Uncategorized

Er is altijd wel weer een vlinder…..

Lente….een gele vlinder danst door de tuin, telkens zweeft ze haar rondje en strijkt af en toe neer op een van de eerste bloemen. Zo teer, maar ook zo vrij, zo schijnbaar zorgeloos…….vlinders, ik kom ze zo vaak tegen op bijzondere momenten.
Een verliefd stelletje koolmeesjes vliegt in en uit het pas opgehangen vogelhuisje. Ze zijn best kieskeurig, dan gaat de een erin en dan gaat de andere weer eens binnen kijken. Het is een felgekleurd ding het vogelhuisje, compleet met een voordeur, raampjes en een bloempot, het mannetje vindt de ingang blijkbaar niet groot genoeg en verbouwd nog even wat aan het invlieggat.
Ze zijn druk en hebben helemaal geen weet wat er zich allemaal in het grote huis waar de tuin bij hoort afspeelt, ze trekken zich nergens iets van aan en volgen gewoon hun natuurlijke instinct. Ze weten ook niet wat een plezier mij dit geeft, het gekwetter, hun manier van onderzoeken, keuren, weggaan en weer terugkomen. Dit prachtige spel van de lente gaat ondanks alles gewoon door.

Hoe anders is het in ons “nestkastje”, waarin zoveel gebeurt, waar hoge toppen afgewisseld worden met diepe dalen, waar tranen van verdriet en wanhoop zich vaak mengen met tranen van ontroering om de kleine mooie dingen in het leven. Ruim 2 maanden na onze verhuizing beginnen we ons aardig thuis te voelen, de traplift is er inmiddels en na een paar keer slikken zie ik mijn man nu rustig en zonder pijn omhoog en naar beneden gaan.  Hoe heerlijk de tuin waarin alweer van alles bloeit, mijn lust en leven.
Maar hoe dubbel is het dan dat de zorgbureaucratie in dit huis op dit moment werkelijk op ontploffen staat.

Mijn man is kortgeleden eindelijk afgekeurd na een traject van 5 jaar, maar het UWV heeft een fout gemaakt in de uitkeringsbeschikking en uiteraard kan dat niet zomaar teruggedraaid worden. Er ligt weer een vragenlijst met 30 vragen klaar voor nog een extra herbeoordeling. En we hebben een verzoek bij de rechtbank in moeten dienen, want ja de termijn waarbinnen bezwaar gemaakt kon worden door ons verliep bijna omdat de persoon die erover ging vrijwel onbereikbaar was.  Het UWV mag zelf wel bijna onbeperkt verlengen, even voor de duidelijkheid: zij hebben een fout gemaakt…..
Ook hebben we 9 vragenlijsten voor het Pijncentrum ingevuld voor mijn man, voor de ernstig invaliderende zenuwpijn die hij heeft en dan krijg hij een brief: de wachtlijst is nog 4 maanden (neemt u nog maar een paracetamolletje?? )

2 brieven van de Sociale Verzekeringsbank, we hebben nog niets gehoord van uw gemeente, beide zorgindicaties worden binnenkort afgesloten.
De nieuwe zorgindicaties zijn in behandeling, wat kunnen wij hieraan doen? Stuur die brieven naar de gemeente en niet naar de client, die schrikt zich wezenloos…..

