Archief voor Auteur: Flowermum

Beste mijnheer met de grote hond……

In de verte hoor ik een hond gillen en janken, ik schiet overeind van de bank, hou mijn adem in en mijn hartslag vliegt omhoog. Het duurt 10 seconden, 20 seconden, 30 seconden, ik wil naar de gang rennen voor mijn schoenen en dan is het ineens stil, heel stil buiten.

Ik kijk op mijn telefoon, gelukkig geen oproep en langzaam kalmeer ik wat.
Enkele minuten later zie ik een capuchon voor het keukenraam verschijnen, de voordeur gaat open en met een enorme knal slaat hij dicht. De kamerdeur wordt opengegooid, WAAROM snappen mensen nu niet dat je een grote hond niet los moet laten waar het niet mag, die grote hond sprong zomaar vanuit het niets op Benji, hij ging heel hard krijsen, ik ga nooit meer naar buiten, ik heb……. minutenlang raast ze door, helemaal in paniek, ogen wijd opengesperd, trillend…..
 
Ik pak uiterlijk rustig de hond op en kijk hem snel even na, buiten schrik is er gelukkig niets aan de hand en doe ik hem in de bench om te kalmeren. Ik ga naast haar zitten en luister naar haar snikken en woede. Eigenlijk ben ik blij dat ze het gelijk zo heftig uit, meestal houdt ze alles binnen en kan ze er geen woorden aan geven.
De verontwaardiging is groot, de angst weer hevig, ze wist niet wat ze moest doen. Haar hondje, werd hij gebeten? Ging hij misschien dood? Alles kon gebeuren in haar gedachten op dat moment.
 
Lang is het goed gegaan, ze ging steeds vaker en verder met de hond wandelen. Dit was ook de bedoeling toen we het traject voor de Hulphond in gingen. Ze moest naar buiten waar het onveilig voelt voor haar maar waar ze met een maatje wel zou durven wandelen. En het is zo’n leuk gezicht, die lange tengere meid die zomers en s’ winters altijd een capuchon op heeft, met dat vrolijke huppelende hondje. Mensen in de buurt spraken me aan en zeiden: wat fijn dat ze steeds vaker naar buiten gaat, en: ze zei me laatst gedag! 
Wat doet dat goed!
 
En nu ligt het weer even allemaal in puin. Mijnheer met de grote hond die losliep waar het niet mag, heeft u enig idee wat u vanmorgen teweeg heeft gebracht. Maandenlange training en volhardend zijn in de aanmoeding naar buiten te gaan is in een klap door uw burgerlijke ongehoorzaamheid bijna teniet gedaan. 
We hadden voor onze dochter speciaal een route uitgestippeld die niet door een losloopgebied ging, want je moet de kat niet op het spek binden vinden wij. En dat ging goed, met steeds meer zelfvertrouwen ging ze naar buiten. 
Maar toen besloot u vanmorgen even een ommetje te maken met uw enorme hond en ach een riem was toch niet nodig? Gedachtenloos liep u met uw telefoon, schijnbaar niet bewust waar u liep en wat uw hond deed. In de verte liep een meisje met haar aangelijnde hond, zag u haar? Uw hond nam de benen en sprong bovenop het hondje, wat van schrik en waarschijnlijk ook door de paniek van zijn baasje begon te janken en te krijsen. 
“Hij doet niets hoor” riep u nog en liep gewoon door. Uiteindelijk verloor uw hond de belangstelling en liep weer verder. Een kwetsbaar meisje en een trillende hond aan hun lot overlatend. 
 
Ik ben best een beetje boos, er zijn veel mensen die vaak zo weinig rekening houden met anderen. Die gewone simpele regels negeren, waardoor onder andere dit soort situaties kunnen ontstaan. Is het een ernstige overtreding die u heeft begaan, welnee. Maar de gevolgen zijn in dit geval wel ernstig en naar en dat doet pijn omdat de kwetsbaarheid van je kind je op dat moment door je ziel snijdt. En dit is maar een van de kleine dingen waar wij tegenaan lopen in het dagelijks leven met een kind met autisme. Ook is de wereld vaak onveilig, hard en intolerant naar alles wat een beperking heeft of minder goed mee kan komen. Ik maak me daar best grote zorgen om. 
 
