Latest Posts

Hoe word je een “Thuiszitter”?

Regelmatig krijg ik de vraag: maar hoe is dat nu zo gekomen dat jullie dochter niet naar school kan? Er is voor elk kind toch wel een oplossing te bedenken?
Deze maand “zit” ze dus al 4 jaar thuis.
 
Onze dochter zat op een kleine Jenaplan basisschool waar zij zich erg thuis voelde, er waren veel dieren, planten en goede buitenspelmogelijkheden, ze gingen ook vaak de natuur in. De school had veel aandacht voor de emotionele ontwikkeling van de kinderen. Daarom kon zij met haar bijzondere interesses en gedrag door autisme daar onderwijs volgen.
In groep 7 moest zij helaas naar een andere school omdat ze o.a. een enorme rekenstand had opgelopen en deze Jenaplan hoe spijtig ook kon de ondersteuning niet bieden die zij hiervoor nodig had. 
Ze had een prima jaar in groep 7 op de nieuwe school, een juf die haar volledig begreep en rekening met haar hield, een paar nieuwe vriendinnetjes, het ging best lekker en de rekenachterstand werd helemaal ingehaald!
 
Groep 8 begon met weer een nieuwe leerkracht, helaas heeft zij dat jaar 5 leerkrachten gehad, omdat de ene na de andere leerkracht vertrok, een enorme onrustige klas achterlatend. De broodnodige steun en veiligheid kon haar toen niet geboden worden. Met heel veel problemen, huilen, weglopen uit de klas, niet naar school willen heeft ze groep 8 doorlopen. Het was een moeilijk jaar voor haar en voor ons als gezin, want de problemen over school kwamen meestal tot uiting in de thuissituatie.
Het VMBO waar ze inmiddels aangemeld stond wilde haar wel aannemen mits ze een “rugzakje” zou meenemen voor extra ondersteuning vanwege haar autisme. De IB’ er zei toe dit aan te zullen vragen, het was het laatste jaar dat dit kon. Een jaar later werd het rugzakje afgeschaft.
Een week voor de zomervakantie kwam er een telefoontje van het VMBO of we al iets wisten over het rugzakje? Ik was verbaasd want ik dacht dat dit allemaal onderling geregeld was, we hadden hier immers nog nooit mee te maken gehad.
Een mail aan de IB’er dan maar. Er kwam een antwoord dat het rugzakje afgewezen zou zijn. Ik was stomverbaasd en vroeg naar een schriftelijke bevestiging daarvan, die had ze niet. Een telefoontje naar het Steunpunt onderwijs gaf als uitkomst dat het hele rugzakje nooit was aangevraagd! Desgewenst gaf de IB’er antwoord dat zij het niet nodig had gevonden om het aan te vragen.
Ik ben er nog verbijsterd over. Daar ligt al een eerste reden voor de latere uitval mijns inziens.
 
Deze grote stress een week voor de zomervakantie op weg naar de middelbare school was erg naar en we konden alleen maar hopen en vertrouwen dat de start daar goed zou gaan.
De eerste dag brak aan en ik ben met haar meegefietst naar school, in een hoekje op het schoolplein heb ik haar achtergelaten met buikpijn. Het was een spannend jaar met veel uitval, maar liefst 156 uur kon zij niet aanwezig zijn en niemand die aan de bel trok. Ze haalde wel goede cijfers en zorgde niet voor overlast in de klas dus dan lijkt het allemaal wel te gaan voor de buitenwereld. Inmiddels werd ze steeds stiller, angstiger, vermoeider en moest ze steeds vaker overgeven van spanning. Ze kon ook steeds vaker niet naar school of kwam weer naar huis als ze op weg naar school was. De keren dat ik haar heb gedwongen naar school te gaan zijn niet te tellen, ik dacht dat ik er goed aan deed…..want ik werd weer door school gewaarschuwd dat ze toch echt moest komen!
De begeleiding op school bestond uit 1 keer per 2 weken een gesprekje van een half uur met de zorgcoordinator. Wat vaak ook nog op het laatste moment afgezegd werd, want druk, druk, druk…….ik begrijp het, geen rugzakje, dus geen ondersteuning.
Ze had een mooi rapport van klas 1 naar klas 2, want ze kan goed leren en is plichtsgetrouw maar het ging niet goed met haarzelf alleen was daar geen aandacht voor.
De start in klas 2 ging moeizaam, ze werd niet meer betrokken bij activiteiten door haar klasgenoten en doordat de klas een oneven aantal leerlingen had zat zij bij elke les alleen. Geen leerkracht die daar iets aan deed ondanks mijn pogingen dit uit leggen, ik had zelfs een korte handleiding gemaakt en gemaild over het autisme van onze dochter en hoe daarmee om te gaan.
Vele malen heb ik om hulp gevraagd en aangegeven dat het niet goed ging, maar helaas was er weinig tot geen gehoor voor. Rond de herfstvakantie was het klaar, ze kon niet meer. Ziek van angst, overprikkeling en eenzaamheid is ze thuisgebleven. Ik heb zelf een melding gedaan bij de Leerplichtambtenaar. Toen zij zich in de zaak begon te verdiepen was ze erg verbaasd dat zij niets wist van het hoge verzuim in het eerste jaar. Ze kwam om de week op die school voor overleg over zorgleerlingen en verzuim en nooit was de naam van onze dochter genoemd. Weer een stukje falen in de de keten van zorg voor een leerling met de diagnose autisme.
 
