Uncategorized

Medische Noodzaak! ?

Medische Noodzaak! ?

Vorige week ging ik met een recept voor mijn dochter naar de apotheek voor een medicijn wat ze al een lange tijd gebruikt. Toen ze dit medicijn voor het eerst kreeg voorgeschreven kreeg ze een generiek middel (b merk zeg maar) en niet het originele medicijn, prima hoor. Maar al vrij snel kreeg ze een uur na inname s’avonds enorme rusteloze benen die ook pijnlijk waren en het moeilijk maakte om in slaap te komen. Het duurde maanden voordat we erachter kwamen dat het leek of het verband hield met elkaar. We bespraken dit met de kinderpsychiater en die schreef toen het originele merk voor waarna deze bijwerking voor zo’n 80 procent verminderde. Gelukkig!

Zo zijn we 2 jaar verder en zijn we verhuisd. Gewapend met een recept ging ik naar onze nieuwe apotheek maar daar kreeg ik te horen dat er medische noodzaak op het recept moest staan anders kreeg ik het merk niet mee. Ik ging weer naar huis en heb aan de huisarts een nieuw recept gevraagd met medische noodzaak erop en de uitleg van de bijwerking destijds.
Met het nieuwe recept ging ik weer vol goede moed naar de apotheek en wachtte rustig af, wat duurde het lang……..Ineens werd ik naar een kamertje geroepen door de apotheker himself. Daar vertelde hij mij dat hij met de huisarts had gebeld om het een en ander na te vragen en dat de eventuele bijwerking uit 2016 stamt en dat hij het geen medische noodzaak vind en dat het wel tussen de oren van onze dochter zou zitten. Ohja en trouwens het potje “medische noodzaak” in deze apotheek was “op”! 

Daar zit je dan als moeder die al zoveel gevechten heeft moeten leveren voor alle mogelijk denkbare problemen in het leven van dit kind. Het enige wat ik kon bedenken is rustig blijven, dit gaat alleen maar om geld en is niet persoonlijk. Ik heb geantwoord dat het juist is dat er een probleem tussen de oren zit, want mijn kind heeft namelijk een psychiatrische aandoening en krijgt daar o.a. deze medicatie (antipsychotica) voor. En is daardoor ook zeer gevoelig voor medicatie en het instellen daarvan. Ik leg iets uit over autisme en angstoornissen en het nogal gevoelig zijn voor veranderingen ook lichamelijk. Ik zie dat het niet echt doordringt. Ik zeg dat het me niet zo’n goed idee lijkt om over te stappen op een generiek merk en dan maar afwachten hoe het zich ontwikkelt, ze is nu stabiel en dat willen we zo graag zo houden! Hij zegt dat hij met de psychiater wil overleggen, ik zeg die heeft ze niet meer want hoera ze is inmiddels 18 jaar en dan kan je niet meer bij de kinderpsychiater terecht en de wachtlijsten voor een goede psychiater met specifieke kennis zijn lang. Dus er zijn nog zoveel meer zorgen als “alleen maar” overstappen op een generiek middel mijnheer de apotheker! De apotheker mompelt dat de zorgverzekeraar dit ook maar bij hem over de schutting gooit en dat dit niet bij de apotheker thuishoort. Waarop ik antwoord dat deze discussie ook zeker niet bij de patiënt thuishoort. Hij blijft erbij dat het generieke middel precies hetzelfde is en dat het behalve allergische reacties op hulpstoffen geen verschil kan uitmaken in werking. Ik zeg hem eerlijk dat ik dat gewoon niet weet, maar geen risico wil lopen hierin in verband met de aard van de aandoening.

Thuisgekomen bel ik de zorgverzekeraar en wat een verrassing die is het volkomen eens met de apotheker, het is onmogelijk om een verschil in werking te ervaren tussen een generiek middel en merkmedicatie wordt me vertelt. Dochter moet en zal een generiek middel krijgen en als er meerdere generieke middelen zijn (en die zijn er van dit medicijn) kan het zijn dat ze elke 2 of 3 maanden een ander middel krijgt. Ik zeg dat ik het heel bijzonder vind dat de apotheker en de zorgverzekeraar op de stoel van een arts kunnen gaan zitten en ook die verantwoording op zich willen nemen. Want zelfs als een arts medische noodzaak opschrijft mag de apotheker of zorgverzekeraar toch weigeren…….. blijkbaar.
Maar dat is niet zo vindt de zorgverzekeringsdame. En einde discussie.

Het is niet zo dat ik tegen generieke medicijnen ben en waar we kunnen bezuinigen op zorg moeten we dat ook zeker doen! Maar ik ben wel heel verbaasd over de houding van zowel de apotheker als de zorgverzekeraar dat zij de medische noodzaak van een arts zomaar terzijde kunnen schuiven. 

Dus sorry meid, je mag nu een roze rond pilletje proberen en misschien volgende maand wel een blauwe vierkante, het is allemaal ok! En die rusteloze benen van je zitten tussen je oren! (sarcasme uit) Maar mag ik dan ook bij de apotheker/zorgverzekeraar aankloppen als ze een psychose krijgt doordat ze de nieuwe medicatie niet vertrouwt en niet (adequaat) inneemt, het ziet er namelijk zo heel anders uit…….. tja want zo gaat dat soms bij autisme en angst. Maar ook het gevaar van verkeerd innemen is er, want als doosje, kleur en vorm telkens verandert is dat erg lastig voor iemand die daar moeite mee heeft.
Af en toe huivert het in mij hoe het staat met de Zorg in Nederland. Staat de mens nog centraal of zijn we geworden tot een product waar tot elke prijs over te onderhandelen valt? Een verdienmodel, gebaseerd op gemiddelden waarbij geen aandacht meer is voor het individu met zijn of haar zorgbehoefte.

