Archief voor Auteur: Flowermum

“Een nieuw hoofdstuk”

“Wat ben je mooi”, denk ik.
Kaarsrecht en zelfverzekerd zit je op een stoel naast me en je luistert aandachtig naar alles wat er vertelt wordt. Af en toe kijk je naar mij en glimlach je. Je bent ook wel een beetje gespannen maar alleen iemand die jou goed kent ziet dat. Ik voel me behalve warm, zo trots en dankbaar! Hier in dit snikhete lokaaltje op deze warme zomeravond is iets bijzonders gaande wat alle andere aanwezigen niet weten en wat ook helemaal niet hoeft, je bent gewoon een van hen. 

Je bent nu 19 jaar en nadat je in de tweede klas middelbare school uitviel in het onderwijs heb je niets meer kunnen leren. Jarenlang was je overprikkelt en depressief, alle energie had je nodig om alleen al maar op te staan, te eten, voor de hond te zorgen, een ochtend dagbesteding en verder kon je eigenlijk maar zo weinig. Het was behoorlijk uitzichtloos al jarenlang. Met veel pijn in mijn hart keek ik vaak naar je en wist niet hoe het verder moest…….wat ik nog kon doen na alles wat er al geprobeerd was. Een wonder was er nodig, geloofde ik daar dan nog wel in?
Toen kwam de dag dat je op dagbesteding je maatje ontmoette, een boomlange lieve jongen, een bonk energie die jou vanaf dag 1 letterlijk aan zijn hand meenam, steeds weer een beetje verder de tot voor kort voor jou boze wereld in.

We hielden onze adem in en ontroerd hebben wij als ouders, zus en zorgverleners toegekeken hoe je binnen een paar maanden veranderde en heel langzaam weer begon “te leven”. Je ging meer aandacht krijgen voor je kleding, er verscheen af toe zelfs wat make-up en samen gingen jullie wel eens op stap. Je ging beter eten en kreeg meer belangstelling voor alles om je heen. Natuurlijk snapte hij jou, door zijn eigen autisme wist hij nog veel beter als wij hoe jij je voelde en vooral ook waarom. Langzaamaan konden we je een beetje loslaten en kregen we vertrouwen in hem dat je bij hem veilig was, dat was toch ook vaak niet gemakkelijk als je zo intensief voor je kind hebt gezorgd en dan los (moet) mag gaan laten. En toen kregen jullie verkering, in de Dierentuin tijdens een dagje uit en die dag is inmiddels 2 jaar geleden, jullie zijn nog steeds bij elkaar en samen maken jullie zulke mooie stappen in het leven! 

En nu zit ik met jou op deze warme zomeravond in een cursuslokaaltje van de Dierentuin, voor een informatieavond omdat jij jezelf hebt aangemeld als vrijwilliger! De dierentuin waar je als klein meisje altijd al zo graag naar toe ging, je kinderfeestjes wilde je ook altijd in de dierentuin vieren, je weet zoveel van alle dieren en je voelt je er thuis. 

Ik schrik op, “dit wordt een intensief traject” vertelt de voorlichter, “ om te beginnen een reeks zaterdagochtenden voor een basiscursus en dan in 3 jaar tijd moeten er steeds weer nieuwe cursussen gevolgd worden met af en toe een examen en ook een presentatie voor de groep” Ik kijk opzij, oeps, dit had ik niet verwacht, zou ze dit wel aankunnen?  Maar onverstoorbaar luister je verder en ik zie niets geen stress. Na het informatiegedeelte volgt een een soort sollicatiegesprekje. “Je moet dat echt alleen doen hoor” fluister ik, ja mam, komt goed zegt ze. Dan is zij aan de beurt en ik denk: als ze nou maar niet dit of dat zegt, als ze nou maar….. en als ze haar niet willen zal ik nog wel even een mail sturen om uit te leggen en……als

