Uncategorized

Blauwe hemel……

En dan op een dag is het ineens zover, je kan niet meer, je bent op……hoe lang voel je het al aankomen, jaren, maanden, weken, dagen……

Iedere keer weer opkrabbelen na de zoveelste tegenslag……mij krijgen ze niet klein denk je stoer en je gaat nog een stapje verder. Mensen vinden je dapper dat je zo doorgaat, dat je niet klaagt, jij bent altijd zo positief zeggen ze en dat doet je soms echt wel goed, maar is dat ook goed?
Opgevoed met kiezen op elkaar en doorzetten. Het niet naar je lichaam luisteren, je neemt liever nog maar een extra pijnstiller, het helpt je door veel moeilijke situaties heen maar het gevaar is dat je het punt waarop het echt te ver gaat niet meer herkent. Je voelt als het ware niet meer hoe je lijf en geest steeds verder weg lijken te gaan van wie je bent en wat je voelt.
Ineens duizenden kleine stukjes, fragmenten in je hoofd, dingen die je moet doen, pijnlijke herinneringen, gewone dingen vergeten, geluiden niet meer kunnen verdragen, mensenmassa’s ontwijken. Waarom lachen de mensen, waarom schijnt de zon, waarom gaat iedereen gewoon op vakantie, wat moet ik kopen voor het avondeten, waarom is mijn kind juist nu zo onrustig, waarom reageert de hulpverlener niet, oh de recepten vergeten te halen bij de apotheek……duizelingwekkend veel gedachten.

En dan alleen nog maar het verlangen naar rust, naar oneindig slapen zonder dromen.

Iemand vraagt; hoe gaat het, ik denk wazig, ik kijk wazig… uh nu, vandaag? Ik weet gewoon niet meer hoe het met me gaat.
Het dwarrelt stukjes informatie in mijn hoofd en dat is niet goed, dat voelt niet goed. Helder denken is moeilijk, wat moet ik doen, wat heeft prioriteit?

Bedenken dan maar wat ik wil; een gezellig opgeruimd huis, boodschappen doen en gezond koken, iets fijns doen samen met m’n dochter, ik wil uitgebloeide bloemetjes uit de tuin knippen. Gewoon zoals vroeger, heel vroeger voordat we een kind met autisme kregen, voordat mijn partner zwaar depressief raakte en daarna tijdens reintegratiewerkzaamheden een ernstig ongeluk kreeg met blijvende invaliditeit tot gevolg, voordat ik reuma kreeg en moest leren met chronische pijn en vermoeidheid om te gaan.
Wat lijkt het leven van toen ongecompliceerd in het licht van nu, wat was het eenvoudig om de dingen te doen die je wilde doen, niet afhankelijk te zijn van zorgverleners, instanties, geen beroep te hoeven doen op regelingen en steun van mensen, je niet iedere keer te hoeven verdedigen voor de zorg die je kind en partner nodig hebben. Geen grote zorgen over de toekomst, het leven kabbelde gewoon rustig voort…..

Maar vandaag de dag bonkt er 1 enorme dreun door mijn hoofd van alle dingen die moeten: gesprekken met hulpverleners, verantwoording van zorg, werken aan zelfzorg schema dochter, afspraken ziekenhuis met partner, medische dossiers opvragen vanwege afhandeling letselschade, de enorme zorgbureaucratie proberen te handelen, financiele zorgen door stapeling van zorgkosten, hulpmiddelen aanvragen, op medicatiecontrole met je dochter, manlief naar al zijn zorgafspraken rijden, daarnaast ook je familie en vrienden proberen niet te verwaarlozen…..
Het is teveel, want geloof me, want dit is nog maar een fractie van wat er werkelijk allemaal moet gebeuren.

Ik zoek hierin steun bij anderen, en ook in mijn geloof en nee ik vraag me nooit af waarom……echt die vraag is er niet. Ik ken zoveel mensen die veel te dragen hebben, dus ik ben gewoon een van hen. Ik vraag me alleen vaak af; hoe moet ik deze weg gaan, help me toch dit vol te houden.

Mij levensmotto is: je moet je eigen hemel blauw verven. En dit probeer ik elke dag tot een levensopdracht tot maken voor mijzelf en mijn geliefden om me heen. Hoe doe je dat dan vragen mensen wel eens. Wel door proberen te genieten van de natuur, door een lied, door een lachje van een kind, een vlinder die even binnen komt dwarrelen, een prachtige tekening van dochter, een vogel in de tuin, een onverwachts telefoontje of whattsappje van oudste dochter of een lieve vriendin. Een eenvoudige taart bakken, even naar buiten staren en niets doen. Iets lekkers kopen voor jezelf, een warme douche nemen als je soms even zo erg moet huilen. Echt het helpt allemaal, het zit hem in de kleine dingen……die hemel en mooie potjes blauwe verf.

Maar voor nu mag dit er zijn, de gebrokenheid en het verdriet om wat was en er niet meer is en af en toe ook even wanhoop. Want als je daar doorheen gaat komt er heling, kleine stukjes worden weer met elkaar verbonden. Langzamerhand zal het weer een groter geheel worden totdat “het heel” is, met zichtbare littekens dat wel, maar juist dat maakt een mens mooier, rijker en bijzonder.

In de kleine gebroken stukjes wordt het zonlicht gevangen en dwingt mijn blik naar een regenboog in een blauwe hemel, die daar staat als symbool van hoop en verwondering…….

Nelson Mandela

Thuiszitten, passend onderwijs??

We hebben sinds oktober 2013 een “Thuiszitter”, zo heet dat officieel als je kind niet meer naar school kan.

Onze dochter van 14 jaar met autisme en een angststoornis zit dus sinds oktober thuis. Zij zat toen in de 2e klas van een Mavo in onze woonplaats.
Het verhaal begint natuurlijk al veel eerder, op de basisschool, daar had onze dochter het namelijk al moeilijk. Wij hebben vanaf groep 7 aangegeven dat er ons inziens een rugzakje nodig was voor de overstap naar VO. De school gaf aan niet handelingsverlegen te zijn. Dat was vreemd want onze dochter kon heel vaak niet naar school omdat ze zo angstig was, kon niet mee op kamp en door de vele personeelswisselingen in groep 8 heeft zij een heel moeilijk jaar gehad met veel verzuim. Maar van een kind wat er niet is heb je ook geen last toch?……. (meer…)