Latest Posts

Afscheid……

Ruim 2 jaar geleden ben ik op deze website mijn gedachten en ervaringen rondom zorg en vooral rondom de zorg voor onze dochter met autisme gaan opschrijven. Het was voor mij een uitlaadklep, verwerken van verdriet, mooie momenten delen, uiten van frustratie rondom zorg en onderwijs, overpeinzingen delen en aandacht vragen voor de groep kinderen die zich zo moeilijk kunnen laten horen. Nooit heb ik kunnen bedenken dat zoveel mensen hierdoor geraakt zouden worden, er waren dagen bij dat deze website meer dan 1000 bezoekers trok. De herkenning was groot en menigmaal heb ik contact gehad met ouders die hier ook zo mee worstelden. Het was fijn om elkaar te kunnen ondersteunen in deze zoektocht naar zorg en hulp.

Helaas heb ik na lang overwegen moeten besluiten mijn blogs hierover af te gaan sluiten. In steeds meerdere mate wordt het ouders van kinderen met een   lichamelijke en/of psychische aandoening moeilijk gemaakt als zij zich willen laten horen hierover.

Ik ben altijd transparant en open geweest en heb mijn blogs met zuivere intenties geschreven rondom zorg voor onze dochter. Maar in een steeds intoleranter wordende maatschappij ten opzichte van hen die zorg nodig hebben zijn er dus triest genoeg mensen/hulpverleners die deze ervaringsverhalen gebruiken als een stok om mee te slaan. Helaas heb ook ik hier afgelopen tijd mee te maken gehad en het doet mij ook verdriet deze keuze te moeten maken omdat de contacten die hierdoor ontstonden ook zo waardevol waren.

Maar omdat ik de veiligheid en privacy voor onze dochter absoluut op nummer 1 heb staan en ik hier niet van wakker wil liggen moet ik dus nu deze keuze maken. Ik ga alle blogs zeker bewaren en ik hoop ze misschien op een zekere dag als de tijd er wel goed voor is aangepast uit te gaan geven in boekvorm. Ze zijn voor mij en hopelijk later voor onze dochter een kostbare herinnering aan een moeilijke maar ook zeer waardevolle periode in haar en ons leven.

Ik wil alle blog lezers hierbij heel hartelijk bedanken voor het lezen en voor de steun door middel van mooie en helpende reacties op deze site, via Facebook of mail. Ze zijn voor mij heel erg waardevol geweest en het was fijn om met andere ouders, kundige en integere hulpverleners en mensen met autisme van gedachten te kunnen wisselen hierover.

Mocht er behoefte aan zijn kunt u mij ten alle tijd via de “reacties” op deze pagina nog bereiken.

Verder wil ik u wijzen op de: Website Leven met Autisme die een schat aan informatie over autisme bevat, ook kunt u via die contactgegevens vragen stellen.

Mijn oprechte wensen zijn voor jullie……..

woorden  Flowermum.

Blauwe hemel……

En dan op een dag is het ineens zover, je kan niet meer, je bent op……hoe lang voel je het al aankomen, jaren, maanden, weken, dagen……

Iedere keer weer opkrabbelen na de zoveelste tegenslag……mij krijgen ze niet klein denk je stoer en je gaat nog een stapje verder. Mensen vinden je dapper dat je zo doorgaat, dat je niet klaagt, jij bent altijd zo positief zeggen ze en dat doet je soms echt wel goed, maar is dat ook goed?
Opgevoed met kiezen op elkaar en doorzetten. Het niet naar je lichaam luisteren, je neemt liever nog maar een extra pijnstiller, het helpt je door veel moeilijke situaties heen maar het gevaar is dat je het punt waarop het echt te ver gaat niet meer herkent. Je voelt als het ware niet meer hoe je lijf en geest steeds verder weg lijken te gaan van wie je bent en wat je voelt.
Ineens duizenden kleine stukjes, fragmenten in je hoofd, dingen die je moet doen, pijnlijke herinneringen, gewone dingen vergeten, geluiden niet meer kunnen verdragen, mensenmassa’s ontwijken. Waarom lachen de mensen, waarom schijnt de zon, waarom gaat iedereen gewoon op vakantie, wat moet ik kopen voor het avondeten, waarom is mijn kind juist nu zo onrustig, waarom reageert de hulpverlener niet, oh de recepten vergeten te halen bij de apotheek……duizelingwekkend veel gedachten.

