Latest Posts

Autismemoe……

Afgelopen week was het Wereldautismeweek. Vorige jaren was ik altijd vrij actief om ook te helpen Autisme onder de aandacht te brengen, heel belangrijk! Dit jaar niet, ik ben erachter waarom, ik ben een beetje autismemoe…..
Bijna 17 jaar staat ons leven al in het teken van autisme, eerst onbewust en later door de diagnose van onze dochter bewust. Een jaar of 10 later kwam daar na vele jaren van depressie en overspannen zijn de diagnose autisme van mijn man bij.
Zeker in de beginjaren was ik er heel veel mee bezig, alles hang je op of verbind je aan de diagnose autisme. Je wil er alles over weten, lotgenotencontact, boeken, alles rondom autisme verslond ik, ik wilde het begrijpen, zorgen dat ik er het beste mee om kon gaan, van kon maken. Want wat een opluchting was het, ineens was er een naam voor het moeilijke gedrag, de angsten, de driftbuien van onze dochter, een reden voor onze relatieproblemen die door geen enkele therapeut begrepen werd. Een oorzaak voor de depressies van mijn man. Er was een naam voor dit alles: Autisme! En hiermee zou ook alles opgelost gaan worden toch…..?
Langzaamaan kwam ik stukje bij beetje verder in acceptatie en erkenning, ik leerde het begrijpen voor zover als ik kon. Ik leerde er mee om gaan voor zover als in mijn vermogen lag. Veel werd gestructureerd thuis, schema’s kwamen er, het huis werd steeds prikkelarmer, begeleiding kwam er, ze werden bijna vrienden (ook van mij, je moet wel) zo vaak zijn ze er. We gingen steeds minder ergens heen dat gaf rust, maar het werd ook steeds moeizamer en het werd eenzaam. Helemaal toen mijn man er nog een heftig ongeluk overheen kreeg en naast zijn psychische problemen ook lichamelijk gehandicapt raakte. 
We hebben tropenjaren achter de rug, onwaarschijnlijk veel heeft er op ons bord gelegen, we hebben zo hard gewerkt aan onze relatie, aan acceptatie, aan gezondheid. Onze dochter kreeg na jaren van pijn en ziek zijn ook nog de diagnose ziekte van Lyme, weer een stukje puzzel compleet, maar ook weer extra zorgen.
Maar autisme bleef steeds de rode draad die overal tevoorschijn piepte, ook al wilde ik dat soms echt niet. Altijd kwam het weer ter sprake of was het zichtbaar in gedrag, autisme aanwezig op elk gebied van ons leven. 
 
En nu de stofwolken van de afgelopen jaren een beetje optrekken ben ik moe, ook autismemoe. Ik zou soms deze loodzware jas wel uit willen trekken, weggooien en een andere kopen. Ik ben erop uitgekeken, hij ruikt soms niet zo fris en de kleur vind ik eigenlijk ook niet meer zo mooi……
Maar ja weet je wat het is, oude jassen zitten over het algemeen toch wel het prettigst. Je weet precies hoe warm hij is, hoeveel er in de zakken kan en in welke zak er een gaatje zit zodat je daar je losse geld niet in moet doen. Je weet hoe hij je staat en wat maakt het uit dat hij er niet meer zo nieuw uitziet als hij maar warm is en je beschermd tegen de regen en kou. Mensen herkennen je ook vaak aan je jas, het is een beetje je identiteit. 
Ja was het maar zo eenvoudig dat je autisme aan de kapstok kon hangen als een oude jas, even helemaal niets meer, nu even niet, weg met dat ding, dat gedoe altijd! Jammergenoeg kan dat niet. Zoals je kind aan jou verbonden is zijn ook zijn of haar gaven, talenten, beperkingen, gezondheid met jou verbonden, je kunt het niet uitschakelen! En als je in mijn geval ook een partner met autisme hebt wordt je vaak ook een beetje medeautist (alvast excuus voor dit woord). Je gaat voelen wat de ander overprikkelt en wat de ander voelt als hij zich niet prettig voelt en dat wil je voor zijn, je probeert samen een weg te vinden in de wondere wereld van autisme. Je maakt prachtige dingen mee maar de keerzijde is dat de heftigheid van deze aandoening soms een behoorlijke wissel op je relatie kan trekken. Ik heb het gevoel dat ik (wij) zo heel erg mijn best doe…… maar dat dat misschien even helemaal niet hoeft. Dat we in een fase komen dat autisme wel een beetje minder aanwezig mag zijn in ons leven, ik weet het niet, de tijd zal het leren.
En ik besef me ook zo goed dat mensen met autisme deze jas al helemaal nooit uit kunnen doen, ook niet alleen even voor een “wasbeurt”, autisme altijd en overal aanwezig in alles wat ze doen, soms wat heftiger soms nog net te hanteren maar wel altijd aanwezig.
 