Benji ligt lekker naast me op de bank aan een bot te knagen, hij maakt het goed. Dochter is op de zorgboerderij waar ze haar gedachten kan verzetten. Voorlopig gaan we maar weer samen wandelen en proberen of we wereld weer een beetje veiliger kunnen krijgen voor haar. 
Ik kan haar hier niet voor behoeden maar oh wat zou ik haar soms graag in een glazen doosje veilig in de kast zetten waar niets of niemand haar kan bezeren, maar ik moet haar steeds meer loslaten.
De hond kijkt me kauwend op zijn bot even aan, voelt mijn worsteling en lijkt me woordeloos te zeggen: kom op, heb toch maar een beetje vertrouwen, je kan het! 

Tender, love and care……

Angstig schrik ik wakker, het is niet waar, zeg me dat het niet waar is…… fluister ik zachtjes om mezelf gerust te stellen. Weer een heftige droom, ze komen en gaan. Soms weet ik niet meer of het een droom is of dat het misschien echt gebeurt is? De dromen gaan meestal over het kwijtraken van m’n kind, mijn zorgenkind, zo ook nu……. ik zoek en zoek en kan haar niet vinden. Ik zie een schim en ren hard maar ik kom maar niet dichterbij, harder en harder, alles doet me pijn maar ik moet bij haar komen. Ik ren met m’n armen uitgestrekt. Ze draait zich om, ik zie een klein peutertje met staartjes, en dan verandert haar gezicht ineens in een huilend babygezichtje en weg is ze weer, maar dan als een meisje van bijna 17 jaar met een angstige uitdrukking op haar gezicht. Hoe kenmerkend is dit ook voor de verschillende ontwikkelingsleeftijden waar zij zich tussen beweegt, passend bij het Autisme.

Flarden verhullen de plaats waar ik haar silhouet zag verdwijnen tussen de bomen.

Mijn hart bonkt nu zo hard dat het pijn doet en ik schreeuw haar prachtige naam en nog eens en nog eens…… wetend dat zij zelf de weg niet kan vinden. Dat ze zelfs niet in staat is om de weg te vragen. Ze zal verdwalen en wie weet wat er dan gebeurd. Het angstzweet breekt me uit, ik ben immers verantwoordelijk en in 1 onbewaakt ogenblik ben ik haar gewoon kwijtgeraakt, ik voel me zo schuldig, zo schuldig. Ik ren en ren en blijf maar zoeken…….totdat ik niet meer kan en ik vol angst en doodmoe wakker schrik.

Nooit heb ik kunnen bedenken dat ons kleine meisje dat zo intens genoot van alles om haar heen, van de dieren, van het gras, de bloemen, de wolken zo’n moeilijke weg zou moeten gaan. Ja ze was “anders“ maar ik maakte me daar niet zo’n zorgen over, ze genoot immers ook zo intens van het leven, was blij met hele kleine dingen en gelukkig bij ons als gezin. We accepteerden haar helemaal zoals ze was, met al haar bijzondere dingetjes. Maar gaandeweg is er angst en depressie in haar leven geslopen. Als dieven hebben ze haar ontwikkeling, zorgeloosheid, blijheid en vermogen om echt contact te maken gejat, gestolen, kapot gemaakt. Haar wereld werd steeds kleiner en kleiner, machteloos volkomen machteloos stonden en staan wij vaak aan de zijlijn en kijken er naar. Telkens weer iets aandragend wat haar mogelijk zou kunnen helpen. Hierin ook onder druk gezet door hulpverlening, scholen en “de maatschappij“. Ontwikkelen moet ze, naar school, in de samenleving bewegen, deelnemen aan de maatschappij, het is een verplicht onderdeel voor iedereen dus ook voor kinderen met autisme.

Maar m’n hart brak als ik zag wat het met haar deed, hoe ze steeds magerder werd, de angst die haar uit haar slaap hield. Het terugtrekken in haar eigen veilige wereld, en zelfs voor ons, haar vader, moeder en zus heel moeilijk bereikbaar. Steeds minder gaat ze mee naar buiten “de wereld in”. “Mam ik blijf maar liever thuis hoor is dat goed?” vraagt ze vaak met zachte stem als ik voorstel iets te gaan doen en verschuilt zich weer op haar kamer. 24 uur zorg voor je dochter van bijna 17, omdat de wereld zo onveilig lijkt voor haar, zo onbegrijpelijk de contacten en zo heftig alle prikkels. Ik ben beneden en zij vrijwel altijd boven. Maar ze weet dat ik er ben en dat is voldoende, de whatsapp hulplijn is kort, ik ben zo bij haar. Met de hulphond maken we nu mooie hele kleine stapjes maar wat kost het haar en ons ook veel energie. We kunnen niet harder lopen, we moeten haar tempo volgen ook al frustreert me dat soms enorm.