Maar daar is ze weer en ze straalt, het ging prima! Over een paar dagen hoort ze of ze aangenomen is om het traject te mogen starten. En dan krijg ik het appje van haar dat ze is aangenomen! Nou voor mij voelde dat moment alsof ze geslaagd was voor een examen, cum laude, de vlag uit! 😉
En nu heeft ze inmiddels twee ochtenden cursus achter de rug, de presentatie wordt voorbereid, ze doet het gewoon allemaal maar! Uiteindelijk zal ze dan een informatiestand kunnen bemannen en rondleidingen kunnen geven. (met de dieren werken is alleen voorbehouden aan de medewerkers)
Ik ben zo trots en blij, gaat het nu ineens allemaal vanzelf dan? Nee het is hard werken ook voor mij als moeder om altijd maar weer samen met haar oplossingen te vinden voor de dingen waar ze tegenaan loopt door haar autisme. Maar als je van zover komt is dit al zo mooi, zo bijzonder!

Wat zou het geweldig zijn als bedrijven jongeren met bijvoorbeeld autisme die vast zijn gelopen op school al veel eerder een kans zouden kunnen geven om mee te lopen en ze op een andere manier kunnen laten ontwikkelen als alleen in een schools systeem. Bijvoorbeeld in een bedrijf waar je passie ligt en je daarom juist wel die stap tot leren zou kunnen maken. Gisteren zei ze tegen haar psychiater tijdens een medicatiecontrole; misschien ga ik over een paar jaar wel een opleiding Dierverzorging doen, maar eerst ga ik kijken of ik dit kan, ze is realistisch. Maar er is weer toekomst en als dit het niet wordt heeft ze al wel weer hele mooie nieuwe stappen gezet! 

Als u/je weer eens in de dierentuin bent, glimlach dan eens naar een vrijwilliger het kan zomaar een meisje of jongen zijn die al jaren niet meer naar school kan, zonder diploma, afgeschreven misschien, maar wel met passie alles vertelt over de dieren en deze kennis graag door wil geven op zijn/haar eigen manier. Het zou zomaar onze dochter kunnen zijn die het leven weer opgepakt heeft en mooie nieuwe dingen doet, een nieuw hoofdstuk in haar leven, samen met de liefde!

 

Medische Noodzaak! ?

Medische Noodzaak! ?

Vorige week ging ik met een recept voor mijn dochter naar de apotheek voor een medicijn wat ze al een lange tijd gebruikt. Toen ze dit medicijn voor het eerst kreeg voorgeschreven kreeg ze een generiek middel (b merk zeg maar) en niet het originele medicijn, prima hoor. Maar al vrij snel kreeg ze een uur na inname s’avonds enorme rusteloze benen die ook pijnlijk waren en het moeilijk maakte om in slaap te komen. Het duurde maanden voordat we erachter kwamen dat het leek of het verband hield met elkaar. We bespraken dit met de kinderpsychiater en die schreef toen het originele merk voor waarna deze bijwerking voor zo’n 80 procent verminderde. Gelukkig!

Zo zijn we 2 jaar verder en zijn we verhuisd. Gewapend met een recept ging ik naar onze nieuwe apotheek maar daar kreeg ik te horen dat er medische noodzaak op het recept moest staan anders kreeg ik het merk niet mee. Ik ging weer naar huis en heb aan de huisarts een nieuw recept gevraagd met medische noodzaak erop en de uitleg van de bijwerking destijds.
Met het nieuwe recept ging ik weer vol goede moed naar de apotheek en wachtte rustig af, wat duurde het lang……..Ineens werd ik naar een kamertje geroepen door de apotheker himself. Daar vertelde hij mij dat hij met de huisarts had gebeld om het een en ander na te vragen en dat de eventuele bijwerking uit 2016 stamt en dat hij het geen medische noodzaak vind en dat het wel tussen de oren van onze dochter zou zitten. Ohja en trouwens het potje “medische noodzaak” in deze apotheek was “op”! 