Autismemoe, ook dit gaat weer voorbij, ook dit is een fase, ik weet het. Maar deze “jas” past eigenlijk nog steeds, ik zal hem eens wassen en kijken of ik er weer mee voor de dag kan komen. 
Blue

Afscheid……

Ruim 2 jaar geleden ben ik op deze website mijn gedachten en ervaringen rondom zorg en vooral rondom de zorg voor onze dochter met autisme gaan opschrijven. Het was voor mij een uitlaadklep, verwerken van verdriet, mooie momenten delen, uiten van frustratie rondom zorg en onderwijs, overpeinzingen delen en aandacht vragen voor de groep kinderen die zich zo moeilijk kunnen laten horen. Nooit heb ik kunnen bedenken dat zoveel mensen hierdoor geraakt zouden worden, er waren dagen bij dat deze website meer dan 1000 bezoekers trok. De herkenning was groot en menigmaal heb ik contact gehad met ouders die hier ook zo mee worstelden. Het was fijn om elkaar te kunnen ondersteunen in deze zoektocht naar zorg en hulp.

Helaas heb ik na lang overwegen moeten besluiten mijn blogs hierover af te gaan sluiten. In steeds meerdere mate wordt het ouders van kinderen met een   lichamelijke en/of psychische aandoening moeilijk gemaakt als zij zich willen laten horen hierover.

Ik ben altijd transparant en open geweest en heb mijn blogs met zuivere intenties geschreven rondom zorg voor onze dochter. Maar in een steeds intoleranter wordende maatschappij ten opzichte van hen die zorg nodig hebben zijn er dus triest genoeg mensen/hulpverleners die deze ervaringsverhalen gebruiken als een stok om mee te slaan. Helaas heb ook ik hier afgelopen tijd mee te maken gehad en het doet mij ook verdriet deze keuze te moeten maken omdat de contacten die hierdoor ontstonden ook zo waardevol waren.

Maar omdat ik de veiligheid en privacy voor onze dochter absoluut op nummer 1 heb staan en ik hier niet van wakker wil liggen moet ik dus nu deze keuze maken. Ik ga alle blogs zeker bewaren en ik hoop ze misschien op een zekere dag als de tijd er wel goed voor is aangepast uit te gaan geven in boekvorm. Ze zijn voor mij en hopelijk later voor onze dochter een kostbare herinnering aan een moeilijke maar ook zeer waardevolle periode in haar en ons leven.

Ik wil alle blog lezers hierbij heel hartelijk bedanken voor het lezen en voor de steun door middel van mooie en helpende reacties op deze site, via Facebook of mail. Ze zijn voor mij heel erg waardevol geweest en het was fijn om met andere ouders, kundige en integere hulpverleners en mensen met autisme van gedachten te kunnen wisselen hierover.

Mocht er behoefte aan zijn kunt u mij ten alle tijd via de “reacties” op deze pagina nog bereiken.

Verder wil ik u wijzen op de: Website Leven met Autisme die een schat aan informatie over autisme bevat, ook kunt u via die contactgegevens vragen stellen.

Mijn oprechte wensen zijn voor jullie……..

woorden  Flowermum.

Bladwijzers