Vannacht was er weer die heftige droom en toen ik besefte dat het maar een droom was ben ik even bij haar gaan kijken. Als een baby lag ze opgekruld in bed, haar knuffel dicht tegen zich aan. Het licht brandde nog, en nee dat was ze niet vergeten uit te doen. Het was weer “zo’n” nacht.
Kleine puppy kraaloogjes keken me geruststellend aan alsof hij zeggen wilde: joh, alles is ok hoor, ik ben toch bij haar! Hij kroop weer tegen haar aan en sliep gewoon verder. Zachtjes deed ik de deur dicht en stapte weer in bed voor nog een paar uurtjes onrustige slaap.

Overdag lukt het me allemaal aardig, ik ben vrolijk, opgewekt, doe m’n dingen, regel de zorg die nodig is. Wordt af en toe eens boos als ik iets moet regelen wat maar blijft liggen maar over het algemeen zie je niets aan mij. Mensen zeggen; ik heb bewondering voor je, maar dat is niet nodig, want zou jij niet hetzelfde doen voor je kind?
Maar s’ nachts, dan begint de hele kermis te draaien in m’n hoofd, lopen werkelijkheid, het onbevattelijke en ongrijpbare angst door elkaar heen. Dit uit zich in mijn dromen. Dan pas merk ik hoe ontzettend uitputtend dit is en vraag me af waar ik nog de energie vandaan kan halen om ook maar iets te doen. Ik wil soms ook gewoon niet meer, laat ons maar, laat mijn kind maar. Maar hoe moet het verder, hoe zal haar toekomst zijn, waar moet ze ooit wonen, wie gaat er voor haar zorgen? Haar lieve oudere zus? Maar ook zij heeft haar eigen gezin, haar eigen leven.

Tender, love and care lijkt op dit moment het meeste nodig, voor haar maar ook voor mezelf. Het is zoals het is, doelen behalen lijkt op dit moment zo onmogelijk, laat haar alsjeblieft eerst maar eens stabiel blijven.
En ik vraag alleen maar: ondersteun ons hierin en val niet aan, heb geduld en push niet, help ons en maak het niet zo moeilijk, geloof en vertrouw ons als ouders want vanuit een oerkracht weten we wat het beste is. Ik voel me al zo vaak schuldig als ik om hulp moet vragen en als ik weer moet uitleggen waarom een doel nog steeds niet is behaald. Laten we samen kijken naar wat nodig is voor dit meisje en luisteren naar wat zij ons vaak fluisterend verteld.
8 lange jaren duurde het voordat ze aan ons werd toevertrouwd. Ik denk dat het niet voor niets was, veel geduld hebben we moeten leren om nu deze weg met haar te gaan.

Ik schrik wakker, “Mam ik laat Benji even uit” roept ze van beneden. Ik glimlach en knipper vanwege opkomende tranen, m’n boze droom zakt gelukkig langzaam weg. Yes, ze staat uit zichzelf op, het zonlicht en de vogels roepen haar voor heel even naar buiten samen met haar maatje.
Stap voor stap nemen we haar al vanaf jongs af aan mee aan de hand door deze wereld. Dit blijven we doen totdat boze dromen verdwijnen en zij en ook wij weer vertrouwen krijgen in haar toekomst. Ik blijf schrijven, ik blijf aandacht vragen voor “deze kinderen” ze hebben het zo hard nodig dat we een spreekbuis zijn voor wat zij vaak zelf niet kunnen vertellen. Maar ik en vele ouders met mij hebben hiervoor wel steun en begrip nodig, daarom vertel ik keer op keer mijn verhaal. Niet om interessant te doen, daarom schrijf ik ook anoniem, maar ik vertel het voor de kinderen met autisme die dit zo nodig hebben!

tender, love,care