Ervaring hiermee? Deel het!

Kleine Engel…..

Door de winkel loopt een man op krukken, langzaam en voorzichtig loopt hij naast een blonde kleuter. Haartjes in een staartje, knalpaarse kaplaarsjes en een groen tule rokje. Ze draagt parmantig het veel te grote gele mandje van de winkel. Stralend kijkt ze naar de man op en wijst: Opa, kijk een vliegtuig! Samen bekijken ze het vliegtuig en met een zucht legt ze het weer netjes terug. Ze schuifelen naar het volgende pad met hele mooie dingen voor kleine meisjes.
Ik loop achter ze aan en geniet ontzettend van dit tafereeltje. De kleine peuter is onze kleindochter en haar opa is natuurlijk mijn man. We maken een uitstapje naar een winkel, dat komt niet vaak voor. Door de drukte van alle zorgafspraken, het moeizame lopen met de krukken, en de prikkels die mijn man ervaart door zijn autisme in winkels maken dat dit soort uitstapjes gewoon heel zeldzaam zijn.
Onze gebruikelijke uitstapjes zijn meestal naar ziekenhuizen, artsen, psychiater etc. en dan heeft hij weinig energie meer over voor andere dingen.
Daarom is dit een mooie dag, het lijkt zo gewoon maar dat is het niet voor ons.
Bij de kassa legt het meisje staand op haar teentjes de dingen op de band. Opa betaald, ik schrik, weet hij z’n pincode nog wel, het is zo lang geleden? Gelukkig, dat gaat goed.

s’ Avonds krijg ik een briefje van hem, hij bedankt me voor de mooie middag en beschrijft alles tot in details zelfs de kleur van de laarsjes van onze kleindochter. Het ontroert me. Wat het kleine meisje betekent voor hem is zo bijzonder. Ze is 10 dagen na zijn heftige ongeluk geboren en met speciaal vervoer zijn we bij onze kleindochter gaan kijken, het ging allemaal zo heel anders als we ons hadden voorgesteld. Hij had zich als doel gesteld eerder te kunnen lopen als haar. Het doel is niet gehaald en hij zal het nooit meer halen, voor altijd afhankelijk van hulpmiddelen. Maar dat maakt haar niets uit, hij is gewoon de Opa met de scootmobiel waar je eindeloos rondjes mee kunt rijden en die altijd wel voor wil lezen.

Maar wat is ons leven veranderd de afgelopen jaren denk ik, van een redelijk doorsnee gezin waarin we beiden werkten en een goede baan hadden, zijn we nu een zorgintensief gezin geworden. Ons leven hangt aan elkaar van afspraken en zorgzaken. Het regelen van allerhande dingen neemt een groot deel van mijn tijd in beslag. Ik, die dit jaren voor mijn werk heb gedaan ben knap moedeloos aan het worden van deze zorgbureaucratie en de dingen die niet lopen zoals ze moeten lopen.
De herindicatie van onze jongste dochter heeft ook weer maanden in beslag genomen, maanden waarin ik soms haast de moed opgaf. Omdat ik niet meer opgewassen ben tegen de stress, de controle en de ongelijkwaardige positie die je hebt als zorgvrager. De menselijke maat lijkt volledig verdwenen, je lijkt je te moeten schamen als je zorg nodig hebt……. dit soort dingen gaan voortdurend rond in mijn hoofd. Waar is het fout gegaan vraag ik mezelf vaak af, wat gebeurt er in ons land? Hoeveel kunnen mensen nog hebben die al door zoveel ellende gaan van ziekte, pijn of ouderdom, en we zijn niet de enige lees ik elke dag op Twitter. Verhalen die me raken door de herkenning van de wanhoop die er zo vaak uitspreekt.

Ik pak nog eens het briefje van mijn man, zo communiceert hij vaak met mij en dat is prima. Het ontroert me dat zo’n klein simpel uitstapje hem zo’n boost kan geven, want juist dat schiet er zo vaak bij in. Al die telefoontjes, formulieren, bezoeken aan zorgverleners, ik begin het te haten. Ik wil eigenlijk alleen nog maar samen de gewone dingen van het leven doen, dingen die dus eigenlijk helemaal niet zo gewoon blijken zijn…….. Maar soms moet je eerst heel diep gaan om dat te kunnen beseffen en te gaan waarderen. Ik wil graag in de tuin werken en weer eens een brood bakken, ik wil dat er weer ruimte komt voor mooie kleine uitstapjes met m’n man, onze dochters en kleindochter.

Toen we thuis kwamen pakte het kleine meisje een boekje, ging ermee naar Opa en klom op zijn goede been. Zo jong als ze is weet ze dat al. Hij heeft oneindig veel geduld met voorlezen, gebruikt zijn sterke kanten en zij accepteert hem helemaal zoals hij is. Konden we de mensen nog maar zien door de ogen van kleine kinderen, zo puur, onbevangen, onbevooroordeeld.
Het zonlicht vangt haar blonde haartjes en zonder dat ze het beseft is ze ons engeltje, de afleiding die wij allemaal zo hard nodig hebben hier.

Kleine engeltjes, soms worden ze precies op het juiste tijdstip geboren.