En dan alleen nog maar het verlangen naar rust, naar oneindig slapen zonder dromen.

Iemand vraagt; hoe gaat het, ik denk wazig, ik kijk wazig… uh nu, vandaag? Ik weet gewoon niet meer hoe het met me gaat.
Het dwarrelt stukjes informatie in mijn hoofd en dat is niet goed, dat voelt niet goed. Helder denken is moeilijk, wat moet ik doen, wat heeft prioriteit?

Bedenken dan maar wat ik wil; een gezellig opgeruimd huis, boodschappen doen en gezond koken, iets fijns doen samen met m’n dochter, ik wil uitgebloeide bloemetjes uit de tuin knippen. Gewoon zoals vroeger, heel vroeger voordat we een kind met autisme kregen, voordat mijn partner zwaar depressief raakte en daarna tijdens reintegratiewerkzaamheden een ernstig ongeluk kreeg met blijvende invaliditeit tot gevolg, voordat ik reuma kreeg en moest leren met chronische pijn en vermoeidheid om te gaan.
Wat lijkt het leven van toen ongecompliceerd in het licht van nu, wat was het eenvoudig om de dingen te doen die je wilde doen, niet afhankelijk te zijn van zorgverleners, instanties, geen beroep te hoeven doen op regelingen en steun van mensen, je niet iedere keer te hoeven verdedigen voor de zorg die je kind en partner nodig hebben. Geen grote zorgen over de toekomst, het leven kabbelde gewoon rustig voort…..

Maar vandaag de dag bonkt er 1 enorme dreun door mijn hoofd van alle dingen die moeten: gesprekken met hulpverleners, verantwoording van zorg, werken aan zelfzorg schema dochter, afspraken ziekenhuis met partner, medische dossiers opvragen vanwege afhandeling letselschade, de enorme zorgbureaucratie proberen te handelen, financiele zorgen door stapeling van zorgkosten, hulpmiddelen aanvragen, op medicatiecontrole met je dochter, manlief naar al zijn zorgafspraken rijden, daarnaast ook je familie en vrienden proberen niet te verwaarlozen…..
Het is teveel, want geloof me, want dit is nog maar een fractie van wat er werkelijk allemaal moet gebeuren.

Ik zoek hierin steun bij anderen, en ook in mijn geloof en nee ik vraag me nooit af waarom……echt die vraag is er niet. Ik ken zoveel mensen die veel te dragen hebben, dus ik ben gewoon een van hen. Ik vraag me alleen vaak af; hoe moet ik deze weg gaan, help me toch dit vol te houden.

Mij levensmotto is: je moet je eigen hemel blauw verven. En dit probeer ik elke dag tot een levensopdracht tot maken voor mijzelf en mijn geliefden om me heen. Hoe doe je dat dan vragen mensen wel eens. Wel door proberen te genieten van de natuur, door een lied, door een lachje van een kind, een vlinder die even binnen komt dwarrelen, een prachtige tekening van dochter, een vogel in de tuin, een onverwachts telefoontje of whattsappje van oudste dochter of een lieve vriendin. Een eenvoudige taart bakken, even naar buiten staren en niets doen. Iets lekkers kopen voor jezelf, een warme douche nemen als je soms even zo erg moet huilen. Echt het helpt allemaal, het zit hem in de kleine dingen……die hemel en mooie potjes blauwe verf.

Maar voor nu mag dit er zijn, de gebrokenheid en het verdriet om wat was en er niet meer is en af en toe ook even wanhoop. Want als je daar doorheen gaat komt er heling, kleine stukjes worden weer met elkaar verbonden. Langzamerhand zal het weer een groter geheel worden totdat “het heel” is, met zichtbare littekens dat wel, maar juist dat maakt een mens mooier, rijker en bijzonder.

In de kleine gebroken stukjes wordt het zonlicht gevangen en dwingt mijn blik naar een regenboog in een blauwe hemel, die daar staat als symbool van hoop en verwondering…….

Nelson Mandela

Bladwijzers