Archief per Maand: maart 2015

Onzichtbaar complex…….

Je ziet het niet aan haar he, was zomaar een opmerking die ik gisteren kreeg. Ik heb daar een poos over nagedacht, of ik daar nu blij mee moet zijn of niet.
Het is een mooie meid onze dochter met Autisme en inderdaad voor wie vluchtig kijkt ziet niets. Maar iemand die echt de moeite neemt ziet de kwetsbaarheid en afwezigheid in haar ogen. Je zou zien dat ze je niet echt aankijkt maar dat ze kijkt naar het puntje van je neus. Je zou zien dat ze als 15 jarige slimme VWO meid nog moeite heeft met veters strikken, maar dat ook wel handig kan camoufleren.
Je zou zien dat ze niet zo vaak haar haren wast zoals zou moeten, want dat geeft zoveel prikkels. (maar ach dan doe je toch een mutsje op?) Je zou horen hoe ze heel staccato haar zinnen maakt, dat ze woorden gebruikt die 15 jarigen eigenlijk niet gebruiken. Ze zou heel weinig tegen je zeggen als je bij ons langskomt, als ze al beneden komt.

Als je nog iets dichterbij komt zou je horen en zien hoe ze in paniek raakt als het wat harder gaat waaien en regenen en zo bang is voor onweer.
Je zou zien dat ze met de knuffel in bed ligt die haar al 14 jaar troost biedt. Dat ze s’ nachts met het licht aan slaapt omdat ze zo angstig is, dat ze verdriet heeft omdat ze geen vriendinnen heeft omdat ze het contact niet kan onderhouden en dat ook zelf weet. Dat ze vrijwel niets in haar kamer gebruikt, alles staat al maanden op dezelfde vaste plaats, er staan zelfs nog kleine kerstkadootjes ingepakt, waarom…….ik heb geen flauw idee! (meer…)

Toen was geluk nog heel gewoon……..deel 1

Lang geleden, heel lang geleden toen alles nog zo normaal leek en ik me net zoals ieder ander nog niet bewust was van hetgeen ons zou gaan overkomen was ons leven bijna gewoon……
Ik schrijf dit blog om te laten zien dat het iedereen kan overkomen dat je van een “normaal” leven in een zeer intense zorgsituatie terecht kan komen. Door een opstapeling van heftige gebeurtenissen waardoor je psychisch compleet in de knel kan komen en door een ongeluk wat je overkomt. Ook wil ik afrekenen met veel vooroordelen die ik regelmatig hoor en lees over o.a. psychische problemen. Opmerkingen zoals: kom op niet zo somber, kijk eens naar wat je hebt, het komt echt allemaal weer goed, daar zijn toch wel pilletjes voor?

“Vroeger” werkte ik 22 uur per week onregelmatige diensten op een Spoed Eisende Hulp, mijn man had een goede functie bij een grote Gemeente als Archivaris en onze oudste dochter deed het prima op school. We gingen naar verjaardagen, feestjes, en met een kleine oldtimer caravan trokken we door Frankrijk. We hadden een superleuk jaren ’30 huis waar nog wel veel aan opgeknapt moest worden. Maar ach alle tijd en we hadden er plezier in. Ook hadden we een fijne vrienden/kennissenkring, gewoon een doorsnee gezinnetje dus, behalve dan dat we zo graag een 2e kindje wilden wat maar niet lukte.
Ook was manlief wel regelmatig somber en overspannen en kon hij niet goed tegen veranderingen maar we redden het wel met elkaar!

Uiteindelijk ging onze grote wens in vervulling, 10 jaar na onze eerste dochter werd onze tweede dochter geboren. Maar het werd een moeilijke tijd, een week voor haar geboorte is mijn schoonmoeder overleden na een heftig ziekbed. Manlief had het heel erg moeilijk om het verdriet en de vreugde een plaatsje te geven. De kleine meid bleek een huilbaby te zijn en erg gevoelig voor prikkels. Vanaf ongeveer 2 jaar begon het mij op te vallen dat ze zich anders ontwikkelde als haar zus. Het was moeilijk haar rust te bieden en de gewone opvoedregels bleken vaak averechts te werken, ze had enorme driftbuien en was erg rigide.
Ondertussen raakte manlief somberder en viel hij steeds vaker uit op zijn werk. Ons leuke jaren ’30 opknap huis werd een blok aan ons been, niets was echt af en de energie om verder te gaan ontbrak door de vele slapeloze nachten. Vanaf haar 2e jaar heeft dochter 5 jaar lang gehuild s’ nachts, niet 1 keer maar vele malen per nacht en was ontroostbaar. Ik draaide voornamelijke avonddiensten in mijn pittige baan en als ik dan thuiskwam en net in bed lag begon ze steevast te huilen. Manlief kon er niets mee dus stond ik er vrijwel alleen voor.