En afgelopen maand hebben we 4 verschillende brieven over de Eigen Bijdrage voor de zorg gekregen, dit wordt berekend naar hoeveelheid zorg en inkomen. In de eerste brief van het CAK werd een eigen bijdrage vastgesteld van 582 euro per 4 weken. Naar adem happend heb ik deze maar even terzijde gelegd. Een week later kwam er een brief van het CAK uw maximale eigen bijdrage is wel 582 euro, maar u gaat voor dit hele jaar 190 euro per 4 weken betalen. Oké grote opluchting, veel geld maar nog te doen.
Weer een week later kwam er een brief van de gemeente; uw eigen bijdrage gaat 3855 euro per 4 weken bedragen……. eerst was ik doodstil, je hoofd zegt wel dit kan helemaal niet, maar als je dit op papier ziet staan gebeurt er wel iets met je, ik raakte volledig in paniek. Hebben mensen die dit soort brieven sturen wel enig gevoel, denken ze überhaupt na? Ik bedoel; dit is toch waanzin; 3855 euro per 4 weken, wie kan dat nou betalen, wie verzint zoiets? Boete op ziekzijn noem ik het inmiddels.
De coach heeft de gemeente gebeld en gezegd dat het CAK 190 euro heeft opgelegd. Volgens de gemeente hebben ze een fout gemaakt en moesten we dat zelf maar melden bij het CAK.
We hebben even afgewacht en ja hoor na een week kwam er weer een brief van het CAK; uw eigen bijdrage wordt 582 euro per 4 weken, zonder enige uitleg waarom. Hoe gaan wij dit betalen……. en hoe fout is het dat de ene gemeente een maximale eigen bijdrage rekent van 200 euro en de ander gewoon het onderste uit de kan haalt en het ze niet kan schelen hoe je dat voor elkaar krijgt. Er blijken grote overschotten te zijn in de WMO budgetten bij de gemeentes, jaaaa roept Staatsecretaris van Rijn, zie je het kan wel, bezuinigen! Maar eerder kwam uit een onderzoek dat 25 % van de mensen af moet zien van zorg vanwege het niet kunnen betalen van de eigen bijdrage. Zo kan ik het ook……. #bezuinigen. Alle menselijkheid lijkt onze regering vreemd.

Verder hebben we nog de aanvraag voor een andere rolstoel, de trippelstoel is kapot, het thuisonderwijs voor onze dochter loopt helemaal vast, zij staat ook op een wachtlijst voor revalidatie, aanvraag gehandicaptenparkeerplaats duurt al 4 maanden, overleg met letselschade…. ach ik schei uit, het is veel, dat begrijp je wel. Er zijn weken dat we elke dag 1 of meerdere zorgafspraken hebben, elke dag telefoontjes plegen of instanties achterna lopen omdat ze hun werk niet goed doen. De vraag van de WMO of de rolstoel voor uitstapjes was…… deed ons in lachen uitbarsten. Wat is dat ook alweer, een uitstapje maken? Onze uitstapjes gaan naar ziekenhuizen, UWV, revalidatie, psychiater, gesprekken bij de instelling waar dochter zorg krijgt en ga zo maar door. Maar wie weet……ooit?

Vanuit mijn ooghoek zie ik de meesjes weer, ze komen met takjes en strootjes, vliegen in en uit. Ik concentreer mij op hen en voel hoe ik langzaam weer ontspan. Zij gaan gewoon door ondanks dat het nestkastje scheef hangt door de laatste storm.
En zo doen wij het ook, doorgaan ondanks alle weerstand en zorgen, met een lach en een traan, en genieten van alle dingen die nog wel kunnen. Zoals een koolmezenpaartje in de tuin, zouden we dit voorjaar kleintjes krijgen?

En vandaag maakte ik deze foto in de tuin, zomaar een “toevallig” prachtig moment waar ik zo blij van wordt! De gele vlinder vloog in een tulp en heel voorzichtig kon ik haar bewonderen, zo teer, zo schijnbaar zorgeloos.

 

                                                        Vlinder

You are stronger than you think……

Ineens krijg ik een whattsappje: Mam ik heb een idee om een verhaal te schrijven voor je Blog over hoe het met mij gaat. Ik lees het berichtje verbaasd nog een keer.
Dochter vindt het prima dat ik anoniem over haar schrijf op mijn blog, zodat er misschien ook andere kinderen mee geholpen worden zoals ze zelf zegt. Verder zegt ze er nooit wat over en leest ze de verhalen ook zelf niet.
Maar dan een paar uur later stuurt ze me haar verhaal…..het is verdrietig, mijn hart huilt om de eenzaamheid van mijn kind. Ik worstel en strijd elke dag voor haar en ik weet zeker dat er betere tijden komen maar we moeten hier doorheen. Ze krijgt nu EMDR therapie voor een aantal traumatische dingen die ze heeft meegemaakt en dat doet ze heel goed. Maar het zijn hele kleine stapjes die we maken, bijna onzichtbaar voor haarzelf blijkt. Ook staat ze op de wachtlijst voor een hulphond, wat zal dat haar leven gaan veranderen……. nu logeert af en toe het hondje van haar zus bij ons en dat doet haar al veel goed. Toch zie ik het opschrijven van haar gevoelens als positief, het onder woorden brengen van je verdriet kan helend werken. Ze wil graag dat ik het met jullie deel, want ze wil vertellen hoe het is om met autisme, depressie, chronische pijn en pubertijd te moeten leven…….en dat is zwaar.
Maar ik weet zeker dat er een betere tijd komt, want ik geloof in haar en hou ontzettend veel van dit prachtige, bijzondere kind.
Hoor ik een geluid……?

