Archief per Maand: juli 2016

Tender, love and care……

Angstig schrik ik wakker, het is niet waar, zeg me dat het niet waar is…… fluister ik zachtjes om mezelf gerust te stellen. Weer een heftige droom, ze komen en gaan. Soms weet ik niet meer of het een droom is of dat het misschien echt gebeurt is? De dromen gaan meestal over het kwijtraken van m’n kind, mijn zorgenkind, zo ook nu……. ik zoek en zoek en kan haar niet vinden. Ik zie een schim en ren hard maar ik kom maar niet dichterbij, harder en harder, alles doet me pijn maar ik moet bij haar komen. Ik ren met m’n armen uitgestrekt. Ze draait zich om, ik zie een klein peutertje met staartjes, en dan verandert haar gezicht ineens in een huilend babygezichtje en weg is ze weer, maar dan als een meisje van bijna 17 jaar met een angstige uitdrukking op haar gezicht. Hoe kenmerkend is dit ook voor de verschillende ontwikkelingsleeftijden waar zij zich tussen beweegt, passend bij het Autisme.

Flarden verhullen de plaats waar ik haar silhouet zag verdwijnen tussen de bomen.

Mijn hart bonkt nu zo hard dat het pijn doet en ik schreeuw haar prachtige naam en nog eens en nog eens…… wetend dat zij zelf de weg niet kan vinden. Dat ze zelfs niet in staat is om de weg te vragen. Ze zal verdwalen en wie weet wat er dan gebeurd. Het angstzweet breekt me uit, ik ben immers verantwoordelijk en in 1 onbewaakt ogenblik ben ik haar gewoon kwijtgeraakt, ik voel me zo schuldig, zo schuldig. Ik ren en ren en blijf maar zoeken…….totdat ik niet meer kan en ik vol angst en doodmoe wakker schrik.

Nooit heb ik kunnen bedenken dat ons kleine meisje dat zo intens genoot van alles om haar heen, van de dieren, van het gras, de bloemen, de wolken zo’n moeilijke weg zou moeten gaan. Ja ze was “anders“ maar ik maakte me daar niet zo’n zorgen over, ze genoot immers ook zo intens van het leven, was blij met hele kleine dingen en gelukkig bij ons als gezin. We accepteerden haar helemaal zoals ze was, met al haar bijzondere dingetjes. Maar gaandeweg is er angst en depressie in haar leven geslopen. Als dieven hebben ze haar ontwikkeling, zorgeloosheid, blijheid en vermogen om echt contact te maken gejat, gestolen, kapot gemaakt. Haar wereld werd steeds kleiner en kleiner, machteloos volkomen machteloos stonden en staan wij vaak aan de zijlijn en kijken er naar. Telkens weer iets aandragend wat haar mogelijk zou kunnen helpen. Hierin ook onder druk gezet door hulpverlening, scholen en “de maatschappij“. Ontwikkelen moet ze, naar school, in de samenleving bewegen, deelnemen aan de maatschappij, het is een verplicht onderdeel voor iedereen dus ook voor kinderen met autisme.

Maar m’n hart brak als ik zag wat het met haar deed, hoe ze steeds magerder werd, de angst die haar uit haar slaap hield. Het terugtrekken in haar eigen veilige wereld, en zelfs voor ons, haar vader, moeder en zus heel moeilijk bereikbaar. Steeds minder gaat ze mee naar buiten “de wereld in”. “Mam ik blijf maar liever thuis hoor is dat goed?” vraagt ze vaak met zachte stem als ik voorstel iets te gaan doen en verschuilt zich weer op haar kamer. 24 uur zorg voor je dochter van bijna 17, omdat de wereld zo onveilig lijkt voor haar, zo onbegrijpelijk de contacten en zo heftig alle prikkels. Ik ben beneden en zij vrijwel altijd boven. Maar ze weet dat ik er ben en dat is voldoende, de whatsapp hulplijn is kort, ik ben zo bij haar. Met de hulphond maken we nu mooie hele kleine stapjes maar wat kost het haar en ons ook veel energie. We kunnen niet harder lopen, we moeten haar tempo volgen ook al frustreert me dat soms enorm.