Ook werd ik steeds vaker gebeld op mijn werk dat het thuis niet ging en moest ik tussen al het “spoed” op mijn werk door ook nog de boel thuis kalmeren en regelen. Uiteindelijk besloot ik toen onze dochter 9 jaar oud was om ontslag te nemen, ze had inmiddels de diagnose autisme en angsstoornis gekregen. Werken en de zorg voor haar was niet meer te combineren. Het thuiszijn gaf zeker een stuk rust……… nog niet wetende wat er boven ons hoofd hing.

Voorjaar 2010 belandde mijn man met hartklachten op de Spoed Eisende Hulp na grondig onderzoek bleek dat alles goed was en ging hij de “psychische molen” in. Daaruit kwam uiteindelijk de diagnose autisme en chronische depressie. Vele puzzelstukjes vielen op zijn plaats, het was een heftige tijd waarin hij 7 maanden naar dagbehandeling ging, maar er elke dag slechter vandaan kwam. Het was gewoon niet de juiste plek voor iemand met autisme tussen mensen met alcoholproblemen, borderline en verslavingsproblemen te zitten.
Gelukkig kon hij na 7 maanden eindelijk naar een meer op autisme gerichte behandelingsafdeling. En in die tijd kon hij ook 2 dagen per week naar een Zorgboerderij voor dagbesteding. Van Topfunctie naar assistent Hulpboer zeg maar 😉
Maar het beviel hem goed, zo in de natuur bezig zijn, ook kreeg hij eindelijk de juiste medicijncombinatie en heel langzaam ging het steeds iets beter.
We namen een dapper besluit en hebben ons huis te koop gezet en zijn gaan huren om ook die zorgen van mijn man zijn schouders af te halen. Ook namen we hiermee onze verantwoordelijkheid voor de financieen want mijn man was inmiddels afgekeurd en ik had immers geen baan meer. We hebben een fijn huurhuis gekregen met een ruime, rustige kamer op zolder waar mijn man zich helemaal terug kon trekken als het nodig was. Ik had het gevoel dat we ons leven weer een beetje op de rit kregen, al zag ons sociale leven er inmiddels heel anders uit. Als je niet meer naar verjaardagen of feestjes kunt of niet meer mee kunt praten over vakanties, nieuwe auto’s of keukens of je fantastische baan, dan wordt het toch wel steeds stiller om je heen. Ook zijn psychische klachten onderwerpen waar veel mensen liever niet over praten. Het werd nogal rustig in ons leven zal ik maar zeggen……

Dan op 1 juni 2013 overlijd mijn man zijn vader en 1,5 week later gaat mijn man na de begrafenis weer naar de zorgboerderij, het is dan 12 juni.
Ik zal die dag nooit vergeten, ik drink koffie met een lieve vriendin er was zoveel gebeurd, we praten na en dan gaat de telefoon. Zo’n telefoontje waarvan je hoopt dat je dat nooit krijgt…….. het is mijn man, hij zegt moeizaam: je moet niet schrikken, maar ik heb een ongeluk gehad en er is iets met mijn been en ik wordt nu met de brandweer en ambulance uit het weiland gehaald, naar welk ziekenhuis moeten ze me brengen?
Mijn hersenen draaien op volle toeren, onze oudste dochter is namelijk bijna uitgerekend van hun eerste kindje, naar dat ziekenhuis dan maar waar zij gaat bevallen. Ik haast me naar het ziekenhuis en vindt daar mijn lijkbleke man op een brancard op de Spoedeisende Hulp waar ik zelf gewerkt heb. Ze nemen hem mee voor rontgenfoto’s en vanaf de plek waar ik zit hoor ik hem schreeuwen bij het overtillen op de rontgenbrancard. Hij wordt totaal apathisch van de pijn teruggereden in een bed en gaat direct naar een kamer waar hij een flinke dosis morfine krijgt. Hij blijkt een zeer gecompliceerde heupfractuur te hebben (de arts had er nog nooit zo een gezien) Het lijkt nu wel of ik in een slechte film zit, mijn schoonvader net begraven, oudste dochter moet bevallen en nu zit ik aan het bed van mijn man die weer een beetje aan het opkrabbelen was na een heftige burn-out/depressie en dan krijgt hij juist op de Zorgboerderij waar het langzaam beter ging een ongeluk met ernstige gevolgen.