Oh ja dat is mijn wekker. Weer een nieuwe schooldag, oh nee wacht geen school voor mij, alleen maar wandelen met de hond. Moe, zo moe, nooit gaat het weg, net zoals de pijn, het is een deel van mij geworden, ik moet ermee leren leven. Ik heb er niet voor gekozen.

Toen ik klein was zei ik altijd: ik wil groot worden! Ik wil naar de grote school!
En nu, nu? Nu wil wil ik terug naar die tijd dat ik een kind was zonder zorgen, zonder te weten wat alles betekent.
Niemand die je veroordeeld om wie je bent, hoe je doet, dat je gewoon mag zijn wie je bent omdat je een kind bent.
De tijd dat je gewoon blij kon zijn, vroeg naar bed ging en geen slapeloze nachten had, behalve als je misschien ziek was of een nachtmerrie had.

De tijd dat je met je speelgoed speelde, je vrienden dichtbij je had en wel de hele dag televisie wilde kijken. Maar nu zit ik “vast” op mijn kamer, achter mijn computer want alleen daar heb ik vrienden. Geen energie om naar buiten te gaan, niet naar school kunnen gaan vanwege de enorme stress die dat geeft.

Geen vrienden kunnen maken in de buurt, simpelweg omdat het naar buiten gaan te veel energie kost.
Vrienden heb ik verloren omdat ik zo mijn best deed vriendschappen te behouden, maar dat werd teveel en ik kon dat niet meer aan. Of ik voelde me zo slecht, zo verdrietig dat ik m’n vrienden geen pijn wilde doen en dan sloot ik ze buiten. En als m’n vrienden zich eens niet fijn voelden had ik geen idee wat ik moest doen en voelde ik me zo’n slechte vriendin ondanks dat ze zeiden dat het niet zo was.

Hoe zorg je ervoor dat je erin blijft geloven dat alles goedkomt, hoe vaak blijf je tegen jezelf zeggen: it will be okay?
Wanneer? Wanneer zal al deze pijn weg zijn? Wanneer zal het stoppen, wanneer zal ik weer een keertje een lichtpuntje mogen zien?

Soms als ik even een klein beetje zon in mijn leven heb, wordt het kort daarna weer vernietigd door nare dingen. Misschien dat het wel wat langer duurt maar het voelt voor mij maar zo kort, zo’n fijn moment.

Als mensen zeggen: Je bent sterk, je kunt het echt, dan voel ik dat helemaal niet, zelfs niet een heel klein beetje.
Zelfs afleiding werkt niet meer, vaak ben ik zo down en kan ik niet anders als denken aan verdrietige dingen en nare herinneringen.

Mijn mooie, blije momenten verdrinken in de verdrietige gedachten, ik vergeet ze daardoor gewoon. En als mensen ernaar vragen heb ik er geen antwoord op. Als ik me zo verdrietig voel dan doe ik toch vrolijk als ik met online vrienden chat. Want ik wil ze geen pijn doen, ik wil niet dat ze zich zorgen maken en ik wil geen last voor hun zijn.

Soms is zelfs muziek geen uitweg meer, leuke video’s maken me aan het huilen zonder reden. Want als je mensen blij ziet praten denk je alleen maar dat je dat ook zo graag zou willen.
De enige dingen die ik wens zijn bijna onmogelijk, maar je blijft hopen……….

Zo voel ik me, nu op dit moment.

(dochter maakte vorig jaar dit ontroerende filmpje na het plotseling overlijden van haar lieve “vriendin” Yfke)