Vannacht was er weer die heftige droom en toen ik besefte dat het maar een droom was ben ik even bij haar gaan kijken. Als een baby lag ze opgekruld in bed, haar knuffel dicht tegen zich aan. Het licht brandde nog, en nee dat was ze niet vergeten uit te doen. Het was weer “zo’n” nacht.
Kleine puppy kraaloogjes keken me geruststellend aan alsof hij zeggen wilde: joh, alles is ok hoor, ik ben toch bij haar! Hij kroop weer tegen haar aan en sliep gewoon verder. Zachtjes deed ik de deur dicht en stapte weer in bed voor nog een paar uurtjes onrustige slaap.

Overdag lukt het me allemaal aardig, ik ben vrolijk, opgewekt, doe m’n dingen, regel de zorg die nodig is. Wordt af en toe eens boos als ik iets moet regelen wat maar blijft liggen maar over het algemeen zie je niets aan mij. Mensen zeggen; ik heb bewondering voor je, maar dat is niet nodig, want zou jij niet hetzelfde doen voor je kind?
Maar s’ nachts, dan begint de hele kermis te draaien in m’n hoofd, lopen werkelijkheid, het onbevattelijke en ongrijpbare angst door elkaar heen. Dit uit zich in mijn dromen. Dan pas merk ik hoe ontzettend uitputtend dit is en vraag me af waar ik nog de energie vandaan kan halen om ook maar iets te doen. Ik wil soms ook gewoon niet meer, laat ons maar, laat mijn kind maar. Maar hoe moet het verder, hoe zal haar toekomst zijn, waar moet ze ooit wonen, wie gaat er voor haar zorgen? Haar lieve oudere zus? Maar ook zij heeft haar eigen gezin, haar eigen leven.

Tender, love and care lijkt op dit moment het meeste nodig, voor haar maar ook voor mezelf. Het is zoals het is, doelen behalen lijkt op dit moment zo onmogelijk, laat haar alsjeblieft eerst maar eens stabiel blijven.
En ik vraag alleen maar: ondersteun ons hierin en val niet aan, heb geduld en push niet, help ons en maak het niet zo moeilijk, geloof en vertrouw ons als ouders want vanuit een oerkracht weten we wat het beste is. Ik voel me al zo vaak schuldig als ik om hulp moet vragen en als ik weer moet uitleggen waarom een doel nog steeds niet is behaald. Laten we samen kijken naar wat nodig is voor dit meisje en luisteren naar wat zij ons vaak fluisterend verteld.
8 lange jaren duurde het voordat ze aan ons werd toevertrouwd. Ik denk dat het niet voor niets was, veel geduld hebben we moeten leren om nu deze weg met haar te gaan.

Ik schrik wakker, “Mam ik laat Benji even uit” roept ze van beneden. Ik glimlach en knipper vanwege opkomende tranen, m’n boze droom zakt gelukkig langzaam weg. Yes, ze staat uit zichzelf op, het zonlicht en de vogels roepen haar voor heel even naar buiten samen met haar maatje.
Stap voor stap nemen we haar al vanaf jongs af aan mee aan de hand door deze wereld. Dit blijven we doen totdat boze dromen verdwijnen en zij en ook wij weer vertrouwen krijgen in haar toekomst. Ik blijf schrijven, ik blijf aandacht vragen voor “deze kinderen” ze hebben het zo hard nodig dat we een spreekbuis zijn voor wat zij vaak zelf niet kunnen vertellen. Maar ik en vele ouders met mij hebben hiervoor wel steun en begrip nodig, daarom vertel ik keer op keer mijn verhaal. Niet om interessant te doen, daarom schrijf ik ook anoniem, maar ik vertel het voor de kinderen met autisme die dit zo nodig hebben!

tender, love,care

“Geluksdiploma……”

Behoedzaam doet ze de voordeur open, daar staat Mike een jongen uit haar klas van 3 jaar geleden. Hij krijgt gitaarles van haar vader.

Hoi zegt ze; hoe gaat het?
Goed zegt hij, ik heb net m’n diplomauitreiking gehad.
Ja nog van harte gefeliciteerd he, lacht dochter en laat hem binnen.

