Archief voor Auteur: Flowermum

~Mam, weet je nog dat ik van de mentor een presentatie moest geven over autisme zodat de kinderen me beter zouden begrijpen? Denk, denk, denk, ja nu herinner ik het me weer. Mam ik heb daar nog zulke angstige gedachten aan, het was zo naar en het lukte me helemaal niet om uit te leggen. Zomaar naast me op de bank komt deze herinnering ineens boven en praten we er samen over. Een van de vele missers in een poging van school om onze nu inmiddels 20 jarige thuiszitter op school te houden, want als de andere kinderen het maar begrepen, dan zou het wel gaan.~

Na een lange tijd van afwezigheid heb ik sinds een week weer een account op Twitter omdat ik gewoon veel informatie mis rondom Zorg en Passend Onderwijs en er weer wat ruimte komt in mijn leven om mijn ervaringen hierover te delen. (account: @Flowermum_) Nadat ik van de eerste schrik bekomen was hoeveel nare dingen er toch altijd weer op Twitter voorbij komen begin ik weer een beetje wegwijs te worden in zorg-onderwijsland. Maar ook daar word je bepaald niet vrolijk van. In de tijd dat ik afwezig was is het er niet beter op geworden helaas. Ik beperk mij in dit Blog tot Passend Onderwijs en moet helaas constateren dat er niets veranderd is en het aantal thuiszitters nog steeds toeneemt. Ik voel weer een blog opborrelen, al wil ik dit eigenlijk helemaal niet maar ik zie ook veel wanhopige ouders op Twitter die thuiszitters hebben om wat voor reden dan ook. Ik wil ze hierbij graag een hart onder de riem steken en mijn ervaringen meegeven want onze dochter is inmiddels 20 jaar en heeft al 5 jaar een vrijstelling van onderwijs en is daarmee dus langdurig thuiszitter.  (in welke statistiek past zij trouwens?) Voor haar is het allemaal te laat en wij hebben ons er inmiddels bij neergelegd dat haar weg anders gaat maar wat zou ik graag dingen delen met ouders die er nu middenin zitten en hopelijk ook maar iets hebben aan wat ik, wij mee hebben gemaakt. Dus vandaar toch dit blog! Voor het verhaal over haar persoonlijke weg in Passend Onderwijs zie elders op dit blog.

Als eerste zou ik willen zeggen leg alles schriftelijk vast als een logboekje, wanneer was je kind thuis, hoeveel verzuim is er en waarom was je kind (ziek) thuis. Bewaar elk snippertje papier wat hierover gaat, leg een dossier aan, voor jezelf maar ook simpelweg om aan te kunnen tonen wat je allemaal gedaan hebt om te zorgen dat je kind wel naar school kon. Ik deed de meeste zaken per email zo heb je altijd bewijs wanneer je iets gemeld hebt en waarover. Zijn er gesprekken neem dan altijd iemand mee die er verstand van heeft, jij hoeft niet als ouder in je eentje voor een complete afvaardiging te zitten, (je mag het trouwens ook best weigeren als het teveel mensen zijn). De persoon die je meeneemt kan een coach zijn, een orthopedagoog die je zelf inschakelt of bijvoorbeeld een andere ouder die al eens met deze materie te maken heeft gehad.
Zoek zelf contact met de Leerplichtambtenaar, schoolarts, wijkteam of wie er ook maar verantwoordelijk is voor jouw kind op school, blijf in gesprek. Draag zelf oplossingen aan die mogelijk zouden kunnen werken in de situatie van jouw kind. Kan je kind geen 5 dagen naar school stel dan voor om een tijdje 3 dagen te proberen met extra huiswerk en begeleiding. Probeer bij de gemeente te regelen dat er begeleiding komt thuis van een bekwame instantie die ook eventueel op school kan ondersteunen een zogenoemde maatwerkvoorziening. Onderzoek elk advies wat school of het samenwerkingsverband geeft want een aantal keer is ons een “bindend advies” gegeven wat achteraf niet bleek te kloppen. Zo mocht ze bijvoorbeeld op basis van haar cito score (hoog) niet naar een lagere middelbare school opleiding die wel veel beter gepast zou hebben. En we vragen ons nog steeds af hoe het gegaan zou zijn als…….