Daar zit je dan als moeder die al zoveel gevechten heeft moeten leveren voor alle mogelijk denkbare problemen in het leven van dit kind. Het enige wat ik kon bedenken is rustig blijven, dit gaat alleen maar om geld en is niet persoonlijk. Ik heb geantwoord dat het juist is dat er een probleem tussen de oren zit, want mijn kind heeft namelijk een psychiatrische aandoening en krijgt daar o.a. deze medicatie (antipsychotica) voor. En is daardoor ook zeer gevoelig voor medicatie en het instellen daarvan. Ik leg iets uit over autisme en angstoornissen en het nogal gevoelig zijn voor veranderingen ook lichamelijk. Ik zie dat het niet echt doordringt. Ik zeg dat het me niet zo’n goed idee lijkt om over te stappen op een generiek merk en dan maar afwachten hoe het zich ontwikkelt, ze is nu stabiel en dat willen we zo graag zo houden! Hij zegt dat hij met de psychiater wil overleggen, ik zeg die heeft ze niet meer want hoera ze is inmiddels 18 jaar en dan kan je niet meer bij de kinderpsychiater terecht en de wachtlijsten voor een goede psychiater met specifieke kennis zijn lang. Dus er zijn nog zoveel meer zorgen als “alleen maar” overstappen op een generiek middel mijnheer de apotheker! De apotheker mompelt dat de zorgverzekeraar dit ook maar bij hem over de schutting gooit en dat dit niet bij de apotheker thuishoort. Waarop ik antwoord dat deze discussie ook zeker niet bij de patiënt thuishoort. Hij blijft erbij dat het generieke middel precies hetzelfde is en dat het behalve allergische reacties op hulpstoffen geen verschil kan uitmaken in werking. Ik zeg hem eerlijk dat ik dat gewoon niet weet, maar geen risico wil lopen hierin in verband met de aard van de aandoening.

Thuisgekomen bel ik de zorgverzekeraar en wat een verrassing die is het volkomen eens met de apotheker, het is onmogelijk om een verschil in werking te ervaren tussen een generiek middel en merkmedicatie wordt me vertelt. Dochter moet en zal een generiek middel krijgen en als er meerdere generieke middelen zijn (en die zijn er van dit medicijn) kan het zijn dat ze elke 2 of 3 maanden een ander middel krijgt. Ik zeg dat ik het heel bijzonder vind dat de apotheker en de zorgverzekeraar op de stoel van een arts kunnen gaan zitten en ook die verantwoording op zich willen nemen. Want zelfs als een arts medische noodzaak opschrijft mag de apotheker of zorgverzekeraar toch weigeren…….. blijkbaar.
Maar dat is niet zo vindt de zorgverzekeringsdame. En einde discussie.

Het is niet zo dat ik tegen generieke medicijnen ben en waar we kunnen bezuinigen op zorg moeten we dat ook zeker doen! Maar ik ben wel heel verbaasd over de houding van zowel de apotheker als de zorgverzekeraar dat zij de medische noodzaak van een arts zomaar terzijde kunnen schuiven. 

Dus sorry meid, je mag nu een roze rond pilletje proberen en misschien volgende maand wel een blauwe vierkante, het is allemaal ok! En die rusteloze benen van je zitten tussen je oren! (sarcasme uit) Maar mag ik dan ook bij de apotheker/zorgverzekeraar aankloppen als ze een psychose krijgt doordat ze de nieuwe medicatie niet vertrouwt en niet (adequaat) inneemt, het ziet er namelijk zo heel anders uit…….. tja want zo gaat dat soms bij autisme en angst. Maar ook het gevaar van verkeerd innemen is er, want als doosje, kleur en vorm telkens verandert is dat erg lastig voor iemand die daar moeite mee heeft.
Af en toe huivert het in mij hoe het staat met de Zorg in Nederland. Staat de mens nog centraal of zijn we geworden tot een product waar tot elke prijs over te onderhandelen valt? Een verdienmodel, gebaseerd op gemiddelden waarbij geen aandacht meer is voor het individu met zijn of haar zorgbehoefte.

Ervaring hiermee? Deel het!