Ik zit op de bank er hoor dit gesprekje aan, even krimp ik in elkaar, zij had ook examen kunnen doen dit jaar. Dan hadden wij vandaag ook in een warme aula met allemaal blije ouders gezeten. De ouders waar we 4 jaar geleden ook mee in de aula zaten toen onze kinderen brugpiepers werden.
Maar dan nu met een fototoestel in de aanslag, applaus voor je kind wat 4 jaar zo hard gewerkt heeft. Het kind wat jij zo vaak hebt moeten motiveren, achter de broek heb moeten zitten, boos moeten zijn over slechte cijfers, maar trots als het wel goed ging. Helpen bij werkstukken, briefjes schrijven aan de docent dat ze echt geen huiswerk heeft kunnen maken gisteren of hij voor een keer……. ja ze gaat het echt maken. In het holst van de nacht je kind naar school brengen voor een excursie naar Parijs, ophalen van een schooldisco, ja zo gaat dat.
Ach ik ken het allemaal van oudste dochter, we mochten het gelukkig al een keer meemaken!

Samen gaan ze de trap op, even een uurtje gitaarspelen wat knapt ze daar van op, contact met een leeftijdsgenoot! Even later hoor ik stemmen, gitaarspel en af en toe gelach, het doet me zo’n goed.

En wat hebben wij dan afgelopen 3 jaar allemaal gedaan? Vooral heel veel gesprekken met scholen, instanties, hulpverleners, urenlang zoeken op internet naar mogelijkheden voor passend onderwijs. Dochter helpen om therapie te kunnen volgen, de ene psychiater na de andere, de ene hulpverlener na de andere. Zorg regelen, vervoer naar deeltijdbehandeling regelen, nieuwe indicaties voor elkaar krijgen, bezwaarschriften indienen. Elke week de SVB bellen als er weer dingen niet klopten rondom uitbetaling van de zorgverleners. Een ROM meting hier een enquete daar, een gesprek met die en nog maar eens met een ander van die instelling. En iedere keer weer opnieuw je verhaal vertellen waarom dochter door angst/autisme en door hele nare schoolervaringen en niet passend onderwijs niet meer naar school kan.
Ondertussen ook nog dochter helpen met onderwijs thuis, haar motiveren om behandeling voor haar angst te volgen. Proberen de bijwerkingen van de antidepressiva zo veel mogelijk te beperken. Liters en liters soep koken als ze niets anders kan eten door de misselijkheid. En vooral overal in gesprek blijven over passend onderwijs, op Twitter, Facebook en met instanties. Je constant inhouden en opletten met wat je zegt en welke informatie je verstrekt aan wie, want je hebt iedereen nodig. Dus nee niet boos worden als je je kind met veel moeite mee hebt gekregen naar een afspraak en de hulpverlener blijkt die afspraak volkomen vergeten te zijn.
Het waren tropenjaren……….

En als afsluiting zaten we gisteren bij de leerplichtambtenaar, er gaat een vrijstelling van onderwijs aangevraagd worden. Geen druk meer, geen stress en angst meer het is nu definitief klaar. Ik heb daar even heel hard gehuild, ik weet niet of het van opluchting was of van verdriet. Maar het begrip van de LPA deed mij erg goed en ik hoop dat deze last langzaam van onze schouders zal glijden. Dochter’s weg gaat nu eenmaal anders……maar gelukkig worden kan je ook zonder diploma!

De voordeur slaat dicht en met haar puppy in haar armen gaat ze weer naar haar kamer, ze moet bijkomen van dit bezoekje. Ze heeft gehuild vorige week toen alle berichten op Facebook voorbijkwamen van alle geslaagden, het was haar jaar. Ook ik heb gehuild maar heb iedereen van harte gefeliciteerd want ook ik weet wat een prestatie dit is en ik gun het elk kind en zijn/haar ouders van harte.
Onze dochter komt er ook, daar ben ik van overtuigd, wij gaan verder met haar voor een geluksdiploma, daarna zien we wel weer!

Blog loslaten