze ideeen hierover.
Sinds een paar maanden gaat ze naar deeltijdbehandeling met de taxi, een enorme stap vooruit. We zijn trots op haar maar toch blijft het allemaal nog heel kwetsbaar en zijn we elke dag bezig met haar tot het maximale te stimuleren wat mogelijk is. Maar gun ons de tijd anders krijgen we een beschadigde volwassene……. En mag ze vooral zichzelf zijn met haar talenten en gaven en haar grote liefde en passie voor paarden. Ergens ligt de sleutel, en we zullen hem verdorie samen met haar zien te vinden, stapje voor stapje ontdekken en veroveren we die “onveilige” wereld voor en met haar, ze komt er wel die bijzondere dochter van ons! Op een andere manier, via een andere weg, maar net zo waardevol en bijzonder als haar zus.
Ik geloof in haar en in onze liefde om haar uit te kunnen laten groeien tot een prachtige vlinder die misschien niet in elke tuin zal fladderen, die niet de hele wereld zal zien. Maar die juist die bijzondere bloem zal vinden die zij nodig heeft om de energie uit te halen om haar vleugels uit te kunnen blijven slaan….
Geloof, hoop en heel veel liefde!
Alles wat ik van je lees is zo herkenbaar…tot tranen toe..
Wij hebben vorige week de knoop doorgehakt..en onderwijsvrijstelling aangevraagd…mijn dochter wordt 18 in januari..
En.. Het is goed..het geeft rust..voor haar en voor ons…en zo fijn dat de leerplicht ambtenaar er ook helemaal achter staat!
En we gaan verder, positief, in kleine stapjes..Mijn mooie lieve bloem…komt op een keer tot bloei..alleen via een andere weg.
En hoe vreemd ook…morgen gaat ze figureren voor een nieuwe speelfilm…Zo trots!
O, ja…ik ben er klaar mee me te verantwoorden waarom…
Ik weet dat we alles eraan hebben gedaan en hebben geprobeerd..
Het blijft pijn doen..dat mensen het niet begrijpen..en je dat laten weten…maar ik ben er klaar mee!
Liefs
Lieve vriendin,
Laat je niet gek maken. Jij weet wat je dochter nodig heeft. En jij weet wat goed voor haar is. Blijf vertrouwen op je geweldige moederinstinct en groot hart. Blijf vertrouwen op je dochter en luisteren naar wat ze van je vraagt. Samen komen jullie er. Het is niet de makkelijkste weg, maar een weg waar we samen altijd de humor zullen blijven vinden. Hou vol! Xxxx
Mensen weten niet beter,
Jullie vinden die bloem, samen met jullie mooie vlinder! Ik wens jullie rust, onthaasttijd, ontwikkeltijd en eigenwaarde.
Maak van een mug een vlinder!
Hallo Flower
Uit eigen ervaring weet ik hoe moeilijk en zwaar het kan zijn.Maar ook de keerzijde. Heb ook vaak geroepen,geef haar de kans,de ondersteuning en je hebt goud in handen! Niet gelukt tot nog toe,tenminste betaald werk.ze deed jaren vrijwilligerswerk bij meervoudig beperkte mensen met heel haar hart.ook mensen met autisme zagen erbij,en zij kon als geen ander met hen omgaan,simpelweg omdat ze weet hoe het is en doet hoe ze graag zelf behandeld wil worden.zo ongelooflijk jammer dat ze de kans niet krijgen en vooral de moeite die er niet voor word genomen door de buitenwereld.Heb langzaam maar zeker ook leren vertrouwen op mijn gevoel met betrekking tot school e.d. Jij kent je kind het beste en weet wat ze nodig heeft,daar mag je blind voor gaan. Is het enige juiste. Hoop van💗 te dat je de hulp van buiten,( die je toch nodig hebt) vind,en haar verder op de weg zal helpen naar dat,waar zei gelukkig van word! Dat is toch waar het om draaid in het leven,liefde en geluk. Liefs Ria