Archief per Maand: december 2017

Door de winkel loopt een man op krukken, langzaam en voorzichtig loopt hij naast een blonde peuter. Haartjes in een staartje, knalpaarse kaplaarsjes en een groen tule rokje. Ze draagt parmantig het veel te grote gele mandje van de winkel. Stralend kijkt ze naar de man op en wijst: Opa, kijk een vliegtuig! Samen bekijken ze het vliegtuig en met een zucht legt ze het weer netjes terug, zo mooi. Ze schuifelen naar het volgende pad met nog meer hele mooie dingen voor kleine meisjes.
Ik loop achter ze aan en geniet ontzettend van dit tafereeltje. De kleine peuter is onze kleindochter en haar opa is natuurlijk mijn man. We maken een uitstapje naar een winkel, dat komt niet vaak voor. Door de drukte van alle zorgafspraken, het moeizame lopen met de krukken, en de prikkels die mijn man ervaart door zijn autisme in winkels maken dat dit soort uitstapjes gewoon heel zeldzaam zijn.
Onze gebruikelijke uitstapjes zijn meestal naar ziekenhuizen, artsen, psychiater etc. en dan heeft hij weinig energie meer over voor andere dingen.
Daarom is dit een mooie dag, het lijkt zo gewoon maar dat is het niet voor ons.
Bij de kassa legt het meisje staand op haar teentjes de dingen op de band. Opa wil betalen, ik denk; oh jee weet hij z’n pincode nog wel, het is al zo lang geleden? Maar gelukkig, dat gaat goed!

s’ Avonds krijg ik een briefje van hem, hij bedankt me voor de mooie middag en beschrijft alles tot in details zelfs de kleur van de laarsjes van onze kleindochter. Het ontroert me, want wat het kleine meisje voor hem betekent is zo bijzonder. Ze is 10 dagen na zijn heftige ongeluk geboren en met speciaal vervoer zijn we toen bij onze kleindochter gaan kijken, het ging allemaal zo heel anders als we ons hadden voorgesteld.
Hij had zich als doel gesteld eerder te kunnen lopen als haar. Het doel is niet gehaald en hij zal het nooit meer halen, voor altijd afhankelijk van hulpmiddelen. Maar dat maakt haar niets uit, hij is gewoon haar Opa, met een toffe rode scootmobiel waar je eindeloos rondjes mee kunt rijden en die altijd wel voor wil lezen!

Maar wat is ons leven veranderd de afgelopen jaren denk ik, van een redelijk doorsnee gezin waarin we beiden werkten en een goede baan hadden, zijn we nu een zorgintensief gezin geworden. Ons leven hangt aan elkaar van afspraken en zorgzaken. Het regelen van allerhande dingen neemt een groot deel van mijn tijd in beslag. Ik, die dit jaren voor mijn werk heb gedaan ben knap moedeloos aan het worden van de zorgbureaucratie en de dingen die niet lopen zoals ze moeten lopen.
De herindicatie voor zorg voor onze jongste dochter (met autisme) heeft ook weer maanden in beslag genomen, maanden waarin ik soms haast de moed opgaf. Omdat ik niet meer opgewassen ben tegen de stress, de controle en de ongelijkwaardige positie die je hebt als zorgvrager. De menselijke maat lijkt volledig verdwenen, je lijkt je te moeten schamen als je zorg nodig hebt……. dit soort dingen gaan voortdurend rond in mijn hoofd. Waar is het fout gegaan vraag ik mezelf vaak af, wat gebeurt er in ons land? Hoeveel kunnen mensen nog hebben die al door zoveel ellende gaan van ziekte, pijn of ouderdom, en we zijn niet de enige lees ik elke dag op Twitter. Verhalen die me raken door de herkenning van de wanhoop die er zo vaak uitspreekt.

Ik pak nog eens het briefje van mijn man, zo communiceert hij vaak met mij en dat is prima. Het ontroert me dat zo’n klein simpel uitstapje hem zo’n boost kan geven, want juist dat schiet er zo vaak bij in. Al die telefoontjes, formulieren, bezoeken aan zorgverleners, ik begin het te haten. Ik wil eigenlijk alleen nog maar samen de gewone dingen van het leven doen, dingen die dus eigenlijk helemaal niet zo gewoon blijken zijn…….. Maar soms moet je eerst heel diep gaan om dat te kunnen beseffen en te gaan waarderen. Ik wil graag in de tuin werken en weer eens een brood bakken, ik wil dat er weer ruimte komt voor mooie kleine uitstapjes met m’n man, onze dochters en kleindochter.

Toen we thuis kwamen pakte het kleine meisje een boekje, ging ermee naar Opa en klom op zijn goede been. Zo jong als ze is weet ze dat al. Hij heeft oneindig veel geduld met voorlezen, gebruikt zijn sterke kanten en zij accepteert hem helemaal zoals hij is. Konden we de mensen nog maar zien door de ogen van kleine kinderen, zo puur, onbevangen, onbevooroordeeld.
Het zonlicht vangt haar blonde haartjes en zonder dat ze het beseft is ze ons engeltje, de afleiding die wij allemaal zo hard nodig hebben hier.

Kleine engeltjes, soms worden ze precies op het juiste tijdstip geboren.