Blijf in gesprek met school, hoewel het begrijpelijk is dat je soms boos/machteloos bent, blijf communiceren! Ik ging er altijd maar van uit dat zij ook echt het beste wilden voor onze dochter alleen lagen onze ideeën daarover vaak nogal uit elkaar. Boos worden helpt vrij weinig en al snel kan je de ouder zijn niet meewerkt met alle gevolgen van dien. Vandaar ook mijn advies om zelf ook contact te zoeken met de instanties, dat word meestal echt gewaardeerd (o.a. leerplichtambtenaar) Lees je in en zorg dat je weet hoe alles werkt, waar je aan de bel kan trekken, hoe je bezwaar kan maken etc, word de beste ervaringsdeskundige op dit gebied. Ik ben zelf bijvoorbeeld een opleiding autisme coach gaan volgen om alles zo goed mogelijk te kunnen begrijpen en te kunnen uitleggen aan instanties. Heel veel informatie is op internet te vinden maar ook via instanties die je hierbij kunnen helpen.
Zoals bijvoorbeeld: www.ouderkrachtvoortkind.nl

Wat ik nog graag kwijt wil is hoe mijn visie nu op Passend Onderwijs is, ik lees overal wat er niet werkt maar wat dan wel? Wat is mijn idee over wat er dan wel gewerkt zou kunnen hebben voor onze dochter.
Allereerst moeten scholen “het systeem” durven loslaten en naar elke kind individueel gaan kijken wat hij/zij nodig heeft om wel op school te kunnen functioneren. Past je kind niet in het hokje? Maak het hokje dan maar passend voor het kind! Maatwerk is het toverwoord.

Hoe dan?

Door bijvoorbeeld al thuisonderwijs (IVIO) in te zetten als het kind veel verzuim heeft, en daarmee niet af te wachten tot het totaal uitvalt en begeleid dat als school ook goed. Bijvoorbeeld ma-woe-vrij naar school, op de andere dagen thuisonderwijs of huiswerkbegeleiding vanuit school. Praat met het kind, in alle overleggen en gesprekken praten we over het kind maar wat denkt het kind zelf dat de oplossing is en neem dat serieus. Een keer durfde onze dochter te zeggen wat ze wilde; naar een Groen opleiding met dieren, maar dat mocht niet want dat was beneden haar niveau……. maar welk niveau hebben we het over als je uiteindelijk helemaal niet meer naar school kan?
Maak op elke school (PO/VO) een zorgklas met een leerkracht uit SO bijvoorbeeld en met andere passende ondersteuning zoals extra zorg bij autisme, hoogbegaafdheid, lichamelijke ondersteuning bij ziekte. Geld zat in de potten van het Samenwerkingsverband, een mooie bestemming hiervoor dus. (zie note)
Laat deze zorgklassen ook gezamenlijke dingen doen met de gewone klassen zoals gym, sportdag, praktijklessen, schoolreis e.d. zodat ze wel bij elkaar betrokken blijven. Want als dit dus op reguliere scholen gerealiseerd kan worden kan het kind in zijn/haar eigen buurt blijven en is de kans op inclusie groter. Ook worden de  leerlingen dan gestimuleerd om kinderen die net even anders zijn als zij te accepteren en te helpen waar nodig. Daardoor is er ook minder leerlingvervoer nodig wat voor onze dochter dus niet werkte. Er waren goede speciaal onderwijs scholen op 30 km afstand maar die reis met een taxi met andere kinderen kon zij niet aan door haar overprikkeling en angst door het autisme. Dus wat had een zorgklas in de buurt een mooie oplossing kunnen zijn! En als laatste er zijn hele mooie kleinschalige initiatieven die ik veel meer aandacht en ondersteuning toe wens omdat ze heel gericht maatwerk bieden. Ik denk dat we daar nog veel van kunnen leren! Zie bijvoorbeeld: https://stichtingdorpsacademie.nl

Dit is mijn bescheiden bijdrage aan wat zou kunnen werken om nog meer thuiszitters te voorkomen. Graag zou ik ook andere ideeën en tips verzamelen en nodig iedereen van harte uit om hieronder via het contactformulier op te reageren en mee te denken, want boos en gefrustreerd zijn is begrijpelijk maar er zijn vast ook veel ideeën hoe het dan wel beter zou kunnen met Passend Onderwijs, voor onze kinderen!

*note: 13 miljoen euro bij VO en 6,5 miljoen bij PO in 2018.

Bron: https://www.aob.nl/nieuws/hoe-rijk-is-mijn-samenwerkingsverband/

Medische Noodzaak! ?

Vorige week ging ik met een recept voor mijn dochter naar de apotheek voor een medicijn wat ze al een lange tijd gebruikt. Toen ze dit medicijn voor het eerst kreeg voorgeschreven kreeg ze een generiek middel (b merk zeg maar) en niet het originele medicijn, prima hoor. Maar al vrij snel kreeg ze een uur na inname s’avonds enorme rusteloze benen die ook pijnlijk waren en het moeilijk maakte om in slaap te komen. Het duurde maanden voordat we erachter kwamen dat het leek of het verband hield met elkaar. We bespraken dit met de kinderpsychiater en die schreef toen het originele merk voor waarna deze bijwerking voor zo’n 80 procent verminderde. Gelukkig!