Hoe nu verder. Onze dochter gaf aan dat ze graag naar een andere school wilde, een “groen” opleiding met dieren en planten etc en waarvan we gehoord hadden dat ze veel begeleiding aanboden. Een lager niveau dat wel, maar dat maakte ons niets meer uit inmiddels.
Helaas mocht dit niet van het Samenwerkingsverband wat inmiddels was ingeschakeld. Zij vonden dat ze naar een Cluster 4 school moest. Ik was zo boos en verdrietig, een meisje met autisme wat zonder rugzakje naar de middelbare school was gestuurd en hier nauwelijks begeleiding had gehad moest nu ineens naar een cluster 4 school? Waarom mocht ze deze stap niet proberen, hier lagen haar interesses, hier wilde ze eigenlijk al in groep 8 heen maar ook toen mocht ze daar niet heen van de basisschool omdat dit ver beneden haar niveau zou zijn, hadden we maar niet geluisterd! 
 
Er was helaas niets tegen in te brengen en ze werd aangemeld bij een Cluster 4 school. Om een lang en naar verhaal kort te maken; op deze school zaten vooral leerlingen met externaliserde gedragsproblemen en onze dochter paste daar niet tussen. Ze was angstig maar werd hier nog veel angstiger en er was totaal geen begeleiding en inzicht voor haar problematiek. Ze heeft daar erg nare ervaringen opgelopen. 
 
Weer hadden we een heel angstig meisje op de bank, wat nu? Dan maar een school die thuisonderwijs bood in combinatie met een terugkeer programma naar school. IVIO werd gestart. We kregen de boeken thuis van 3 vakken en een online programma. Het was best ingewikkeld, zelfstandig kon zij hier niet mee aan de slag. Alle lessen die ze moest doen zat ik naast haar om haar te helpen om niet moedeloos te worden en een weg te vinden in het zelf leren. En de begeleiding hierbij? Eens in de 2 tot 3 weken kwam er een half uurtje een begeleidster van school langs die vroeg hoe het ging en of er problemen waren. Een heel aardige dame trouwens, maar ook zij kon er niet voor zorgen dat het soepel ging lopen met het onderwijs. De woorden school, lessen, huiswerk waren inmiddels bijna verboden woorden geworden hier in huis. Ze keerde zich meer en meer in zichzelf en alles wat met school te maken had gaf haar enorme angst. Hele dagen sloot zij zich op in haar kamer, steeds eenzamer, steeds stiller, steeds angstiger, geen vrienden……..
Een orthopedagoog werd door ons zelf ingeschakeld om het thuiswerken uit het slop te trekken. Moeizaam werden er een aantal lessen besproken en ook het hele gebeuren rondom school, wat er gebeurt was besprak ze waar mogelijk. Maar eigenlijk was het al te laat, de deur zat helemaal op slot bij onze dochter, eenzaam en angstig was ze niet meer te bereiken. Elke vorm van druk maakte dat ze zich heel klein maakte en onbereikbaar was. Ze was vaak ziek, erg vermoeid en heel somber. Van de kinderpsychiater kreeg ze inmiddels medicatie tegen een depressie. In overleg met de orthopedagoog, school en ons is toen uiteindelijk besloten een vrijstelling van onderwijs aan te vragen. Helaas. Maar ze had zo hard psychische en lichamelijke rust nodig en dat kon alleen door een vrijstelling, die de Leerplichtambtenaar ook afgaf omdat ze zag en wist hoeveel we al geprobeerd hadden en we altijd in contact waren gebleven met haar.
 