Het sneeuwde zachtjes toen we naar huis mochten en we reden zo voorzichtig mogelijk van het ziekenhuis naar huis, met ons mooie “winterkind”.
Thuis streelde ik zachtjes je pluizige haartjes, je mondje als een roze hartje gesloten, ik kuste je dichte oogjes, opgekruld lag je in mijn armen, ik voelde mij zo rijk, eindelijk was je daar! De kerstboomlichtjes lieten hun warme gloed schijnen over je zilveren haartjes, ik zong zachtjes mee met Stille Nacht en beloofde je; ik zal je beschermen, ik zal je opvangen als je valt, ik zal je troosten als je verdrietig bent, ik zal je dragen als je moe bent, ik beloofde je die goede moeder te zijn die jij nodig had……18 jaar geleden.

Maar hoe anders kan het gaan in het leven als je ontdekt dat je een heel kwetsbaar kind hebt. Een kind wat speciale zorg nodig heeft. Een kind wat beschermd moet worden en geholpen moet worden leren te leven, er is eigenlijk niets wat vanzelf gaat. En als er dan de diagnose autisme komt omdat je vastloopt in ontwikkeling is daar ongeloof en rouw, tranen en ontkenning maar uiteindelijk na jaren ook erkenning en berusting.
Wat heb je mij veel geleerd de afgelopen jaren, geleerd om anders naar de wereld te kijken, om van de natuur te genieten, een lieveheersbeestje in een meterslange heg, jouw ogen zagen hem. Verrukt lag je in het gras naar de wolken te kijken en met je pure onbevangenheid trok jij mij met je mee om hetzelfde te doen. En toen ontdekte ik daar liggend in het gras, kijkend naar de wolken, hoe bijzonder jij bent dat je hier allemaal oog voor hebt.
Je onttrok mij aan het jachtige leven van een werkende mamma, je had mijn zorg nodig, dus kwam ik thuis om er voor jou te zijn. Wat hebben we samen veel met de plastic dieren gespeeld, je fascinatie daarvoor was groot, puzzelen, tekenen als je maar veilig in mijn buurt was, dan was het goed. Vaak speelde je dat je een tijgertje was, een gewond tijgertje…. dat z’n moeder zocht, iedere keer weer dit spel opnieuw en hoe waar was dat eigenlijk! Gelukkig kon ik, konden wij je die geborgenheid keer op keer geven.

Je hebt me soms ook in ongemakkelijke situaties gebracht door je manier van reageren, op mensen, op situaties maar ook daar leerde ik van, om er anders naar te kijken, ik probeerde ze door jouw ogen te zien. Jouw driftbuien maakten dat ik me leerde niets aan te trekken van de mening en harde woorden van andere mensen. Dat ging niet vanzelf, menigmaal liep ik mijn tranen verbijtend met jou schreeuwend onder mijn arm een supermarkt uit.
Hoe heftig was vaak het oordeel van andere mensen en pas later begreep ik hoe moeilijk dat voor jou geweest moet zijn, die overdaad aan prikkels, het was vaak veel te intens voor jou.
Maar ik leerde meer en meer praten over wat mij bezig hield, zorgen, angsten en verdriet dat naar boven kwam door de zorg voor jou. In de lange nachten die ik jarenlang met je op was omdat je zo angstig was, leerde ik om geduld en doorzettingsvermogen te krijgen. En als je dan eindelijk moegehuild en bezweet tegen me aan in slaap viel voelde ik alleen nog maar die oerdrang om je te willen beschermen en wist ik dat dit niet allemaal zomaar was. Dit was mijn leerproces in het leven, hierdoor kon ik groeien, werd ik milder, zachter, stond ik meer open voor het kwetsbare, het pure in het leven en kon ik ook dichter bij mijzelf komen.

Je hebt een ander mens van mij gemaakt, juist omdat het allemaal niet vanzelf ging. Ik ben zoveel rijker geworden in mijn gevoelsleven, ik kan nu werkelijk laten zien wie ik ben en hoef me niet beter of anders voor te doen want jij, jij prikte daar altijd dwars doorheen. Ik heb geleerd mijn zelfbeheersing te bewaren want met een boze mamma kon jij helemaal niets, dan raakte je in paniek en nam je angst ernstige vormen aan. Wat hebben we samen al een bijzondere weg afgelegd, wat waren er diepe dalen maar ook prachtige bergtoppen waarop ik samen met je naar de wereld om ons heen mocht kijken.
In verwondering, ook in afzondering, dat wel…….toch is het een geschenk dat ik een kwetsbaar kind mocht krijgen, daardoor ben ik geschaafd, gebutst en soms verslagen en onderuitgegaan maar ook altijd weer opgestaan, weer doorgegaan en zoveel sterker geworden.

Vandaag op je 18 e verjaardag sneeuwt het weer, net zo verrukt als toen je klein was stond je vanmorgen voor het raam te kijken, dol ben je op sneeuw en je houdt zo van de winter! Een klein meisje staat er in het lichaam van een jonge vrouw. Mooi ben je, van binnen en van buiten. Kwetsbaar ben je nog, maar we weten steeds beter hoe we daar mee om kunnen gaan. Wat zijn we dankbaar dat je altijd bij ons kon blijven wonen en dankbaar voor zorg die er was op zoveel momenten dat het nodig was.

De sneeuw blijft maar dwarrelen, zachtjes vallen grote vlokken en vormen een dikke zachte deken die alles bedekt. Mijn gedachten dwarrelden zomaar mee en maakten een reis door jouw en ons leven samen wat 18 jaar geleden begon. En ook nu beloof ik je zachtjes diep van binnen: we zullen voor je blijven zorgen, je beschermen en troosten zolang je dat nodig hebt en wij je dat kunnen geven. Jij, ons mooie bijzondere “winterkind”