Zo zijn we 2 jaar verder en zijn we verhuisd. Gewapend met een recept ging ik naar onze nieuwe apotheek maar daar kreeg ik te horen dat er medische noodzaak op het recept moest staan anders kreeg ik het merk niet mee. Ik ging weer naar huis en heb aan de huisarts een nieuw recept gevraagd met medische noodzaak erop en de uitleg van de bijwerking destijds.
Met het nieuwe recept ging ik weer vol goede moed naar de apotheek en wachtte rustig af, wat duurde het lang……..Ineens werd ik naar een kamertje geroepen door de apotheker himself. Daar vertelde hij mij dat hij met de huisarts had gebeld om het een en ander na te vragen en dat de eventuele bijwerking uit 2016 stamt en dat hij het geen medische noodzaak vind en dat het wel tussen de oren van onze dochter zou zitten. Ohja en trouwens het potje “medische noodzaak” in deze apotheek was “op”! 

Daar zit je dan als moeder die al zoveel gevechten heeft moeten leveren voor alle mogelijk denkbare problemen in het leven van dit kind. Het enige wat ik kon bedenken is rustig blijven, dit gaat alleen maar om geld en is niet persoonlijk. Ik heb geantwoord dat het juist is dat er een probleem tussen de oren zit, want mijn kind heeft namelijk een psychiatrische aandoening en krijgt daar o.a. deze medicatie (antipsychotica) voor. En is daardoor ook zeer gevoelig voor medicatie en het instellen daarvan. Ik leg iets uit over autisme en angstoornissen en het nogal gevoelig zijn voor veranderingen ook lichamelijk. Ik zie dat het niet echt doordringt. Ik zeg dat het me niet zo’n goed idee lijkt om over te stappen op een generiek merk en dan maar afwachten hoe het zich ontwikkelt, ze is nu stabiel en dat willen we zo graag zo houden! Hij zegt dat hij met de psychiater wil overleggen, ik zeg die heeft ze niet meer want hoera ze is inmiddels 18 jaar en dan kan je niet meer bij de kinderpsychiater terecht en de wachtlijsten voor een goede psychiater met specifieke kennis zijn lang. Dus er zijn nog zoveel meer zorgen als “alleen maar” overstappen op een generiek middel mijnheer de apotheker! De apotheker mompelt dat de zorgverzekeraar dit ook maar bij hem over de schutting gooit en dat dit niet bij de apotheker thuishoort. Waarop ik antwoord dat deze discussie ook zeker niet bij de patiënt thuishoort. Hij blijft erbij dat het generieke middel precies hetzelfde is en dat het behalve allergische reacties op hulpstoffen geen verschil kan uitmaken in werking. Ik zeg hem eerlijk dat ik dat gewoon niet weet, maar geen risico wil lopen hierin in verband met de aard van de aandoening.

Thuisgekomen bel ik de zorgverzekeraar en wat een verrassing die is het volkomen eens met de apotheker, het is onmogelijk om een verschil in werking te ervaren tussen een generiek middel en merkmedicatie wordt me vertelt. Dochter moet en zal een generiek middel krijgen en als er meerdere generieke middelen zijn (en die zijn er van dit medicijn) kan het zijn dat ze elke 2 of 3 maanden een ander middel krijgt. Ik zeg dat ik het heel bijzonder vind dat de apotheker en de zorgverzekeraar op de stoel van een arts kunnen gaan zitten en ook die verantwoording op zich willen nemen. Want zelfs als een arts medische noodzaak opschrijft mag de apotheker of zorgverzekeraar toch weigeren…….. blijkbaar.
Maar dat is niet zo vindt de zorgverzekeringsdame. En einde discussie.

Het is niet zo dat ik tegen generieke medicijnen ben en waar we kunnen bezuinigen op zorg moeten we dat ook zeker doen! Maar ik ben wel heel verbaasd over de houding van zowel de apotheker als de zorgverzekeraar dat zij de medische noodzaak van een arts zomaar terzijde kunnen schuiven. 

Dus sorry meid, je mag nu een roze rond pilletje proberen en misschien volgende maand wel een blauwe vierkante, het is allemaal ok! En die rusteloze benen van je zitten tussen je oren! (sarcasme uit) Maar mag ik dan ook bij de apotheker/zorgverzekeraar aankloppen als ze een psychose krijgt doordat ze de nieuwe medicatie niet vertrouwt en niet (adequaat) inneemt, het ziet er namelijk zo heel anders uit…….. tja want zo gaat dat soms bij autisme en angst. Maar ook het gevaar van verkeerd innemen is er, want als doosje, kleur en vorm telkens verandert is dat erg lastig voor iemand die daar moeite mee heeft.
Af en toe huivert het in mij hoe het staat met de Zorg in Nederland. Staat de mens nog centraal of zijn we geworden tot een product waar tot elke prijs over te onderhandelen valt? Een verdienmodel, gebaseerd op gemiddelden waarbij geen aandacht meer is voor het individu met zijn of haar zorgbehoefte.

Ervaring hiermee? Deel het!