En nu, nu is ze bijna 18 jaar. Ze heeft 1 jaar middelbare school doorlopen, meer heeft ze niet kunnen leren. Het is een slim meisje, ze leert op veel andere manieren. Ze is bezig zichzelf Japans aan te leren, hoe kom je erbij? 🙂  Maar ze wil en kan wel leren. Ze tekent heel erg mooi, we hebben contact met een architect die haar hierbij begeleid. Het gaat anders als bij onze oudste dochter. Het heeft lang geduurd voordat ik dit kon accepteren, gelukkig zie ik nu dat zij er op een andere manier ook wel zal komen. Maar het systeem maakt mij wel verdrietig. Het systeem, het invoeren van passend onderwijs waar onze dochter ongelukkigerwijs middenin viel heeft zeker extra “thuiszitters” gemaakt! Zij was een van de velen helaas die tussen wal en schip vielen. 
Er waren zeker leerkrachten die hun uiterste best deden maar ook zij hadden last van het “systeem”. We moeten uit het systeem en op menselijk/kind niveau gaan werken. Waar is de menselijke maat, de uitzondering op de regel vraag ik me regelmatig af. Dochter paste niet in het hokje, nou maak het hokje dan passend voor haar en met haar!
Door bijvoorbeeld al IVIO in te zetten als het kind veel verzuim heeft en niet te gaan wachten totdat het kind volledig uitvalt en begeleid dat als school dan ook goed. Door met het kind te praten en te kijken wat zij/hij wil en kan want dat is zo vaak niet gebeurt afgelopen jaren. Een keer zei ze wat ze wilde: naar het Groen college. Dat mocht niet, geen tegenspraak mogelijk. Wat als……..?
Maak op elke school zorgklassen met een leerkracht uit SO en met andere ondersteuning. Maar laat deze klassen ook gezamenlijk dingen doen met de andere klassen zoals gym of praktijklessen, zodat ze wel bij elkaar betrokken raken. Dit gewoon in je eigen buurt op je eigen school met voor iedere leerling de zorg en ruimte die er nodig is op elk niveau! #inclusie #echtpassendonderwijs!
En neem ook de ouders serieus in hun zorgen rondom hun kind, ook al zie je als leerkracht of begeleider aan de buitenkant niet veel. Kinderen met autisme laten vaak alleen hun angsten en overprikkeling zien in de veilige thuissituatie, neem dat alsjeblieft serieus! 
 Met 18 jaar sluiten we nu ook een periode af, zonder diploma helaas. Maar ze is minder angstig, niet meer depressief en staat weer open voor dingen. Ze gaat naar de zorgboerderij en een ochtend naar Work-Aut een dagbesteding voor jongeren met autisme.
Ze komt er wel! 
                                                        

Beste mijnheer met de grote hond……

In de verte hoor ik een hond gillen en janken, ik schiet overeind van de bank, hou mijn adem in en mijn hartslag vliegt omhoog. Het duurt 10 seconden, 20 seconden, 30 seconden, ik wil naar de gang rennen voor mijn schoenen en dan is het ineens stil, heel stil buiten.

Ik kijk op mijn telefoon, gelukkig geen oproep en langzaam kalmeer ik wat.
Enkele minuten later zie ik een capuchon voor het keukenraam verschijnen, de voordeur gaat open en met een enorme knal slaat hij dicht. De kamerdeur wordt opengegooid, WAAROM snappen mensen nu niet dat je een grote hond niet los moet laten waar het niet mag, die grote hond sprong zomaar vanuit het niets op Benji, hij ging heel hard krijsen, ik ga nooit meer naar buiten, ik heb……. minutenlang raast ze door, helemaal in paniek, ogen wijd opengesperd, trillend…..
 
