Afgelopen week was het Wereldautismeweek. Vorige jaren was ik altijd vrij actief om ook te helpen autisme onder de aandacht te brengen, heel belangrijk! Dit jaar niet, ik ben erachter waarom, ik ben een beetje autismemoe…..
Bijna 17 jaar staat ons leven al in het teken van autisme, eerst onbewust en later door de diagnose van onze dochter bewust. Een jaar of 10 later kwam daar na vele jaren van depressie en overspannen zijn de diagnose autisme van mijn man bij.
Zeker in de beginjaren was ik er heel veel mee bezig, alles hang je op of verbind je aan de diagnose autisme. Je wil er alles over weten, lotgenotencontact, boeken, alles rondom autisme verslond ik, ik wilde het begrijpen, zorgen dat ik er het beste mee om kon gaan, van kon maken. Want wat een opluchting was het, ineens was er een naam voor het moeilijke gedrag, de angsten, de driftbuien van onze dochter, een reden voor onze relatieproblemen die door geen enkele therapeut begrepen werd. Een oorzaak voor de depressies van mijn man. Er was een naam voor dit alles: Autisme! En hiermee zou ook alles opgelost gaan worden toch…..?
Langzaamaan kwam ik stukje bij beetje verder in acceptatie en erkenning, ik leerde het begrijpen voor zover als ik kon. Ik leerde er mee om gaan voor zover als in mijn vermogen lag. Veel werd gestructureerd thuis, schema’s kwamen er, het huis werd steeds prikkelarmer, begeleiding kwam er, ze werden bijna vrienden (ook van mij, je moet wel) zo vaak zijn ze er. We gingen steeds minder ergens heen dat gaf rust, maar het werd ook steeds moeizamer en het werd eenzaam. Helemaal toen mijn man er nog een heftig ongeluk overheen kreeg en naast zijn psychische problemen ook lichamelijk gehandicapt raakte.
We hebben tropenjaren achter de rug, onwaarschijnlijk veel heeft er op ons bord gelegen, we hebben zo hard gewerkt aan onze relatie, aan acceptatie, aan gezondheid. Onze dochter kreeg na jaren van pijn en ziek zijn ook nog de diagnose ziekte van Lyme, weer een stukje puzzel compleet, maar ook weer extra zorgen.
Maar autisme bleef steeds de rode draad die overal tevoorschijn piepte, ook al wilde ik dat soms echt niet. Altijd kwam het weer ter sprake of was het zichtbaar in gedrag, autisme aanwezig op elk gebied van ons leven.
En nu de stofwolken van de afgelopen jaren een beetje optrekken ben ik moe, ook autismemoe. Ik zou soms deze loodzware jas wel uit willen trekken, weggooien en een andere kopen. Ik ben erop uitgekeken, hij ruikt soms niet zo fris en de kleur vind ik eigenlijk ook niet meer zo mooi……
Maar ja weet je wat het is, oude jassen zitten over het algemeen toch wel het prettigst. Je weet precies hoe warm hij is, hoeveel er in de zakken kan en in welke zak er een gaatje zit zodat je daar je losse geld niet in moet doen. Je weet hoe hij je staat en wat maakt het uit dat hij er niet meer zo nieuw uitziet als hij maar warm is en je beschermd tegen de regen en kou. Mensen herkennen je ook vaak aan je jas, het is een beetje je identiteit.
Ja was het maar zo eenvoudig dat je autisme aan de kapstok kon hangen als een oude jas, even helemaal niets meer, nu even niet, weg met dat ding, dat gedoe altijd! Jammergenoeg kan dat niet. Zoals je kind aan jou verbonden is zijn ook zijn of haar gaven, talenten, beperkingen, gezondheid met jou verbonden, je kunt het niet uitschakelen! En als je in mijn geval ook een partner met autisme hebt wordt je vaak ook een beetje medeautist (alvast excuus voor dit woord). Je gaat voelen wat de ander overprikkelt en wat de ander voelt als hij zich niet prettig voelt en dat wil je voor zijn, je probeert samen een weg te vinden in de wondere wereld van autisme. Je maakt prachtige dingen mee maar de keerzijde is dat de heftigheid van deze aandoening soms een behoorlijke wissel op je relatie kan trekken. Ik heb het gevoel dat ik (wij) zo heel erg mijn best doe…… maar dat dat misschien even helemaal niet hoeft. Dat we in een fase komen dat autisme wel een beetje minder aanwezig mag zijn in ons leven, ik weet het niet, de tijd zal het leren.
En ik besef me ook zo goed dat mensen met autisme deze jas al helemaal nooit uit kunnen doen, ook niet alleen even voor een “wasbeurt”, autisme altijd en overal aanwezig in alles wat ze doen, soms wat heftiger soms nog net te hanteren maar wel altijd aanwezig.
Autismemoe, ook dit gaat weer voorbij, ook dit is een fase, ik weet het. Maar deze “jas” past eigenlijk nog steeds, ik zal hem eens wassen en kijken of ik er weer mee voor de dag kan komen.
Alom respect voor de manier waarop jij (jullie) het gezin staande proberen te houden! Ik kan me goed voorstellen dat je die ‘jas’ eens niet wilt dragen! Ik wens je (jullie) heel veel sterkte, moed en vooral kracht toe om de komende periode wat meer rust te mogen ervaren.
Lieve groet, Fabienne
Lieve Flowermum, dat heb je mooi geschreven. Ik begrijp je autismemoeheid zo goed… Ik wens jou en je gezin wat meer rust. Veel liefs, Esther
ik ben autistisch maar ook wel eens autisme moe, kan het natuurlijk niet naast me neer leggen en negeren maakt mijn situatie alleen maar slechter. wat ik doe is geen boeken meer lezen over autisme, de post in lotgenoten groep even later voor wat ze zijn en gewoon leven, nou ja wat dan voor mij dan gewoon is. op een gegeven moment komt de behoefde aan erkenning en herkenning wel weer en voed ik deze weer.
een andere vorm van autisme moeheid die ik ken is enorm balen van alle beperkingen die het met zich mee brengt en dat ik zo anders ben dan anderen. het beste is om dat gewoon over je heen te laten komen, het mag er zijn, er tegen vechten of het wegstoppen geeft alleen maar meer onrust.