9 uur lang moet hij wachten op de operatie, onmenselijk lang, onder de morfine voor de pijn, radeloos vanwege zijn onrust en overprikkeling. 9 uur lang zit ik naast zijn bed en probeer hem te kalmeren en rustig te houden want niemand heeft tijd om iets uit te leggen of om te vertellen wat ze gaan doen, wanneer hij aan de beurt is.
20.30 uur s’avonds wordt hij dan eindelijk geopereerd, ik wordt om 23.00 uur thuis gebeld dat de heup met een speciale pen en schroeven aan elkaar zit. En dat hij nu slaapt, deze nacht is voor mij weer de eerste van vele slapeloze nachten.
Wat volgt is een week ziekenhuis, heel zwaar voor iemand met autisme zoveel onduidelijkheid en onbegrip, herrie, pijn, niet kunnen slapen, erg verward raakt hij hierdoor. Ook krijgt hij een nare infectie aan de wond en na een week ziekenhuis gaat hij naar een Revalidatiecentrum.

10 dagen na het ongeluk wordt onze kleindochter geboren door middel van een Spoedkeizersnede, dat ging dus ook niet bepaald vlekkeloos. Maar de kleine meid is gelukkig gezond en doet het goed. We zijn dan Opa en Oma, nog heel jong eigenlijk en zo hadden we het ons niet voorgesteld met mijn man in een Revalidatiecentrum. Gelukkig kan hij met speciaal vervoer ook onze kleindochter voor het eerst bewonderen.
Onze jongste dochter met autisme is erg angstig deze periode ik moet haar veel structuur en veiligheid bieden en kan haar geen moment alleen laten ondanks dat ze al 13 jaar is. Tot overmaat van ramp krijgt “haar” paard een ongeluk op de zorgboerderij waar zij komt en een week later overlijd de jonge prachtige friese hengst op slechts 3 jarige leeftijd aan de infectie die hij heeft opgelopen. Ontroostbaar is ze en ik ben even radeloos, kan er nog meer fout gaan in een paar weken tijd? Sterk blijven voor mijn man, veiligheid en troost bieden aan mijn jongste, kersverse Oma zijn voor mijn oudste en haar gezin………ik voel me af en toe zo verscheurd.

Mijn man verblijft 3 maanden in het Revalidatiecentrum en komt dan naar huis, lopen is heel moeilijk, hij heeft erg veel pijn, maar geen enkele chirurg kijkt goed naar zijn been en ze zeggen alleen maar dat er nog geen botgroei is, maar dat het wel goed komt…….
Gelukkig hebben we inmiddels een nieuwe huisarts, ik neem mijn man mee en als mijn man moeizaam de spreekkamer binnen loopt is kijkt de huisarts mij hoofdschuddend aan. Dit is niet goed zegt hij.
Hij wordt doorgestuurd naar een ander ziekenhuis en daar wordt een ct scan gemaakt, daarop is te zien dat de breuk is afgegleden en de pen op breken staat. Vandaar de pijn, vandaar dat hij er maar niet op kon lopen. Niet serieus genomen zelfs niet door de Revalidatiearts, ik heb gesmeekt met mijn medische achtergrond om hem door te sturen naar een Specialist maar er werd niet naar mij geluisterd.
Nu wordt er heel snel een nieuwe operatie gepland waarbij de hele constructie eruit gaat en er ook een bottransplantatie plaatsvind. Er komt een heel andere constructie met platen en schroeven in.
Oh wat heeft hij een pijn na de operatie, ook hier zit ik dagen aan zijn bed om hem te steunen en te helpen hier doorheen te komen.
Onze dochter met autisme is ondertussen getraumatiseerd door alles wat er gebeurd is en durft niet bij haar vader op bezoek in het ziekenhuis. Gelukkig kan ze vaak bij haar grote zus terecht en kan ze genieten van haar kleine nichtje.
Mijn man wil niet weer naar een Revalidatiecentrum en nu regel ik een bed in de woonkamer en verzorg ik hem. Wat een uitkomst dat ik de verpleging zelf kan doen, wassen, de wondverzorging, het spuiten van medicatie! En nu geen infectie, wat is hij trots op me! We hebben goede maanden, we doen alles op ons eigen tempo en wanneer hij het aankan, hij mag aangeven hoe het voor hem het beste gaat. Dit is maatzorg en samenwerken met huisarts en autismecoach! Ik heb ondanks alles goede herinneringen aan deze periode, we vieren Kerst 2013 met een bed in de woonkamer in plaats van een kerstboom!

 

Lief geluk, met kleindochter...

Lief geluk, met kleindochter…

Wordt vervolgd………hoe zou het verder gaan?