Ik pak uiterlijk rustig de hond op en kijk hem snel even na, buiten schrik is er gelukkig niets aan de hand en doe ik hem in de bench om te kalmeren. Ik ga naast haar zitten en luister naar haar snikken en woede. Eigenlijk ben ik blij dat ze het gelijk zo heftig uit, meestal houdt ze alles binnen en kan ze er geen woorden aan geven.
De verontwaardiging is groot, de angst weer hevig, ze wist niet wat ze moest doen. Haar hondje, werd hij gebeten? Ging hij misschien dood? Alles kon gebeuren in haar gedachten op dat moment.
 
Lang is het goed gegaan, ze ging steeds vaker en verder met de hond wandelen. Dit was ook de bedoeling toen we het traject voor de Hulphond in gingen. Ze moest naar buiten waar het onveilig voelt voor haar maar waar ze met een maatje wel zou durven wandelen. En het is zo’n leuk gezicht, die lange tengere meid die zomers en s’ winters altijd een capuchon op heeft, met dat vrolijke huppelende hondje. Mensen in de buurt spraken me aan en zeiden: wat fijn dat ze steeds vaker naar buiten gaat, en: ze zei me laatst gedag! 
Wat doet dat goed!
 
En nu ligt het weer even allemaal in puin. Mijnheer met de grote hond die losliep waar het niet mag, heeft u enig idee wat u vanmorgen teweeg heeft gebracht. Maandenlange training en volhardend zijn in de aanmoeding naar buiten te gaan is in een klap door uw burgerlijke ongehoorzaamheid bijna teniet gedaan. 
We hadden voor onze dochter speciaal een route uitgestippeld die niet door een losloopgebied ging, want je moet de kat niet op het spek binden vinden wij. En dat ging goed, met steeds meer zelfvertrouwen ging ze naar buiten. 
Maar toen besloot u vanmorgen even een ommetje te maken met uw enorme hond en ach een riem was toch niet nodig? Gedachtenloos liep u met uw telefoon, schijnbaar niet bewust waar u liep en wat uw hond deed. In de verte liep een meisje met haar aangelijnde hond, zag u haar? Uw hond nam de benen en sprong bovenop het hondje, wat van schrik en waarschijnlijk ook door de paniek van zijn baasje begon te janken en te krijsen. 
“Hij doet niets hoor” riep u nog en liep gewoon door. Uiteindelijk verloor uw hond de belangstelling en liep weer verder. Een kwetsbaar meisje en een trillende hond aan hun lot overlatend. 
 
Ik ben best een beetje boos, er zijn veel mensen die vaak zo weinig rekening houden met anderen. Die gewone simpele regels negeren, waardoor onder andere dit soort situaties kunnen ontstaan. Is het een ernstige overtreding die u heeft begaan, welnee. Maar de gevolgen zijn in dit geval wel ernstig en naar en dat doet pijn omdat de kwetsbaarheid van je kind je op dat moment door je ziel snijdt. En dit is maar een van de kleine dingen waar wij tegenaan lopen in het dagelijks leven met een kind met autisme. Ook is de wereld vaak onveilig, hard en intolerant naar alles wat een beperking heeft of minder goed mee kan komen. Ik maak me daar best grote zorgen om. 
 
Benji ligt lekker naast me op de bank aan een bot te knagen, hij maakt het goed. Dochter is op de zorgboerderij waar ze haar gedachten kan verzetten. Voorlopig gaan we maar weer samen wandelen en proberen of we wereld weer een beetje veiliger kunnen krijgen voor haar. 
Ik kan haar hier niet voor behoeden maar oh wat zou ik haar soms graag in een glazen doosje veilig in de kast zetten waar niets of niemand haar kan bezeren, maar ik moet haar steeds meer loslaten.
De hond kijkt me kauwend op zijn bot even aan, voelt mijn worsteling en lijkt me woordeloos te zeggen: kom op, heb toch maar een beetje vertrouwen, je kan het! 
Bladwijzers